Blog nr 21 en voorlopig laatste bericht
Beste volgers en andere belangstellenden,
Gisteren heeft de oncoloog/chirurg tot mijn grote opluchting wederom geconstateerd dat er geen tumor meer te zien is in mijn mondholte. Bijna vijf jaar geleden, maart 2018, kwam ik 'voor de zekerheid' in het AVL. Binnen no time werd duidelijk dat er een tumor in mijn linker bovenkaak groeide. Deze is operatief verwijderd evenals mijn halve gehemelte, linkerbovenkaak en jukbeen. Een grote klosprothese vervangt een en ander in mijn mond. Er volgde intensieve en heftige bestralingen (33 keer). Ik heb na overleg met de artsen afgezien van de mij aangeboden chemokuur. (Ze zeggen nu: soms heeft een patiënt gelijk!)
Anderhalf jaar later is er een hersteloperatie uitgevoerd. Hierdoor kan ik mijn mond enigszins, maar voldoende openen. Mijn mond staat een beetje scheef, mijn wang is beschadigd en ik kan alleen kleine hapjes eten. Maar ach het zij zo en ik zal het ermee doen moeten.
Een orofaciale fysiotherapeut en een chiropracter hebben hun best gedaan mijn linkerwang en de rest in balans te brengen. Ik ben tevreden met het resultaat.
Dit is mijn laatste blog bericht (voorlopig in ieder geval, je weet immers maar nooit). Ook ga ik stoppen met het lezen van de andere blogs. Op afstand en na de high tea in Utrecht voel ik me zeer betrokken bij jullie wel en wee en toch past het niet meer om jullie te blijven volgen. Ik kan immers niet mee praten of bijdragen aan jullie ervaringen met tumormarkers, chemo's, andere verhoogde waardes enzo. Het ga jullie goed! Ik hoop zo dat in de nabije toekomst alle tumoren onder controle komen. Zodat pijn en een dreigende en te snel naderend levenseinde van de baan zijn.....
liefs Hanneke
ps op de Facebook pagina van de PatiëntenVereniging Hoofd-Hals blijf ik nog wel (actief en betrokken) lid.
8 reacties
Fantastisch nieuws, van harte.
Wat een fijn nieuws om hier gedag te kunnen zeggen. Ik zat even naast je op die dag in mei in Utrecht, was leuk gesprek en leuke dag.
Alle goeds toegewenst! Warme groet, Ingrid
Fijn Hanneke. Super! Kan dus ook.👍🥁🌹
Wat fijn Hanneke, ik wens je ook alle goeds voor de toekomst😘
Geweldig, Hanneke, om hier zo te kunnen vertrekken en ik hoop dat je nooit meer terug komt ;-) Fijn je ontmoet te hebben bij die lunch. Ik had (en heb) bewondering voor je. Alle goeds toegewenst en bedankt! XXX
Hi Hanneke,
Dat is goed om te horen. Dat het goed is gegaan. Ik heb echter een vraag aan je.
Ik heb een zgn Warthin tumor rechts in mijn kaak. Nu heb ik indertijd de beslissing genomen omdat niet verder te laten behandelen. Zie blog. De chirurg waarschuwde me voor het grote risico van zenuwbeschadiging en als gevolg daarvan verlamming(en) in mijn gezicht.
Nu bekeek in de foto's van je littekens en wat me opviel was, dat die op dezelfde plek zaten als dat bij mij het geval zijn geweest, als ik er wat aan laten doen. Vraag is , heb jij verlammingsverschijnselen (gehad)?
Wil dat graag weten, voor het geval, dat ik alsnog een andere beslissing moet nemen.
Mijn dank en sterkte...... H
Beste Henriv,
bij mij is er een zenuw doorgesneden bij de eerste operatie waardoor mijn mondhoek/ ongeveer 1/3 deel van mijn lippen zijn verlamd.
dus niet als gevolg van de tumor, maar onvermijdelijk vanwege de ingreep.
ik hoop dat je hier iets aan hebt.
groeten en sterkte, Hanneke
Beste Hanneke,
Mijn dank voor je antwoord. Ik moet zeggen, ik had je antwoord al verwacht, maar omdat dit soort tumoren vrij zeldzaam zijn, wilde ik een bevestiging hebben van de beslissing, die ik indertijd genomen heb. Samen met de chirurg trouwens, die mij precies heeft uitgelegd wat de risico's waren..
Nogmaals mijn dank en ik hoop, dat je zelf de draad van het leven weer kan oppakken. Ondanks alles is dat nog steeds de moeite waard. Sterkte... H