Duivelse Dillema’s
ik besef dat het in mijn geval moeilijk is voor de Artsen omdat ik een potentiële kans op genezen laat liggen. Dat maakt het ingewikkeld
Het wordt ingewikkeld omdat ik een loodzwaar behandeltraject afsla met een goede kans op genezen30-45%
… Dat heeft in mijn geval te maken met een PDL-1 marker die aangetroffen is bij mij op de kankercel. Die is 90% en dat is een unieke score dat komt bijna niet voor! Bij 30 % van mijn type en stadium longkanker patiënten is dit 50% of iets hoger.PDL-1 is een eiwitgehalte die wordt aangetroffen op de tumor.
Dat houdt in dat ik na de voorgestelde chemo’s en bestralingen een jaar lang imunnotherapie krijgt waarvan ze weten dat dat werkt en mijn immuunsysteem de kankercellen herkent en de juiste afweer krijgt om ze te weren/ vernietigen. Zodat ik weer geheel kankervrij rond kan lopen!
Echter wat de gevolgen kunnen zijn van het loodzware behandelingstraject denk aan neurophatie, nierschade, hartfalen, gehoorschade doofheid en wat al niet meer dat moet je voor lief nemen en dat kunnen ze ook niet voorspellen want dat is bij iedere patiënt anders!
Gezien mijn ervaring en klachten/verschijnselen na 1 chemokuur heb ik er weinig vertrouwen in dat het lot me gunstig is gezind…
ik begrijp dat ik nu een keuze maak van geen behandeling dat ik aan longkanker komt te overlijden!
ik wil niet een keuze maken geen behandeling..Maar graag praten over eventuele andere behandelopties. Waar ik wellicht beter op reageer!
En hoop op de compassie van de Arts die dit begrijpt en gaat omdenken en dan bijv een traject inslaan om bijv mijn leven waardig te verlengen.
Nu komt het erop neer dat de Artsen zeggen ok als u de voorgestelde behandeling niet aangaat, tja dan zien we u wel terug wanneer er uitzaaiingen zijn.
ik vind het gat tussen niet curatief behandelen en wachten op uitzaaiingen groot!
En me in de tussentijd terugsturen naar de huisarts ongewenst!
omdat ik weet dat imunnotherapie met beduidend minder bijwerkingen nu al veel voor me zou kunnen doen.
Helaas zijn de richtlijnen wegens de hoge kosten van immunotherapie zodanig dat wanneer je de curatieve behandeling afslaat je maar zeer beperkt immunotherapie krijgt aangeboden!
ik hoop op de compassie te kunnen rekenen morgen in het AVL en mijn eventuele mogelijkheden eerlijk te bespreken!
Warme groet,
Helma
14 reacties
Ik ken de beslisprotocollen van longkanker niet. En of je voortijdig in aanmerking komt voor een vervolgbehandeling.
Bij prostaatkanker is er sinds eind vorig jaar een nieuwe behandelwijze toegevoegd. In Duitsland reeds jaren met wisselend succes toegepast. In Nederland moesten daar eerst nieuwe trials voor worden opgezet, want oh, oh, oh, Duitse mannen wijken wel heel veel af van de Nederlandse. Deze behandeling bestaat uit vijf tot zeven injecties met Lutetium177, een radioactieve stof die zich hecht aan de kankercel die de psa (tumormarker) afscheidt. Dus rechtstreeks aan de kankercel, om daar de straling af te geven. Ha! riep ik, doe mij maar een shotje, dan sla ik de chemo die ik straks krijg over. Dat kon dus niet, want dat zit niet in het protocol. Deze nieuwe behandeling is voorbehouden aan patiënten met mijn stadium die ook al chemo hebben gehad en waar de uitzaaiingen ook al in de botten zit.
En waarom? Nou, omdat Nederland zwaar achter loopt op Duitsland en er maar een paar ziekenhuizen zijn waar die behandeling kan worden gegeven. Eerst moet er fors verbouwd worden om voldoende stralingskamers te maken. En de capaciteit bij de leverancier moet worden opgeschaald.
Dus hoe logisch het lijkt om dat nu al toe te dienen, nu het nog alleen naar de lymfen is uitgezaaid, moet ik eerst nog veel slechter worden. Tenzij ik nog ergens 50k in mijn kontzak heb, dan kan ik zo naar Duitsland voor een behandeling..
Succes morgen.
Nabrandertje; we kunnen samen een crowdfunding actie op poten zetten!
of iets anders lucratief met m’n haarstuk op ziet strippen voor camera er vast nog leuk uit 😜
't Is nu eenmaal zo dat , vanwege het kostenplaatje , nieuw ontwikkelde behandelingen eerst gegeven worden als je al bijna dood bent .
En als die dan blijken te werken , dan gaat men wel eens kijken of die behandeling niet wat vooruitgeschoven kan worden .
Zo heb ik ergens gelezen dat er momenteel wel vergelijkende studies lopen om lutetium als 2de of derdelijns behandeling toe te passen , voor de chemo .
Gelijkaardige studies lopen trouwens ook mbt Radium 233
Nu , of ik daar nog van zal kunnen genieten is zeer de vraag , maar uiteindelijk heb ik toch liever lutetium na mijn chemo , dan helemaal niet .
Heel eerlijkheidshalve moet toegegeven worden dat het allemaal geen wondermiddelen zijn . 't blijft afwachten of de behandeling aanslaat , en als ze aanslaat , dan heb je een aantal maanden extra , hopelijk met een goede levenskwaliteit , maar meer ook niet .
Eerste en tweedelijns hormoontherapie , ja , die kunnen je leven met jaren verlengen , maar van alle daaropvolgende behandelingen wordt de werkingsduur korter en korter .
Nu , het evolueert allemaal heel snel , en ik hoop en geloof echt wel dat er links of rechts nog wel wat nieuwe behandelingen zullen opduiken waar ik ook nog van kan profiteren , maar ik blijf wel realistisch .
Tja what can i say!!
35 jaar geleden mijn oma overleden aan baarmoederhals kanker!
30 jr geleden stierf mijn vader aan longkanker
25 jaar geleden overleed mijn moeder aan borstkanker
en tja ik vind helaas dat er qua richtlijnen en protocollen nog beduidend weinig veranderd is.
Toen wij voor ons moeder een specifieke chemo vroegen stamelde de oncoloog maar wat denkt uzelf dat kost meer dan een huis! En hij vond deze opmerking totaal niet schofferend !
en kijk Anno 2022 veel behandelingen staan geparkeerd in een sluis opdat er goeie prijsafspraken moeten worden gemaakt Overheid en farmaceut!
Helaas de droevige waarheid!
Het lijkt me ook niet fijn om Arts te zijn en zo een dame als ik tegenover je te hebben die vraagt; krijg ik het niet conform richtlijnen en protocol of omdat het niet werkt!
Het lijkt me zoiezo niet fijn om Arts in NL te zijn…Mits dat het artsen zijn die vrij kunnen handelen en out of the box durven denken! Ze bestaan 🍀.
Warme groet,
Helma
Ik heb niet alle reacties gelezen. En sorry als ik bot over kom. Maar aan uitgezaaide longkanker gingen we tot voor kort binnen 3 maand tot uiterlijk anderhalf jaar dood. En longkanker is nog steeds de meest fatale kanker.
Nu overleven mensen af en toe langer. Ik zelf hoor bijna bij de 3% die stadium 4 longkanker 5 jaar overleeft. Ja, chemo is pittig. En voor sommigen immunotherapie ook (die pdl-meting zei bij mij overigens niks, ik had minder dan 1%). Maar zonder behandeling is het vaak vrij snel afgelopen.
Je arts is er niet op uit om je te weinig te informeren, of om je dwars te zitten. Je arts is er ook niet op uit om je te dwingen tot behandeling.
Ik hoop dat je in het AvL een goed gesprek zult hebben en dat ze je verder kunnen helpen. Nogmaals veel sterkte met alles!
Nee hoor Frie,
je komt helemaal niet bot over!
Ik heb het gevoel dat ik en de longarts niet echt een match zijn.
En wat je zegt longkanker is één van de moeilijkste te bestrijden kanker soorten….
en verwacht in het AVL meer en duidelijker antwoorden te krijgen op diagnose slagingskans behandeling en gevolgen…
En ja Frie er zijn ook mensen die kritisch zijn en de wereld ligt binnen handbereik waardoor we snel aan informatie komen..
Het is niet aan mij om iemand de zwarte Piet toe te spelen….
maar Artsen; ga altijd eerlijk het gesprek aan! (Het gevolg is juist dat we zelf op zoek gaan)!
Juist bij eigengereide mensen zoals ik 😜.
En praten over richtlijnen en protocollen is toch niet vreemd je kan op google van alles daarover vinden officieel uitgegeven richtlijnen. Dat is vrije informatie die men tot zich kan nemen.
Ik respecteer een ieder en ik hoop ook vice versa!
Warme groet,
Helma
Hoi Helma,
een duivels dilemma, dat herken ik wel.
Is een andere longarts wellicht een optie, een second opinion, of een bezoek aan een ziekenhuis over de grens?
ik heb overigens ook wietdruppels, thc, die heb ik ooit van een pijnspecialist voorgeschreven gekregen, en de vervolgrecepten krijg ik via de huisarts. Ik slaap er goed op, dat is fijn. Ik geloof dat je dit ook via Stichting Suver Nuver kunt krijgen, zo hoorde ik van een andere patiënt. Maar zelf heb ik daar geen ervaring mee.
ik wens je wijsheid en rust met een beslissing, welke dan ook.
Het is als leek erg moeilijk om überhaupt een beslissing te nemen over zulke essentiële dingen.
Hartelijke groet🍀
Hoe is het gesprek verlopen, Helma?
Het gesprek was heel fijn met een scala aan opties……
Huh, er zijn opties…..!!
ik wordt morgen in het MDO besproken en hoor vrijdag meer!
Spannend!!
Warme groet,
Helma
👍👍👍👍
Lieve Helma
Wat hoop ik van harte dat je gehoor gevonden hebt en een menselijke arts voor je had ,ben benieuwd hoe het is gegaan ,
sterkte en liefs hes xxx
Hi Hes,
Het gesprek was heel fijn met een scala aan opties……
Huh, er zijn opties…..?
ik wordt morgen in het MDO besproken en hoor vrijdag meer!
Spannend!!
Warme groet,
Helma
Ahw wat doet dit mij goed ,ik ben gewoon opgelucht en blij hier hoopte ik op ,ja zeker spannend ,wat fijn voor je het klinkt bijna als een warm bad ,ik ben benieuwd naar vrijdag en duim voor iets waar jij je helemaal in kan vinden 🌻🍀
Liefs hes
Dat was het ook een warm bad!
Het verschil zit in het zeggen, of het ook doen!
🍀🍀🍀