Na-Schade
Ik lees zoveel over na-schade. De schade die men oploopt door oncologische behandelingen. En ben daar, na het horen van mijn diagnose op zoek naar. Openheid over na-schade.
Helaas krijg je van je arts/oncoloog weinig antwoorden op de vraag wat wordt de na-schade?
En wanneer je de vraag gericht stelt bijvoorbeeld hou ik hier neuropathie of een chemo-brein of chronische moeheid of tinnitus of, of, enz enz aan over. Dan is vaak het antwoordt van de Arts… het kan!
Stel je nou voor dat je wel alle antwoorden krijgt. Bijvoorbeeld bij deze kuur is de kans op neuropathie 78% of tinnitus 60% of chronische moeheid 55% of spierreuma 40% en dit is allemaal blijvend. Misschien verbeterd het iets in de toekomst maar u zult hiermee moeten leven.
Zullen wij als patiënt dan anders naar onze behandelopties kijken?
En onze grenzen duidelijker willen aangeven. Misschien zelfs behandelingen afslaan doordat we denken o, nee dat nooit zo wil ik niet verder…
Terwijl als we in het proces zitten van chemo, bestralingen, immunotherapie en gaandeweg bijwerkingen met na-schade krijgen. We het wellicht veel meer acceptabel vinden en er langzaam aan wennen dat dit voortaan bij ons hoort.
Kunnen en willen we ook zo denken? Door grenzen te stellen en voorafgaand van de behandeling een goed gesprek met je arts te hebben. En je keuze te maken wel of niet behandelen met alle gevolgen van dien?
Ik zou zo graag van mijn mede lotgenoten horen hoe jullie hierover denken?
Zijn er ook lotgenoten die nu denken als ik dit van tevoren had geweten had ik überhaupt getwijfeld of een andere keuze gemaakt!
Of denkt de meerderheid van de mens kosten wat het kost ik wil blijven leven?
Warme groet Helma🌸.
17 reacties
Ik denk dat er speelt of er curatief of palliatief wordt behandeld. Bij palliatief kun je elke keer de overweging maken om een behandeling in te gaan. Wat levert het op en wat kost het aan levensgenot.
Bij curatief behandelen wordt alles uit de kast getrokken, "want straks ben ik genezen". Als er dan toch nog uitzaaiingen zijn, dan moet je het de rest van de tijd doen met grote schade.
Realistische verwachtingen is waar denk ik de nadruk op moet leggen bij de diagnose, maar iedereen wil genezen, elke arts wil genezen. Iedereen houdt (onrealistische) hoop. Niemand wil dood.
Precies wat Zweef zegt. Bij J. was de eerste chemokuur van 8 sessies van 4 verschillende chemo's curatief... Dus idd dan stel je die vraag niet. Nu heeft hij chemo die palliatief is. 1 daarvan is Cisplatin, bijwerking: neuropathie. J. heeft al erg veel last van neuropathie. De oncoloog heeft de dosis dus iets verlaagd nu. Maar toch zegt een stemmetje diep van binnen: "doen we hier goed aan?" Want die dosis was niet voor niets zo vastgesteld. Lastig dit. Achteraf kun je aangeven wat verstandig was geweest, maar nu ben je overgeleverd aan je "hoop".
Toen mij de curatieve behandeling werd gegeven. Die bestond uit 3x high doses cisplatin pemetrexed en 30 bestralingen. Werd na de eerste chemo met vreselijke bijwerkingen o.a. neuropathie en tinnitus en heel veel meer. Geen andere optie gegeven. Nergens voorlichting over gegeven. Dit is het! Wanneer u dit niet doet behandel ik u niet zei de longarts! Pas toen ik overstapte naar het Avl werd me duidelijk dat deze chemo in veel kleinere doses kon worden gegeven dan wel langer maar uiteindelijk krijg je dezelfde doses binnen. De angst zat er bij mij goed in. Daarom bewust gekozen voor immunotherapie “levenskwaliteit “ En heb ik de curatieve behandeling laten varen! De immunotherapie slaat inmiddels zeer goed aan en de kanker is bijna verdwenen. Voor hoelang dat is koffiedik kijken! Wel vind ik dat artsen vooraf goeie voorlichting horen te geven. Zodat patient weloverwogen een keuze kan/mag maken.
Alle behandelingen zijn in eerste instantie vastgesteld op de maximaal verdraagzame hoeveelheid. Hoeveel voor iemand verdraagzaam is, dat scheelt van mens tot mens. Vallen de klachten mee, dan is het goed verdraagzaam. Zijn de klachten onnoemelijk zwaar, dan is die slecht verdraagzaam. In hoeverre een mindere dosis minder werkt, daar is niet altijd onderzoek naar gedaan. En onder het mom van meer is beter krijg je eerst de maximale dosis.
Elke nieuwe patiënt gaat er blanco en onwetend in en laat zich leiden door de arts die het wel zal weten. Maar ook die weten niet alles en voelen zeker niet jouw lijf. Pas later, vaak te laat, zijn we zelf ervaren.
Voor J, als jullie hadden geweten dat genezing er niet meer in zat, zouden jullie dan anders hebben beslist?
Nee. Daar kan ik heel kort over zijn.
Waarom zou je een patiënt nog banger maken met alles wat er kan gebeuren. Enne procenten zijn moeilijk te zeggen..bij mij kon ik haaruitval krijgen en het enige wat ik heb gekregen is wat dunner haar. Maar toen ik hoorde dat ik dat kon krijgen heb ik alle energie er in gestoken om een pruik aan te schaffen. Was dus zonde van mijn tijd. Nee vind niet dat alles verteld moet worden, geef mij maar struisvogelen
Goed dat je zo reageert monique,
Daarom heb ik deze blog geschreven. Ik zou graag van meerdere mensen horen hoe zij erin staan. En welke aanpak ze prettig vinden!
Ik vind het heel fijn dat je dit zo openhartig schrijf. En kan me er ook alles bij voorstellen!
Ik zou niet kaal worden of iets. Na de 1 e chemo had ik binnen 3 dagen al m’n haren in mijn handen dat is ook geen fijne ervaring en voelde me bedrogen.
monique sterkte met alles 🍀🍀🍀
Ik denk inderdaad dat het verschil maakt of het om curatieve behandeling of palliatieve behandeling gaat.
Mijn behandeling was curatief en met alles wat ik nu weet, had ik geen andere keuzes gemaakt. Maar, ik zou wel andere vragen hebben gesteld. Wat kan ik doen, om de kuren zo goed mogelijk te doorstaan? Wat meer richting de holistische benadering.
Bij mij was de behandeling curatief, en ik heb een kind dat mij nodig heeft. De keuze was snel gemaakt.
Na-schade? Als je palliatief behandeld wordt, is dat nogal wat anders dan wanneer je nog kunt genezen, vind ik. Ik heb best wat na-schade, maar zonder behandelingen was ik al lang overleden.
Van Hanneke:
Ik heb aan mijn curatieve behandeling (R-CHOP, R-DHAP, BEAM) toch wel de nodige restschade overgehouden. De laatste behandeling is nu 2 jaar geleden dus het zal waarschijnlijk ook niet meer veel verbeteren. Het zij zo, ik kan er mee leven. Ik leef nog, dat is al een klein wonder.
In mijn geval was de keuze voor chemo snel gemaakt. Het alternatief was binnen enkele weken of maanden overlijden. Ik had 2 thuiswonende pubers, een man, een leuk leven - ik wilde er alles voor doen om te leven. En goddank is dat gelukt.
De artsen zijn overigens wel altijd duidelijk geweest over de mogelijke bijwerkingen. Ik denk dat het goed is om te onthouden dat percentages niet zoveel zeggen over individuele gevallen. Ook als de kans op een bijwerking 80% is kun jij aan de goede kant zitten en nergens last van hebben. Of andersom natuurlijk (de kans dat ik deze kanker zou krijgen was veel kleiner dan de kans dat ik de hoofdprijs in de Staatsloterij zou winnen en toch kreeg ik het).
Onlangs heb ik de keuze gemaakt voor preventieve hersenbestraling na verwijdering van een graad 2 meningeoom. Dat vond ik eigenlijk veel moeilijker omdat ik daar meerdere valide opties had. Dan moet je kansen, risico’s en consequenties tegen elkaar afwegen. De arts heeft gelukkig veel tijd genomen om er met me over te praten. Wat me uiteindelijk geholpen heeft is het besef dat er geen goede of foute beslissing was. Elke keuze heeft consequenties die je niet kan voorzien. Ik heb uiteindelijk de keuze gemaakt waar ik me het beste bij voelde. De toekomst zal uitwijzen waar die keuze me brengt, dat heb ik niet in de hand. Que sera sera.
Wat een indrukwekkend verhaal
En wat een kracht en doorzettingsvermogen spreekt er uit je reactie!
Ik wens je veel liefde en kracht voor de toekomst! En leef vier het leven dat is de boodschap die ik hier lees!
Dank voor je openhartige reactie!
En wat je zegt een goede samenwerking met je arts en duidelijkheid is o zo belangrijk.
liefs Helma🌸
Dank je wel, Helma. Ik heb me nog wat verder in jouw verhaal verdiept. Wat dapper dat je je eigen weg hebt durven volgen, tegen het advies van je arts in. En wat fijn dat het zo goed uitpakt. Gelukkig trof je daar een arts en/of team waar het wel mee klikte.
ik kan niet genoeg positieve dingen zeggen over mijn hematoloog, een ware rots in de branding en een enorm empathische en betrokken man. Dat is zo ontzettend belangrijk als je plotseling op een stuurloos vlot in een zee van onzekerheid ronddobbert. Hij heeft me enorm geholpen om alles wat er gebeurde te begrijpen en me altijd serieus genomen als ik met vragen, twijfels of problemen zat. Ik koester die man voor de rest van mijn leven in mijn hart.
Wanneer ik je verhaal lees denk ik je gunt iedereen zo een fantastische Hematoloog.
Helaas behoort jou Hematoloog tot een zeldzaam ras!
Mijn keuze in deze hele nare nachtmerrie heeft helaas niets met dapperheid te maken maar met onmacht!
Na de reactie van mijn lichaam op de eerste high doses chemo. Wist ik, voelde ik, als ik er hier nog 2 van krijg en 30 bestralingen dat overleef ik niet dan ga ik ten onder aan de behandeling. Er was geen luisterend oor van het ZKH en arts. Het was this way of the high way! Wel beaamde de arts dat er inderdaad patiënten waren die dit niet overleven. Daar mocht ik het mee doen.
Toen heb ik de tijd dat de 2n opinion plaats zou vinden in het Avl besteedt aan zelf studie en dag en nacht het internet doorgeworsteld. Waardoor ik goed beslagen ten ijs kwam en uiteindelijk ook de behandeling krijg waar ik om gevraagd heb.
Tot op heden is dat een zeer juiste keuze geweest en doet de behandeling veel goeds waardoor ik nog leef en dankbaar ben.
Mijn uitgangspunt is, ik vraag en onderga alles vanuit mijn kracht! Als ik moet sterven dan wel op mijn manier.
Helaas heb ik geen empathische band met mijn huidige arts het is een korte zakelijke verstandhouding en ik blijf op m’n hoede!
Maar he tot zover mag ik niet klagen!
Ik ben totaal niet religieus maar kom hier vaak op deze site zulke mooie mensen tegen! Dat ik bedenk als de hemel toch bestaat creëer ik daar mijn inloop cafe en delen we ons verhaal en ervaringen in een warme liefdevolle veilige omgeving.
Het gaat je goed mooi mens 🍀
Wat verdrietig om dit te lezen, Helma. Gezien worden als volwaardig mens en als gelijkwaardige partner (al zal er natuurlijk altijd een verschil in medische kennis zijn maar hey, jij kent wel jouw lichaam het beste) is voor mij essentieel. Het is spijtig dat dit nog vaak niet zo is, ik vraag me af of daar genoeg aandacht aan wordt besteed in de opleiding. Ik geloof wel dat er de laatste jaren meer aandacht is voor ‘patiënt empowerment’ maar er is nog een lange weg te gaan.
Hopelijk laat dat café voor ons nog lang op zich wachten. Wanneer het zover is kom ik graag eens aanwaaien. 😉 🍀
Dapper dat je voor kwaliteit gekozen hebt en het goed gaat.Ik heb 18 jaar geleden borstkanker gehad en het hele traject doorlopen .Nu 18 jaar later krijg ik onverwachts te maken met primaire niet kleincellige longkanker .Het behandelplan is nog niet duidelijk maar wel chemo, bestralen en evt o.k .30 %kans op overleven na 5 jaar of 20%zonder chemo
Ik ben nu zo in de war van deze rollercoast .In een maand tijd moet je een besluit nemen waar je achter staat .Ik ben zo bang om inderdaad kwaliteit te verliezen of het uiteindelijk toch niet te redden en dan zo met allerlei behandelingen en bijwerkingen te sterven .Mijn kinderen zijn inmiddels volwassen .Situatie is anders als 18 jaar geleden .Vond het fijn om te lezen dat jij voor kwaliteit koos en het zo goed uitpakt.Dapper.Morgen gesprek met verpleegkundige.
Ik mis de optie immunotherapie in je bericht!
En de cijfers vindt ik ook dubieus. Wanneer je de overlevingscijfers van internet hanteert niet doe daar klopt niet meer van!
T/m stadium 3 is Niet kleincellig longkanker curatief dus geneesbaar bij stadium 3 genezingskans 47% dit komt mede door immunotherapie. Dus stadium 1 en 2 overlevingskansen nog veel groter!
Overweeg goed alle voors en tegens jij bent baas over eigen lijf! Maar heb je nog levensmoed levensvreugd ga de behandeling dan aan je kunt echt niet zeggen of je veel bijwerkingen krijgt dat is echt voor iedereen anders.
En als het goed gaat levert immunotherapie het minste bijwerkingen🌸
succes en laat als je wil wat van je horen we lotgenoten zijn er voor je.🍀🍀