De uitslag
12 juli om 9.30u moesten we in het ziekenhuis zijn voor de eerste afspraak, dit was met een verpleegkundig specialist en even later kwam daar ook de chirurg bij hier kregen we wat we eigenlijk al hadden gelezen op “ mijn catharina" te horen.
Er komt een operatie, de tumor heeft weinig of niet gereageerd op de bestraling en de chemo, heel heel jammer, alle ellende voor niks.
Er komt dus een grote operatie de vooruitzichten zijn niet zo denderend, het gaat ongeveer 6 uur duren krijg een jaap op mijn buik, mijn achterkant ( volledige amputatie noemen ze dat ) wordt dicht gemaakt en dat betekend dus dat ik een definitieve stoma krijg. ik krijg een slangetje waar ik de eerste paar dagen uit mag/ moet plassen deze komt dan uit mijn buik en dan hoop ik dat ik daarna gewoon kan plassen maar dat kunnen ze niet zeker zeggen.
Erg he je gaat eigenlijk met een gezond heel lichaam dat alles kan en nergens geen last van heeft naar het ziekenhuis en als je wakker wordt dan steken er ineens allerlei slangen uit en hangt er een stoma aan mijn lichaam, moet eerlijk zeggen: daar zit ik niet op te kijken maar helaas het is niet anders. Dit kreeg ik dus allemaal te horen bij de eerste en tweede afspraak pffff.
Hierna ging ik op preoperatieve toer eerst een vragenlijst invullen en dan werd mijn hart, longen, bloeddruk en alles gecontroleerd, hierna nog een hartfilmpje zodat ze tijdens de operatie vergelijking materiaal hebben en niet lachen ik moest bloed laten prikken omdat ze mijn bloedgroep niet wisten ik weet niet hoe vaak ik daar bloed heb moeten prikken maar dat hebben ze nooit gevraagd of opgeslagen.
Hierna zijn we op de afdeling geweest waar ik kom te liggen als ik geopereerd ben en waar ik dan minimaal vijf dagen blijf liggen als het allemaal goed gaat want als je hoort wat er allemaal mis kan gaan, hou maar op zeg wordt je niet vrolijk van. Hier kregen we ook te horen dat ik een slangetje in mijn neus krijg voor als ik ziek en misselijk ( dit kan komen omdat mijn darmen en maag stil liggen tijdens de operatie) ben en moet overgeven daar is dat slangetje voor want ze zijn bang dat als ik moet overgeven en het gaat fout dat het in mijn longen komt en ik dan longontsteking kan krijgen, dus ze willen alles voor zijn. Moet zeggen, de verpleegkundige die we gesproken hebben was super vriendelijk, ik heb kousen meegekregen voor als ik daar lig voor de trombose en ik kreeg ook meteen te horen dat ik iedere dag een prik hiervoor ik geloof 4 weken lang.
Daarna mochten we ook nog naar de uroloog want ze gaan ter bescherming van de urineleiders een stent plaatsen tussen de nieren en de blaas dit omdat ze dan tijdens de operatie hem beter kunnen zien.
Om 17.00u liepen we het ziekenhuis weer uit want helaas sommige artsen liepen uit en jij wilt ook goed geholpen worden dus je wacht gewoon geduldig.
Wat me wel op het hart is gedrukt is dat ik gezond moet eten, sporten en geen nouja, heel weinig alcohol mag drinken.
Gelukkig ben ik al een hele tijd aan de fysiotherapie en ga ik 2x per dag fietsen, wat eigenlijk ongelooflijk is als je bekijkt dat de tumor op mijn sluitspier zit en ik er niks van voel, met de hond ga ik ook iedere dag wandelen dus dat zit wel goed dat sporten. Ik ga niet te ver van huis want als ik naar de wc moet moet ik ook dus dan is fijn dat ik kan want die ongelukjes zijn best vervelend en dan heb ik liever dat het thuis gebeurt.
13 juli zijn we bij de stomaverpleegkundige geweest, hier kregen we alles te zien en te horen over stoma’s wat wel en niet meer kan, iets wat je eigenlijk niet wil horen.Je bent er je hele leven mee zoet en niet alleen je lichaam maar ook financieel als je het goed bekijkt je hebt iedere dag zo'n zak en die moet in de grijze kliko, bij sommige gemeenten kun je dan een afvalkorting krijgen, maar bij ons in het dorp dus niet. Gelukkig krijg je het materiaal in Nederland wel gratis maar je ben je eigen bijdrage wel kwijt van het ziekenfonds.
Hierna hadden we nog een afspraak bij de radiotherapeut en kregen we uitleg over wat die doen tijdens de operatie ze bestralen als ik toch open-lig IORT noemen ze dat.
Ik moet zeggen dat het heel veel info is, maar ze waren allemaal heel duidelijk, ze namen de tijd en indien nodig legden ze het nog een keer uit.
Alle vragen werden ook netjes beantwoord.
Al met al zagen we er tegen op, maar dat is gelukkig meegevallen, nu de rest nog.
Wordt vervolgd.
5 reacties
Heftig, heb je een datum gehoord wanneer je geopereerd gaat worden?
Sterkte Marieke
ja staat gepland 30 en 31 augustus.
Dat is veel informatie die je krijgt in korte tijd. Laat het allemaal maar gebeuren en over je heen komen. Veel sterkte met de operatie en voorspoedig herstel gewenst.
Liefs, Monique
Sterkte met de aankomende operatie tinuske. Ik heb zes maanden geleden een soort gelijk traject doorlopen (m.u.v. volledige amputatie). Ook meegedaan aan de MEND-IT studie, bij mij was deze wel aangeslagen. Na vier sessies al 50% volume reductie van de tumor en 4 van de 5 uitzaaiingen waren weg.
Helaas was er nog een tumor restant na alles (zes chemo sessies en vijf weken stralingstraject). Uiteindelijk dus ook geopereerd waarbij ze een deel van dikke darm en bijna de gehele endeldarm hebben verwijderd (nog drie centimeter over). Net als jij zat ik ook zo van 'heb ik daarvoor drie maanden chemo ondergaan' en zit ik nog met pijnlijke voeten.
Gelukkig had ik een tijdelijk stoma, want daar zag ik echt enorm tegenop. Achteraf viel de stoma reuze mee, je wordt er snel handig in en het is één keer per dag (max 5 minuten) de stoma vervangen en een paar keer per dag stoma zak legen. Als mensen niet weten dat je een stoma hebt, zullen ze dat ook niet snel merken. Klinkt misschien gek maar soms mis ik de stoma wel. Mijn ontlasting frequentie is een stuk hoger dan vroeger en je billen kun je maar zoveel keer per dag afvegen voordat het pijnlijk wordt.
Maar je moet maar zo denken tinuske, het is beter dan overlijden. Je bent nog maar 53 jaar (zelf ben ik 43) en hopelijk kun je er nog flink wat jaren aanvast plakken. En dat je buik straks vol zit met littekens (heb zelf 5 kleine en 2 grote) moet je je niks van aantrekken. Niemand die het ziet onder T-shirt en anders hebben ze pech gehad.
He Tinuske
Dat is een zwaar traject die je moet ondergaan ( met uitzondering van de volledige amputatie )Ik heb 15 mei de operatie ondergaan in het erasmus ziekenhuis gelukkig was iort niet nodig. In totaal 8. Dagen in het ziekenhuis gebleven doordat mijn maag niet op gang kwam in totaal hebben ze 19 centimeter weggehaald en ben ik vrij van kanker . en inmiddels gaat het goed afgezien van de gebruikelijke kwaaltjes ( zenuwen in de bovenbenen die moeten herstellen , het energie tekort door de ileostoma , ) Komt goed gewoon ondergaan ook hier kom je doorheen zet hem op voor jou en je gezin . Hier nog een tip de eerste weken liep ik rond met een jurk dat is zo fijn je voelt dan het minste van de littekens . Leef met je mee
groet Tico1968