Hard werken

Het is hard werken om ziek te zijn. Vorige week is het na 10 telefoontjes gelukt om een verwijzing van het ene naar het andere ziekenhuis geregeld te krijgen. Dat is om dichter in de buurt de chemokuur te krijgen. De verwijzing gebeurt uiteindelijk per fax.  

Het draait vaak om het niet doen wat wordt afgesproken: "we sturen uw gegevens vandaag nog door." Dat gebeurt niet met als gevolg dat je gaat bellen. Eerst of er niet toch iets ontvangen is. Antwoord: nee. Dan medewerker 1 die toezegt er achteraan te gaan en terug te bellen. Maar die belt niet terug. Medewerker 2 zegt vervolgens dat een andere afdeling erover gaat, maar zal het uitzoeken als ik weet wie mij zou terugbellen... Maar dat onthoud je natuurlijk niet. Hier zakt de moed van in je schoenen. Ik moet denken aan de slachtoffers van het toeslagenschandaal die jarenlang en nog steeds van het kastje naar de muur zijn gestuurd. Maar de aanhouder wint, ik sla de andere tussenstappen maar even over, het is op dag  4  gelukt! Hehe.

Ik weet inmiddels wel een paar punten waar capaciteit in het zorgproces te winnen is...  Ik heb nu 3 verschillende patiëntendossiers in 3 ziekenhuizen en geen van alle zijn ze compleet. Ze lijken wel op elkaar maar wijken af, ze zijn niet identiek ingericht. Communicatie tussen de dossiers is onmogelijk. Als patiënt ben je eigenaar van de gegevens maar je kan er niks mee want een zorgverlener moet de gegevens krijgen van een andere zorgverlener. Noodgedwongen zet ik alles op papier voor mijn nieuwe zorgverlener. Die wil vervolgens toch weer een actueel bloedbeeld en een nieuwe scan, de vijfde. De gemaakte scans zijn inmiddels 'te oud'. Morgen onderga ik dus wederom een scan die als nulmeting dient om te monitoren of de chemo effect heeft. Een eenvoudige oplossing zou zijn om alle dossiergegevens door de eigenaar, de patiënt dus, te laten bezorgen. Dat stuit op privacy-bezwaren zegt men. Ik zeg: maak er in vredesnaam 1 dossier van, zet dat online, voor mijn part op een beveiligde site als deze, en laat de patiënt zijn zorgverleners machtigen om deze gegevens te gebruiken voor de behandeling. Dat had in mijn geval tenminste direct al 10 telefoongesprekken en 1 scan gescheeld. In 1 week. Mijn inschatting is dat dit bij landelijke toepassing een enorme besparing oplevert en een flinke impuls is voor de beleving van de patiënt.

Na een prettig gesprek met mijn behandelend oncoloog wordt alles vlot opgepakt. Afspraken voor de komende dagen worden flexibel opgezet waarbij rekening wordt gehouden met onze mogelijkheden. Kijk, dat is dan wel weer heel fijn. Een chemokuur is intensief en uitermate ongewis. Niemand kan vooraf zeggen hoe het precies zal gaan, maar het is goed dat steeds de vinger aan de pols wordt gehouden. We geven het een kans en schakelen terug als het nodig is. We gaan het ervaren.

Vanavond gaan we (mijn liefste en ik) weer heerlijk eten met vrienden en verder doorpraten over Gevleugeld Leiderschap.