Exact 5 jaar later na schoon te zijn …
De tussenliggende jaren heb ik mijn controles zonder enige problemen ondergaan. Deelname aan een studie doe je niet alleen voor jezelf maar ook voor de toekomst en ik ben trouw blijven gaan. En gelukkig geen afwijkingen gehad. Tot afgelopen week …
We gingen eind januari naar Tanzania , met de kids en aanhang, een fantastische familievakantie. De periode ervoor waren we druk, andere huizen, na terugkomst gingen we een reis naar Spanje en Portugal begeleiden, ik was druk aan het sporten dus een beetje buikpijn van de spanning, dacht ik.
Na de eerste week safari had iedereen wel wat last van diarree maar ik van verstopping. Erg pijnlijk dus had vanuit Tanzania al voor terugkomst een afspraak met de huisarts, ik was zeer moe en 100 meter lopen was een opgave.
Op 5 februari het huisartsbezoek; met spoed bloed laten prikken. Een uur later belde de huisarts, ga maar naar het ziekenhuis, ik heb je al gemeld bij spoedhulp. Met een HB van 4,5 was dat wel nodig. De pijn in mijn buik bleef ook en de CT scan gaf al wat aan, niet zo gek als er niets meer uit mijn darmen kwam.
Twee dagen later een coloscopie en bingo, foute cellen. De MDL arts had gelijk contact met AVL en maandag 12 februari een PET Scan. Dinsdag 13 februari kreeg ik al te horen dat de tumorwaarden in mijn bloed omhoog waren. Donderdag 15 februari iets meer info over de scan, ook nog een klein puntje in mijn lever! Een hoop te verwerken en gelijk begonnen met de combiremmers Encorafenib en Binimetenib. En vooral andere pijnstillers want ik heb enorme pijn die niet te doen is. Een rollercoaster van een week en snel aan de medicatie. En dat terwijl ik juist 15 februari 2024 5 jaar schoon zou zijn …
Ik en wij, gaan er weer voor, pillen erin en gaan. Heb geen keuze ….
3 reacties
Beste Kaatje, ik las je heftige verhaal en ben benieuwd hoe het nu met je gaat en hoe jij de combiremmers Encorafenib en Binimetenib ervaart. Ik was ook 2 jaar schoon van een melanoom stadium 4 met uitzaaiingen in de lever en in de milt. Helaas kwam het weer in volle hevigheid terug en heb ik 4 dubbele immunokuren gehad die niets hadden gedaan. Sinds gisteren zit ik ook aan de combiremmers Encorafenib en Binimetenib. Dus vandaar mijn vraag. Jij gebruikt al weer een tijdje en ik hoop dat het goed met je gaat en ben benieuwd naar jou ervaringen.Ik heb de eerste dag wel last van wazig zien, dus als hiet typefouten in staan, dan is dat de reden. Groeten Nico
Hoi Nico, ik heb ze eerst 2 maanden gebruikt en tumor was zeker geslonken. Immuuntherapie is bij mij deze keer niet aangeslagen dus toch weer een maand remmers gebruikt tot aan de operatie. Nu helemaal niets meer.
Ik had wel wat last van haaruitval en dat is nu weer over. Slecht zicht heb ik niet gehad. Andere bijwerkingen kwamen bij mij door prednison en immuuntherapie.
Het schijnt dat je dit best lang kan blijven slikken, de een wel en de ander niet. Hoop voor jou dat het wel werkt 🙏🏻
Sterkte voor jou! 🌺
Beste Kaatje, bedankt voor je snelle reactie, hier kan ik weer mee verder.
Je hebt me ontzettend geholpen om weer vooruit te zien
Groeten Nico