Pauze!!!

Bij mijn vorige bezoek aan het AvL, alweer 3 maanden geleden, kreeg ik een goede uitslag en werd mij het plan verteld dat de artsen wilden pauzeren met de immuun behandelingen. Ik was daarvan nogal ondersteboven en moest daar goed over nadenken.

Een pauze heb ik al eens eerder gehad. Toen was het na 3 maanden weer foute boel, heel erg foute boel. Er zat toen plotseling een tumor in mijn keel. Er moest iets gebeuren anders zou ik stikken maar hij zat op een slagader. Uiteindelijk is die in een 10 uur durende operatie, uitgevoerd door een robot, weggehaald. Zoveel pijn! Dat alsjeblieft nooit weer.

Weer een pauze is dus nogal spannend om het zacht uit te drukken. Is de reset die de immuuntherapie teweeg moet brengen dit keer wel gelukt.

Maar er zit ook een (artsen) logica achter. Als je pauzeert, en er komt een uitzaaiing bij kun je weer starten met behandelen. Als je doorgaat met behandelen en er komt een uitzaaiing bij heeft het geen zin om door te gaan met immuuntherapie. Tsja…

Het spookt in mijn hoofd. Er wordt mij aangeraden te stoppen met het enige houvast dat ik heb; mijn 4-wekelijkse immuun behandeling waar ik er inmiddels zo’n 70 van heb gekregen. Het blijft een wirwar van positieve en negatieve gedachten die ik niet op een rijtje krijg. Ik besluit een afspraak met mijn eigen oncoloog-internist te gebruiken om uit haar mond de beslissing nogmaals te horen. Misschien valt het kwartje dan wel.

Dit gesprek was erg fijn. Zij vertelde namelijk dat pauzeren geen must is maar dat het volgens haar kan. Bovendien heeft zij de ervaring dat bij patiënten slecht nieuws altijd keihard binnenkomt maar dat goed nieuws vaak tijd nodig heeft om te landen. Je zou het liever andersom willen.

Daarop hebben we samen besloten die dag gewoon de nog geplande immuun behandeling te krijgen en ik mijzelf de tijd zou geven totdat het wat beter zou voelen om te pauzeren.

De avond na deze behandeling begon het wel te dagen dat ik een moeilijke beslissing voor mij uit aan het schuiven was. Dat is eigenlijk niet wat bij mij past. Dus bedacht ik dat een afspraak met mijn oncologisch psycholoog Pauline mij misschien kon helpen, naast de kinderen, Mark en andere familie en lieve vrienden toch echt wel mijn steun en toeverlaat. Pauline kent mij goed en heeft mij vaker handvatten gegeven waarmee zij mij weer op ‘de rit’ zet.

De opdracht die ik van haar kreeg was een voordelen en nadelen lijstje te maken om mijn gedachten wat meer geordend te krijgen. Het lijkt een wat kinderachtige opdracht maar dit lijstje was zo duidelijk dat mijn beslissing meteen gemaakt was. De volgende dag heb ik het AVL gebeld om te zeggen dat ik de pauze wilde. Ze waren nogal verbaasd 

Na de beëdiging van de nieuwe Burgemeester van Dijk en Waard waarin ik een belangrijke rol mocht vervullen, hebben we een heerlijke vakantie gehad. Via de Elzasroute en Zwitserland hebben we samen met onze dochter en haar vriend Job een paar dagen samen in Toscane doorgebracht. Na het behalen van haar master heeft zij deze zomer een welverdiende lange rondreis door Europa gemaakt. Na het te warme Italië en midden Europa hebben wij onze laatste week doorgebracht aan de Maas bij Maastricht.

De 3 maanden waarna er weer controle scans gemaakt moeten worden vlogen dus voorbij. Vorige week was het alweer zover en lag ik onder de hersen MRI en daarna in de thorax CT-scan. Toch weer een dagje AvL, bekenden zien, een leuk praatje maken met de receptionistes die me gemist hadden. Na bijna 10 jaar ken ik bijna iedereen en ze kennen mij ook allemaal. Nu ik pauze heb zie ik ze veel minder vaak, ook dat is wennen.

Als je mij vraagt hoe de pauze voelt, dan is mijn antwoord; de benaming klopt, het voelt als een pauze.

Dit bedoel ik niet negatief maar na wat ik al die jaren heb meegemaakt lukt het mij niet te geloven dat de pauze oneindig kan zijn. Daar kan ik overigens prima mee leven. Dat heb ik ondertussen wel geleerd.

Gisteren waren Mark en ik weer in het AvL en kreeg ik de uitslag van de scans.

Dit waren de 1ste controle-scans na 2 maanden geen behandeling. Deze zijn goed!

We zijn dus blij en weer opgelucht. Ondertussen heeft de arts gezegd meer geduld te hebben wat betreft het verminderen van de bijwerkingen die nog steeds erg aanwezig zijn. Slapen met gewrichtspijn is echt moeizaam. Ik probeer er niet meer zo gefrustreerd door te raken want dat helpt zeker niet.

Ook na deze goede uitslag voelt het nog steeds als een pauze. Doordat de pauze langer duurt verplaatst het vakje ziek zijn langzaam wat verder naar de achtergrond en groeit de hoop.

Lieve groeten, Carola