Over postcodezorg op basis van postcodediagnostiek
Zoals jullie weten maak ik mij namens Inspire2Live vaak sterk voor personalised medicine onder het motto "Iedereen toegang tot de allerbeste behandeling gebaseerd op de allerbeste diagnostiek".
Daar speelt moleculaire diagnostiek en dan meer in het bijzonder de uitgebreide DNA-sequencing een belangrijke rol bij.
Helaas zijn er binnen de beroepsgroepen van oncologen en pathologen nog veel beroepsbeoefenaars die liever een andere keuze maken. Een keuze voor een goedkopere test van het eigen lab of een bij een farmaceut ingekocht breedpanel diagnosticum.
Het "eigen lab eerst"-verhaal en de negatieve consequenties daarvan kennen we natuurlijk al van de beginperiode van de coronatesten.
Bij een breedpanel test of een eigen lab test is het alsof je door een sleutelgat in een kamer kijkt. Je ziet een deel van de kamer, maar niet alles. Bij de uitgebreide DNA-test overzie je de hele kamer, en dat kan niet alleen het verschil maken voor de behandelkeuze nu, maar ook voor mogelijke kansen bij nog te ontwikkelen geneesmiddelen en de toegang tot trials.
Nu is zo'n uitgebreide DNA-test niet altijd mogelijk of zinvol en alleen in die gevallen zou er wat mij betreft gekozen moeten worden voor het in dat geval beste alternatief. Helaas is de werkelijkheid anders.
We weten en kunnen dus al heel veel alleen doen we het niet, althans niet altijd en niet voor iedereen. Er is sprake van postcodezorg gebaseerd op postcodediagnostiek en daarmee is de kans op overleven met kanker met een goede kwaliteit van leven afhankelijk van de plek waar je woont. En dat moet anders.
Dat vindt ook een meerderheid van de Tweede Kamer. Volgende week op 11 februari vind er in de Tweede Kamer een notaoverleg plaats over de initiatiefnota van de leden Sazias (50PLUS), Van den Berg (CDA) en Veldman (VVD) over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel.
Ter gelegenheid van wereldkankerdag deel ik graag de link naar Hartwig Medical OncoAct waar jullie meer kunnen lezen over de uitgebreide moleculaire diagnostiek en een virtuele rondleiding kunnen krijgen door het lab. https://www.oncoact.nl/
Mocht je vragen hebben over e.e.a, of tegen problemen aan lopen bij de toegang tot deze vorm van diagnostiek bij uitgezaaide tumoren, voel je vrij om mij een berichtje te sturen of hieronder te reageren.
4 reacties
Goed bezig, Herman! XXX
Hi Herman,
Interessant! Ik ben gelijk naar de website gesurft. Helaas liep hij steeds vast, als ik door wilde naar een ander gedeelte. Moet een patiënt dit zelf betalen of niet? Dat hangt van de postcode af schrijf je. In welke postcodegebieden wordt het wel vergoed? Zelf woon ik in Leiden, maar ben onder behandeling van het AVL in Amsterdam. Ben benieuwd!
Groetjes van Jessica
Hoi Jessica,
Het AVL werkt samen met de Hartwig Medical Foundation en laten biopten van uitgezaaide tumoren sequencen door hen. Postcodediagnostiek is overigens niet letterlijk afhankelijk van een bepaalde postcode, maar een term die gebruikt wordt om aan te geven dat, welke diagnostiek en daaruit voortvloeiend behandelplan je krijgt voorgelegd, afhangt van het ziekenhuis waar je gediagnosticeerd wordt. Als je pech hebt is dat een ziekenhuis die maar beperkte mogelijkheden biedt en als je mazzel hebt een AVL die al werkt op basis van uitgebreide moleculaire diagnostiek bij uitgezaaide kankers.
Kijkend naar je blog zie ik dat je inmiddels op basis van MyTomorrows een op KRAS mutatie gerichte trial hebt gevonden, dus ik neem aan dat jij al weet op basis van je persoonlijke profiel in welke richting gezocht moet worden.
MyTomorrows ken ik ook goed. Fijne club gedreven mensen onder aanvoering van Ronald Brus. En kosteloos voor de patiënt!
Hoewel de moleculaire diagnostiek van de Hartwig Medical Foundation niet een specifieke vergoedingstitel heeft waardoor het onder verzekerde zorg valt, wordt dat nu gefinancierd op basis van onderzoeksbudget en dankzij de financiële steun aan de Hartwig Medical Foundation door een filantroop.
Daarom juist werken we als Inspire2Live samen met hen en met de Kamerleden van de initiatiefnota om het voor iedereen met een uitgezaaide tumor beschikbaar (en dus binnen de verzekerde basiszorg) vergoed te krijgen.
Onderstaand nog een ander linkje. Misschien werkt die beter:
https://www.oncoact.nl/how-does-oncoact-work/?lang=en
Ik hoop dat je, al dan niet met die gevonden trial, weer snel de weg vindt naar stabiel. Ik duim voor je.
Voor nu een fijne avond
Hi Herman,
Bedankt voor de verduidelijking! Bij mij is op mijn verzoek een aantal jaren geleden al een DNA-analyse gedaan. In de tussentijd kan e.e.a. veranderd zijn, maar waarschijnlijk voegt het niet zoveel toe om het opnieuw te doen?
Groet, Jessica