De eerste ronde
In januari 2020 werd ik opgenomen in het ziekenhuis met ernstige benauwdheidsklachten. Verdenking op longkanker maar de CT-scan en pet scan wezen wat anders uit. Waar kwam dan de benauwdheid weg? Er bleek vocht achter de longen te zitten die uiteindelijk via een drain verwijderd moest worden. Drie weken ziekenhuisopname. Dan naar huis met de diagnose non hodgkin. De eerste chemo al gehad. Mijn lichaam was echter behoorlijk verzwakt van de lange tijd dat het te weinig zuurstof en voedsel tot zich kon nemen dus bij thuiskomst stond er al een bed in de woonkamer klaar.
Om de drie weken een nieuwe chemo en na vier behandelingen weer een pet-scan . Helaas geen resultaat. Nieuwe chemo samenstelling en die was heftig. Twee a drie dagen na de chemo begon ik ziek te worden kon amper nog eten binnen houden en moest op een aangepaste diƫten volgen. In het begin duurde het ziek zijn een goeie week en dan begon ik wel weer op te knappen en had ik daarna nog een goeie week voor de nieuwe chemo. Uiteindelijk nog acht van de chemobehandeling gehad maar toen was ik schoon en mijn lichaam vernield. Kon niet lopen en was aangewezen op een rolstoel en was behoorlijk was in gewicht afgenomen. De tijd van revalidatie brak aan en na een goed half jaar kon ik dan weer een paar meter lopen met behulp van een rollator. Ondertussen elke twee maanden controle in het ziekenhuis want ja het kan terug komen. Uiteindelijk heb ik in juni 2022 afscheid kunnen nemen van het bed in de woonkamer en de rolstoel. De rollator heb ik nog tot eind 2022 gebruikt. Daarna was het vertrouwen in de benen er weer en wist ik om te gaan met de prikkelde pijn die de hele dag in de benen aanwezig is. Door de chemo uiteindelijk ook neuropathie opgelopen maar goed weet er mee te leven. Waar ik wel moeite mee heb is de controle afspraken. Elke keer bloedonderzoek en dan afwachten of er geen aanwijzingen op terugkeer. Mijn laatste controle was op 15 april en alles zag er goed uit. Mooi mag weer een half jaar verder met mijn leven
3 reacties
Misschien eens een afspraak aanvragen met een neuroloog ivm de prikkelende benen, ook op het gebied van behandeling neuropathie doet men veel onderzoek en zijn er ontwikkelingen. Misschien is er zelfs een trial om nieuw medicatie te proberen, maar dat kunt u dan aan de neuroloog vragen.
Sterkte,
Gerhard
Mijn man heeft ook non-Hodgkin, de PTCL-nos variant. Diagnose november 2022, april 2023 autologe stamceltransplantatie na chemokuren. Heeft mogelijk weer verkeerde T-cellen in zijn beenmerg, maar dat is niet zeker. Controles blijven extra spannend, vrijdag mogen we weer. Wij rekenen nu ook in maanden die we er misschien weer bij krijgen.
Sterkte met alle bijwerkingen!
Hallo Alexeduard
De controles blijven spannend kan mij het heel goed voorstellen. Je weet niet waar je aan toe bent en je durft ook niet meer ver vooruit te denken. Elke keer weer die onzekerheid, ga je naar huis met een nieuwe controle afspraak of met een behandelafspraak. Ik wens jou en je man een goede uitslag toe komende vrijdag. Zoals je zelf al zegt wij rekenen in maanden maak er mooie maanden van tot de volgende afspraak en geniet van elk moment wat jullie hebben.