Over borstkanker, partners en peanuts...

Laat ik het maar eerlijk zeggen: ik vergeet wel eens wat. Het overkomt iedereen, alleen mij wat vaker dan gemiddeld. Maar soms ben ik heel zeker van mijn zaak en weet ik: ‘zij’ is het vergeten. Dat leidt dan tot een discussie die we na wat heen en weer gekibbel al snel afdoen met: nou ja, waar hébben we het over. Er bestaan ergere dingen

Als partner van een (borst)kankerpatiënt weet ik dat geheugenproblemen een van de bijwerkingen van de chemo vormen. Het chemobrein. Deze - in vaktermen - cognitieve problemen nemen gelukkig vaak na een tijdje wel af of verdwijnen helemaal. Ruwweg één op de drie patiënten heeft er last van. En dat kan soms jaren duren. Tot wel 20 jaar na de behandeling, zo ontdekte een neuropsycholoog van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam.

Ik kan me voorstellen dat je als kankerpatiënt zelf helemaal gek wordt van die vergeetachtigheid, het gebrek aan concentratie, of erger, als je jezelf betrapt op je verminderde denkvermogen. Tegelijkertijd moet je daar ook als partner maar mee zien te dealen. Temeer daar er - naast die vergeetachtigheid - nog tal van andere nare chemo-bijwerkingen opdoemen.

Denk aan stemmingswisselingen, onrust, haast, geprikkeldheid, overgevoeligheid voor drukte of muziek, harde geluiden, terugtrekken uit sociale activiteiten, minder zin in vrijen of seks. Ze kunnen de sfeer in huis en in je relatie danig beïnvloeden.

Daar zit je dan maar mooi mee

En daar zitten jullie dan mooi mee. Want met wat zich werkelijk en diep van binnen bij jou als partner afspeelt, wil of durf je je ‘patiënt’ niet te belasten. Zij heeft kanker en daarmee al genoeg aan haar hoofd. Vergeleken met haar sores vind je jouw eigen frustraties maar peanuts. En, omdat het allemaal zo persoonlijk is, vertel je het misschien ook je vrienden, familie of je sportmaatjes niet. Laat staan je baas of collega’s op het werk.

Waarheen met je peanuts ?

Onlangs las ik over een nieuwe trainingsmethode die is bedoeld voor iedereen die in zijn omgeving iemand heeft met geheugenklachten of - schrik niet - beginnende dementie. Niet om een kankerpatiënt nu meteen gelijk te schakelen met een dement iemand. Maar toch.

Ook partners van dementerenden lopen vaak tegen dit soort problemen aan in de zorg voor hun geliefde. Als verantwoordelijke mantelzorger krijgen ook zij met ingrijpende veranderingen te maken in hun dagelijkse leven en moeten ze zien om te gaan met lastige situaties. Dat is allemaal niet van de ene op de andere dag zo. Het is iets dat naar binnen sluipt en zich langzaam ontwikkelt.

Partner in Balans of …

Partner in Balans, dat is de naam van die training voor mantelzorgers. Het is een online cursus met praktische tips over hoe om te gaan met dit soort problemen. 'Cursisten' kunnen zelf kiezen uit allerhande modules, zoals acceptatie van de nieuwe situatie, communicatie met je ‘patiënt’ (je geliefde), je veranderende patiënt, balans zoeken in je activiteiten, focussen op het positieve, meer inzicht in jezelf, of omgaan met spanningen, etc, etc. Uit een onderzoek van het Alzheimer Centrum Limburg blijkt dat die cursus structuur geeft en zijn waarde inmiddels al in de praktijk heeft bewezen.

Zou een soortgelijke training nu ook voor speciaal partners van (borst)kankerpatiënten moeten worden ontwikkeld. Of is dat een beetje teveel van het goede. Want als partner ben je natuurlijk meer dan alleen maar mantelzorger: je bent partner! En jij en je patiënt zijn elkaars beste, liefste partners. Met alles erop en eraan. ‘For better, for worse’. Dus is het de beste oplossing om er in eerste instantie ook samen uit te komen. Hoe lastig dat soms kan zijn.

… kop koffie bij centrum voor leven met kanker

Support daarbij kan je ook zoeken in de talrijke centra voor leven met en na kanker (tot voor kort ‘Inloophuizen’ genoemd) of Toon Hermanshuizen al? Voor wie daar nog nooit is geweest: loop er gerust eens binnen voor een kop koffie. Er zijn er tientallen, verspreid door het hele land. Je kunt er praten met andere partners van kankerpatiënten, of 1:1 en in vertrouwen met een - andere - ervaringsdeskundige.

Met nadruk schrijf ik ‘andere’, want als partner hebt jij inmiddels natuurlijk zelf al de nodige ervaring opgedaan. Toch pik je zo een gesprek altijd wel iets op waar je mee verder kunt. En mocht dat niet baten, dan is daardoor de stap naar een echte, professionele, hulpverlener misschien wel wat gemakkelijker geworden.

´Partner Perikelen´, dat schept beetje lucht

In mijn woonplaats Eindhoven voer ik sinds begin dit jaar onder de naam Partner Perikelen zelf dit soort ontmoetings-gesprekken. Dat gebeurt bij De Eik, het centrum voor leven met en na kanker. Ik ben geen medicus of psycholoog maar slechts ervaringsdeskundige. Zelf vind ik het prettige, open en gelijkwaardige gesprekken waarin we - alleen al door ervaringen uit te wisselen - een beetje lucht scheppen in dit soort lastige thuissituaties of in negatieve gedachten.

En om deze blog helemaal eerlijk af te sluiten: ik ben wel eens vergeten naar m’n ontmoetingsgesprek te gaan en werd gelukkig door een attente vrijwilliger van De Eik gebeld dat er iemand op mij zat te wachten.

PS: deze en andere blogs over borstkanker publiceer ik ook op de website vanmijn boek Man op de mammapoli, speciaal bedoeld voor partners van (borst)kankerpatiënten