“Leve de wetenschap”🤞🏻🤞🏻🤞🏻

  • Openbaar blog
  • maandag 13 juni 2022
  • 502 x gelezen

mocht ik bovenstaande titel over 3 maanden nog roepen. Dan is het goed nieuws!

In gesprek met mezelf.

Ik vraag me af hoeveel mensen zijn er zoals ik. Dat sinds ik mijn diagnose heb; maart 2022

Gevorderde longkanker;

Stadium  IIIa NSCLC KRAS G12C PDL-1 90% T2N2M0 adenocarcinoom

Ik iedere letter die er maar over gepubliceerd wordt tot me neem!

Met conclusie wat fijn dat het inmiddels 2022 is en niet 2015

Dan was ik er wellicht met een jaar niet meer geweest!

Dat kan nog steeds begrijp me goed, maar inmiddels heb ik mijn eerste Immunotherapie  Pembrolizumab erop zitten en daar is vooralsnog mijn hoop op gevestigd!

Nu is het lastige met immunotherapie dat men niet weet bij wie het aanslaat!

Nu kan je nog zo een hoge score pdl-1 expressie hebben dat geeft geen garanties op aanslaan. Wel op beoogd resultaat.

Hoe dat komt? Dat is nog een lange weg te gaan in de wetenschap!

Door me alleen te laten behandelen met immunotherapie sla ik de kans op genezen af. Te bereiken met loodzwaar traject van o.a. 3x high doses chemo met cisplatin pemetrexed en 30 bestralingen en wat al niet meer …!

Of ik gek ben?  Ik wil toch leven hoe kan ik zoiets nou afslaan? Wel zoals je weet is de eerste chemo zo slecht bevallen dat het voor mij de grens van het toelaatbare overschrijdt.

En dan nu alleen immunotherapie dan weet je dus dat je niet meer zal genezen?

Ja dat kan, maar is dat ook zo? In mijn stadium van longkanker is dit nog niet getest in Nederland. Maar Wereldwijd heeft het inmiddels verbazingwekkende resultaten opgeleverd waarin de kankercellen geheel verdwenen of in remissie.

Vandaag in Trouw staat een mooi artikel over de huidige ontwikkeling van immunotherapie en dat ze ook daarin grote vorderingen maken en zelf stukjes maatwerk per patient kunnen gaan leveren. zie bijgevoegd artikel!

Neem ik een risico…JA!

Echter ik heb weinig andere opties doordat de chemo een no go is! Eventueel kan ik nog wat mono bestralingen krijgen wanneer de immunotherapie niet aanslaat alleen zal dit niet heel veel uithalen!

Zoals je ziet , ik hou wel van een gokje, het hele leven is één grote Gok 😜.

En het AVL, gaat deze met me aan!

En ja mocht het slagen dan zijn veel mensen met mijn diagnose mij wellicht dankbaar omdat ik  een soort van proefkonijntje was……! Nee geen trial of studie….

En mocht het niet slagen en ik wandel binnenkort van de planeet!

Bedenk dan ze heeft het geprobeerd!

Afgelopen donderdag eerste immunotherapie Pembrolizumab  gekregen. Als het aanslaat krijg ik het voor 2 jaar en wie weet wat er dan weer is uitgevonden? Go with the flow….

Tot nu toe nauwelijks bijwerkingen 🍀.

Je ziet met kanker never a dull moment.

Lieve groet Helma🌞🌞

nabrandertje; op de Asco 2022 is bekend gemaakt. Dat er een vermoeden bestaat dat paracetamol immunotherapie in de weg zit (afremt). Ik laat ze voorlopig maar even staan 😉.

Reageren
Volgend blogbericht

11 reacties

Lieve Helma 

Ik vind je heel moedig dat je kiest waar jij je goed bij voelt jou eigen keuze ,ik ben blij dat het avl jou begrijpt en jij je daar op je plek voelt ,ik spreek de wens uit dat het zo goed aanslaat en jij er nog lang bent ,.

Sterkte meissie 🤗🍀dikke knuff en liefs 😘

Laatst bewerkt: 13/06/2022 - 18:56
Reageren

Dag Helma1964,

Of jouw keuze een moedige is weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik precies dezelfde keuze zou maken; bij slechte statistieken of prognoses zou ik ook niet meer kiezen voor ellendige chemo- en/of bestralingstrajecten. Dit terwijl ik nog genoeg voor heb om voor te leven ( klein kind, lieve partner en legio vrienden), maar het de 'troep niet waard vind om enige maanden 'bij te kopen'.

In geval van enige positieve statistiek zou ik er zeker voor gaan. Maar niet bij dit soort diagnoses. Dan maar een paar fatsoenlijke maanden met enige kwaliteit van leven, en wellicht door de keuze wat minder maanden.

Ik kreeg enige tijd geleden een berichtje van een vrindje, 52 jaar, die na een lang traject van klachten en onderzoeken te horen kreeg dat er sprake is van uitgezaaide maagkanker naar buikvlies, en uiteraard zonder vooruitzicht op wat dan ook. Hij heeft toch besloten om een traject van maximaal 6 chemo's ( afhankelijk van hoe lang lichaam en geest deze behandeling nog kan volhouden) aan te gaan. Moedig, maar ook in dit geval niet mijn keuze.

Ik wens je veel voorspoed de komende periode, en hopelijk slaat de immunotherapie nog aan met in ruil een fiks aantal 'gezonde' maanden!

Groet.

Laatst bewerkt: 13/06/2022 - 19:18
Reageren

Ik zou wel de titel van je blog wijzigen 😉

Ik kreeg de diagnose in 2017, stadium 4, dus van genezing was nooit sprake. Minder dan 1% Pdl1-eiwitten, dus immunotherapie mocht ik ook niet.

De chemo werkte fantastisch, voor 8 maand. Daarna de (toch nog) immunotherapie gedurende 2  jaar. Nu al meer 2 jaar zonder behandeling en ik ben er nog. Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt, schreef ik hier op de site regelmatig. Ik hoop dat je mee kunt doen met de Doorlevers. Houd moed en hoop! en veel sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 14/06/2022 - 09:12
Reageren

Titel aangepast 😉!

Dank Frie,

Ik heb bewust e.e.a. uiteen gezet! Niet omdat ik zo een waaghals ben….maar mijn geloof in de wetenschap nog niet verloren is!

een andere benadering met hetzelfde doel…..LEVEN!

Fijn dat je weer terug ben na je geweldige franse uitstapje! Wat zou het mooi zijn als ik hier over 5 jaar lees dat je weer bent geweest 😜.

lieve groet Helma

Laatst bewerkt: 13/06/2022 - 22:58
Reageren

Als ik me goed herinner na 3 kuren (ik kreeg Nivolumab, dat was om de week) een scan en toen was er al krimp. Toen na 6 kuren nog een scan, daarna om de 3 maand.

Bij sommige lotgenoten laat de 1e scan groei zien en pas de 2e krimp, pseudogroei noemen ze dat. Ik vertel het, omdat het dus niet altijd iets zegt als de 1e scan nog geen verbetering laat zien.

Heel veel sterkte en ik ga hard duimen dat het aanslaat! Liefs XXX

Laatst bewerkt: 14/06/2022 - 09:19
Reageren