Grote vreugde en verdriet

Grote vreugde en verdriet, daarmee waren de laatste weken gevuld.

Grote vreugde omdat mijn dochter Jolie op 16 augustus ging trouwen met Job de Koning. Een leukere schoonzoon kunnen wij ons niet wensen. Het is een prachtig stel, ze vullen elkaar zo mooi aan en ze zijn stapelverliefd op elkaar. De liefde spat eraf. Ik leefde toe naar deze prachtige dag. Je dochter gaat trouwen, dat maak je maar één keer mee. Ik wilde meedenken met hen over de invulling van de dag zonder mijn mening op te dringen. Ik wilde mee haar trouwjurk uitzoeken. Ik wilde mee zweven op de roze wolk op weg naar de grote dag. Ik wilde aan niets anders denken dan aan deze bruiloft. Ik wilde er vol van genieten.

Ze vroegen aan mij of ik hen in het gemeentehuis van Dijk en Waard wilde trouwen. Wat een eer om je eigen dochter te mogen trouwen. Er moest dus ook een speech worden geschreven en dat is geen kleinigheid. Ik ging enige maanden geleden ook samen met de moeder van Job met Jolie mee om de trouwjurk uit te zoeken. Het was een mooie dag en de jurk is een plaatje. Die dag was een beetje het begin van een feestelijke periode.

Maar helaas ging ik mij de laatste weken voorafgaand aan de bruiloft steeds slechter voelen en was van een feestelijke periode geen sprake. Het genieten vooraf was mij niet gegund. Soms lijkt het wel alsof Mark en ik iedere keer gestraft worden als er iets moois staat te gebeuren. Ik had totaal geen energie en met grote regelmaat viel ik in slaap op allerlei momenten op de dag. Ik bleef ’s ochtends steeds langer in bed liggen en als ik eerlijk ben dan kom ik pas aan het einde van iedere ochtend naar beneden.

Half Juli was het weer zover, er stond een scan van mijn lichaam en hoofd gepland. Ik had er al niet echt een heel goed gevoel over. Ik hoopte maar dat alles een beetje hetzelfde zou zijn gebleven. Ik verwachtte niet dat de Braf remmers de hersentumor nu opeens hadden laten krimpen. De uitslag kwam een week later op 29 juli, 3 weken voor de bruiloft. Ik ging deze keer met Youp naar het AvL. Hij was al heel lang niet mee geweest omdat Mark altijd meegaat. Bij iedere afspraak is Mark er al die jaren al bij. We vonden het nu goed dat Youp, die altijd voor mij klaar staat, weer eens mee zou gaan.

Het bericht van mijn internist oncoloog (Sofie) was slecht, gewoon echt slecht. Ik kan er niets moois van maken. De hersentumor is significant gegroeid en er zat ook al flinke oedeemvorming omheen. Ze zei dat het niet anders kon dan dat ik mij echt slecht moest voelen. Ze vond het eigenlijk ongelofelijk hoe ik toch nog tegenover haar zat. De Braf remmers waar ik maandenlang zoveel bijwerkingen en pijnen van heb gehad zijn dus zo goed als zeker uitgewerkt. In ieder geval hebben ze geen vat meer op deze ene tumor. Het lijkt erop dat ik resistent ben geworden tegen de werking van de Braf remmers, een bekend gegeven van dit medicijn.

En nu dan, want opereren is nog steeds geen optie. Het zou blijvende flinke schade veroorzaken. Opnieuw bestralen zal geen effect meer hebben. Een andere behandeling of medicijn dat ik nog niet heb gehad is er niet meer. De laatste 12 jaar is op mij alles uitgeprobeerd dat beschikbaar is. Nieuwe opties zijn er niet meer.

De artsen in het AvL gingen in overleg en hebben razendsnel besloten dat ze de immuuntherapie opnieuw bij mij willen proberen. Niets nieuws dus maar wel met een beetje hoop dat deze opnieuw een boost kan geven omdat ik al vanaf half 2022 geen immuuntherapie meer heb gehad. Een nieuwe start kan iets doen maar ik moet ook realistisch zijn. Normaal gesproken krijgt een patiënt met uitgezaaide melanoomkanker 4 maal immuuntherapie. Na deze 4 keer moet je eigen immuunsysteem het zelf weer overnemen. Ik ben in het AvL een echte uitzondering en heb inmiddels zo’n 70 maal immuuntherapie gehad. Het werkt bij mij niet voor 100% en de kans dat immuuntherapie iets doet in je hoofd is nog veel kleiner. Er zijn twee soorten immuuntherapie en de artsen hebben besloten dat ik die nu allebei tegelijk krijg. Dat is heftig…

Toch gaan we het proberen en ik heb er vertrouwen in en ik wil jullie vragen er net zoveel vertrouwen in te hebben!! Iedere 3 weken krijg ik zo’n kuur. Na vier keer, dus over 12 weken, gaan we d.m.v. een scan kijken of het effect heeft. Tot die tijd moet ik vooral zelf goed in de gaten houden hoe ik mij voel en bij klachten contact opnemen met het AvL.

De eerste kuur ging er direct een week na de uitslag op 5 augustus al in, samen met een ijzertransfusie om mijn HB weer op order proberen te krijgen. Helaas voelde ik mij de dagen erna alleen maar achteruitgaan. Het lukte mij nauwelijks nog om lang wakker te blijven en ik had totaal geen energie meer. Ik had misselijk makende hoofdpijn. Ik stelde het schrijven van de trouwspeech uit maar voelde de datum naderen. Helaas kon ik niet mee met Jolie om de jurk voor de laatste keer te passen en op te halen. Dat heeft ze helemaal alleen moeten doen en daar had ik verdriet van. Ik regelde een reserve ambtenaar van Burgerlijke stand voor het geval het allemaal niet zou gaan lukken. Twee dagen na de eerste kuur greep Mark in en we belden het AvL om te vertellen hoe het ervoor stond. Sofie ging ervan uit dat het oedeem in mijn hoofd al zoveel druk geeft dat hierdoor de klachten veroorzaakt worden. Ik moest direct een medicijn nemen om het vocht af te voeren. Dexamethason, een paardenmiddel waar je zeker niet beter van wordt en dat ook nog eens een negatieve uitwerking heeft op de immuuntherapie. Maar geen keuze. Ik nam het in en voelde binnen enkele uren verbetering. Beetje bij beetje voelde ik mij ietsje opknappen. Ik kon in de namiddag weer uit bed.

Ik heb de dagen voor de bruiloft al mijn krachten verzameld. Ik weet niet waar ik ze vandaan heb gehaald. Ik heb een speech geschreven van 12 kantjes. Ons huis versierd met ballonnen en slingers. Statafels, witte tafelkleden en ga zo maar door. Op de grote dag kwamen er 25 gasten bij ons thuis voordat we naar het gemeentehuis zouden gaan. Ik heb het gedaan, ik heb mijn eigen dochter getrouwd en dat zal ik nooit vergeten! Ik stond er en het ging goed. De reserve trouwambtenaar zat stilletjes achter in de zaal voor het geval dat. Het was achteraf niet nodig. Het was een droom dag met alles erop en eraan. Een heerlijk diner en een feest. Vanaf de eerste minuut tot de laatste heb ik gedanst en genoten. Ik weet niet hoe maar het is gelukt. Een dag om nooit te vergeten. Job en Jolie De Koning van ’t Schip. Hoe mooi kan het zijn.

En nu betaal ik de tol en is mijn bed mijn grootste vriend voor nu.

Lieve groeten, Carola