Palliatief fotomodel
Deze week heb ik het ‘druk’ gehad met een paar interviews en bijbehorende fotosessies. “Fotomodel in palliatieve fase” riep ik. Weer een leuke ervaring erbij. Als de publicaties, (een in een dagblad en een in een magazine) er zijn laat ik het hier weten. Het gaat over zowel de eindfase als over Gevleugeld leiderschap en wat mij betreft om een combinatie van die twee.
Deze foto is uit 2001. Ik nam afscheid van de Belastingdienst. Normaliter houdt je baas dan een toespraak. Maar die was er niet. Dus deed ik dat zelf. Andere bazen waarvoor ik gewerkt had waren er wel en dus benoemde ik aan de hand van hun aanwezigheid mijn belangrijkste positieve ervaringen. Een collega vroeg ik om ook een toespraak te houden. Jan uit Groningen deed dat improviserend, met humor en kritiek. Het is typerend voor hoe ik dingen doe. Een beetje anders dan anders, om het zo maar te zeggen.
Ook deze week even langs de waarnemend huisarts gefietst. Ik heb pijn in mijn keel en die gaat niet vanzelf over. Hopelijk met steun van een antibioticum wel. Het heeft ongetwijfeld te maken met mijn verminderde weerstand. De waarnemend huisarts, die me alleen van het dossier kende, was verbaasd dat ik met de fiets was gekomen. Op basis van wat er over mij beschreven is, lag dat niet in haar verwachting. Ik ben medisch zieker dan je aan me kunt zien. Dat maakt het best ingewikkeld zo in de eindfase. Je weet niet wat en wanneer er iets komt. Op de recente foto’s zie ik mezelf wel als behoorlijk ziek. Dat weerhoudt me niet van om van de mooie zomer te genieten; ik ben zoveel mogelijk buiten en vermaak me elke dag dubbel.
7 reacties
Ja, je bent erg ziek. Helaas. Maar het is een geweldige zomer. Blij dat je dat meekrijgt!
Ook de laatste fase doe je niet “standaard” gelukkig en op geheel eigen wijze…iedere keer ben ik opgelucht, dat t zo gaat met dubbele belevenissen…hoop nog diverse van dit soort berichten te mogen ontvangen!
Amai, jij hebt een ongelofelijke kracht en moed.
Mag ik je iets vragen ? Heb jij geen pijn ?
Ik heb ook deze ziekte en iedere keer ik naar het toilet moet, beginnen de krampen en buikpijn. Dit kan een hele dag duren soms een halve dag…….Ik ben 2x geopereerd. De eerste keer : 2/3 van lever kwijt, onderste deel maag kwijt, twaalfvingerige darm kwijt, en een groot deel dikke darm. 2 de operatie : een abces op de lever. Daarna chemo.
Nu een jaar chemovrij. Maar verschrikkelijke buikkrampen, alsook anuskrampen 😣. Dokters weten niet goed wat ze moeten doen om mij te helpen. Ik probeer zo weinig mogelijk pijnstillers te nemen.
Ben nu begonnen met een voedingssupplement Mucoperm.
Soms ben ik ten einde raad.
Rozeorchidee
groetjes vanuit België
Wat een ellende beschrijf je en vreselijk dat er blijkbaar niets aan te doen is. Nee, ik heb tot dusverre geen pijn van de tumor(en). Ik vermoed dat jij een andere vorm van galwegkanker hebt want bij mij is het niet operabel.
Chemo is wel geprobeerd maar zoals de oncoloog zei: “daar stoppen we mee want we maken je daarmee alleen maar zieker.” Daar ben ik blij mee, vooral omdat ik nu nog een behoorlijke kwaliteit van leven heb.
Ik wens je veel kracht in deze periode.
Dag Ben,
Bedankt voor uw antwoord. Ik ben blij voor u dat je geen pijn hebt maar k mag niet aan die andere dingen denken waar je nu vóór staat, dat kan mij echt triest maken.
We zijn allemaal mensen van vlees en bloed en het kan ons allemaal overkomen.
Ik heb mijn leven te danken aan mijn chirurg die het zag zitten om mij te opereren. Hij wist toen nog niet dat mijn tumor doorgegroeid was en uitgezaaid naar lymfeklieren.
Mijn tumor zat aan de poortader en hij had nog juist genoeg plaats om met zijn mes ertussen te gaan. Mijn eerste dokter had mij al opgegeven 😢
Ik weet niks over mijn toekomst maar hoop nog een tijd te mogen leven.
En dan denk ik ook aan al die mensen waarvoor men niks meer kan doen. Ik vind dit zo oneerlijk.
Ik wens je ook veel kracht toe en hoop dat je nog lang mag genieten.
Groetjes,
rozeorchidee
Je probeert in deze laatste fase naar het levenseinde nog te doen wat op je pad komt en wat er is. Je levenskwaliteit is nog goed, vanwege het niet eindeloos doorbehandelen. Geen pijn. En als verrassing de prognose niet waarmaken.
Is het zo dat er in deze fase een speciaal bewustzijn komt, dat je milder wordt en ook dankbaar bent?
Ja, elke dag voelt nu als een bonus. Het is ook vooral geen tijd besteden aan dingen die nu onbelangrijk zijn.