Gesprek radiotherapeut en voorbereidingen radiotherapie.
Gesprek Radiotherapeut:
Gisteren zijn Juriaan en ik naar de afdeling radiotherapie geweest in het UMCG.
We hadden eerst een gesprek met de radiotherapeut. Dit was een prettig gesprek, alles werd goed en rustig uitgelegd. De radiotherapeut vertelde dat ze er vanuit gaan dat het een recidief is, terugkeer van mijn vorige kanker. Gezien de plaats, de graad en het tijdsbestek dat het terug gekomen is. Mijn oncoloog vertelde in het vorige gesprek dat hij denkt dat het een nieuwe primaire tumor is, aangezien de kenmerken van triple negatief naar hormoongevoelig zijn gegaan. Dat zie je niet zo snel. Ik probeer mij er maar niet meer mee bezig te houden wat het nou is en mij vooral te richten op de behandelingen.
De radiotherapeut vertelde dat ze mij afgelopen week alvast voorbesproken had met een team van zes mensen om te bepalen hoe de behandeling eruit moet gaan zien. Omdat de klier in mijn oksel niet gevonden is en de twee andere hoofdklieren te diep zitten om operatief te verwijderen gaat ze deze lymfeklieren ook bestralen. Het gebied dat bestraald wordt is dus de plek waar de tumor zat en het gebied hieromheen, de lymfeklier bij het borstbeen, de lymfeklier bij het sleutelbeen en een stukje van de oksel. Ze vertelde dat ik elke twee weken negen keer bestraald wordt en dat een maand lang. Dat wordt dus veel heen en weer reizen naar het UMCG. Waarschijnlijk beginnen de bestralingen 4 februari.
De meest voorkomende bijwerkingen zijn roodheid van de huid waarbij soms de huid ook open gaat en vermoeidheid. Ze vertelde ook over andere bijwerkingen die kunnen voorkomen, zoals pijn in ribben, sneller gebroken ribben, pijn bij slikken/slokdarm door de bestraling van de lymfeklier daar in de buurt, thoraxwand die stugger wordt, minder zweten linker oksel, trage schildklier, moeilijker bewegen linkerarm, longontsteking, hartfalen en ze noemde nog meer op. Maar die bijwerkingen hoef je niet te krijgen. Ze kunnen ook pas veel later ontstaan bijvoorbeeld na 10 jaar. Na het gesprek werd er nog bloed geprikt bij mij en werd ik gewogen door een medewerker van de patiëntenservice.
Voorbereidingen bestralingen
Tijdens de bestralingen moet ik mijn adem inhouden. Dit om zoveel als mogelijk bestralingsschade aan het hart te beperken omdat er links bestraald gaat worden. Ik werd naar een kamer gebracht om deze zogenoemde ABC techniek te oefenen. Ik moest liggen en ik kreeg een soort speciale bril op zodat ik het scherm zag. Ik kreeg een klem op mijn neus en een mondstuk in om doorheen aan te ademen ( soort snorkel idee). Het mondstuk kunnen ze via een computer open en dicht zetten zodat ze steeds met dezelfde longinhoud kunnen bestralen. Je moet elke keer heel diep inademen en dit 25 seconden volhouden. Ik vond het heel vervelend dat je keel zo droog wordt hiervan dat maakt het lastiger om te doen. Je hebt een knop in je hand voor de veiligheid en als je die loslaat als er iets aan de hand is kun je ook weer ademen
CT-Scan.
Na het oefenen van de ABC techniek kreeg ik twee keer een CT- scan. Een CT-scan om een goede ligging te bepalen voor de bestralingen straks en een CT-scan om te onderzoeken of er bestraling met fotonen of met protonen gaat plaatsvinden. Bij deze nieuwe manier van bestralen wordt er veel gerichter bestraald en gezonde organen zoals je hart meer bespaard. Mocht protonen een goede optie zijn dan word ik opgeroepen voor nog een ander onderzoek. Tijdens de scans moest ik liggen met mijn armen omhoog. Dit was vervelend voor de wond en op de één of andere manier zat er iets in mijn rechterarm knel. Dat deed erg pijn maar ik kon het niet meer veranderen doordat ze me al precies goed neergelegd hadden. De scans volhouden was wel echt afzien. Ik voelde mijn arm daarna niet meer, ze moesten hem voor mij omlaag doen. Ik kreeg mijn arm de rest van de dag niet meer omhoog en kon niets oppakken. Dat was een naar gevoel. Mijn adem steeds inhouden tijdens de scan ging gelukkig goed, het blijft wel vervelend om te doen. Voor een goede ligging hebben ze kruisen op mijn lichaam gezet en daarna drie tatoeage puntjes. Deze puntjes gaan niet meer weg. Mijn eerst tatoeage in mijn leven zijn dus drie kleine puntjes! ;-)
Volgende week ga ik een haarwerk uitzoeken voor het geval de hoofdhuidkoeling tijdens de chemokuren toch niet gaat werken. Misschien moet ik ons zoontje maar mee nemen en kijken wat voor leuks hij uitzoekt. Iets met regenboog kleuren denk ik, haha :-) Ik laat het jullie weten wat het geworden is!
2 reacties
Hai lieve dian,
Mooi en duidelijk beschreven alles. Ik denk dat ik me er een best goede voorstelling van kan maken.
Veel informatie. Veel onderzoeken met instructies. Pooh. Nooit gerealiseerd dat bestraling zoveel energie al kost voor je dr aan begint.
Wij wensen je heel veel sterkte en hoop dat je arm snel weer hersteld.
Liefs merel & hans
Lieve Dianne. Wat ontzettend erg. Ik had al je blogberichten nog niet gelezen. Wat een verwarring. Is het een recidief of toch een nieuwe primaire tumor. Hoe dan ook. Behandelplan is duidelijk las ik. Heel goed dat je naar het AVL bent geweest voor een second opinion. Hopelijk heeft jou dat meer vertrouwen gegeven over het behandelplan.
Heel veel succes en geluk met de bestralingen. Wens je heel veel sterkte, kracht en moed toe. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺