Een duivels chemo-dilemma: zijn hardlopers doodlopers?

Lieve lezer,

Vanmorgen heb ik een belangrijke knoop doorgehakt: ik ga voortijdig STOPPEN met de chemotherapie. Dat betekent dat ik 9 van de 12 Paclitaxel kuren heb gehad, waarvan slechts de eerste kuren op 100%.
Eerder heb ik vanwege heftige bijwerkingen ook 1 AC-kuur minder gekregen. En slechts 1 op 100%, de andere 2 op 75%, alle met 3 weken ertussen ipv 2.

Na lang wikken en wegen, ervaringen van lotgenoten meewegen, wetenschappelijke onderzoeken lezen (ja er blijft altijd iets te bestuderen😅), kan mijn kompas dan eindelijk een wijze richting voelen in dit duivelse dilemma!


Kort samengevat: de voordelen van chemotherapie wegen inmiddels niet langer op tegen de (inmiddels ernstige) bijwerkingen ervan. 

Ik probeerde me voor te stellen wat mijn oncoloog mij nu zou adviseren. “Het is klaar Berit, stoppen nu”, hoor ik dan onmiddellijk in mijn hoofd. Ze heeft me dit immers al eerder geadviseerd. Op dat moment voelde ik nog: nee, dit is nog niet het moment. Ik ben haar dankbaar dat ze me een compromis bood: nog 2 kuren op 50%, mits voldoende herstel van de zenuwklachten. Dat herstel kwam er, maar nu na kuur 9 is het heviger weer. 


Mijn hoofd WEET: ja, STOPPEN NU is wijsheid. Hardlopers zijn doodlopers Berit, weet je nog? Je weet dat de heftige bijwerkingen (stekende zenuwpijn, tintelingen, heftige spierkrampen, spierzwakte in mijn linkerarm, concentratie en geheugenproblemen, -mogelijks zelfs de darmkramp aanvallen-slechts gedeeltelijk maar zullen herstellen. Nu kun je er nog mee leven, en je weet: met elke extra kuur neemt de kans op ernstigere en meer blijvende bijwerkingen TOE. 

Ja, ik WEET het allemaal….Maar hoe dubbel VOELT het ook. Want, er is een studie die aangeeft, dat wanneer je (bij HR+ borstkanker) minder dan 85% van de aanbevolen chemotherapie krijgt, dit 7% minder kans op overleven inhoudt.

https://www.nature.com/articles/s41598-020-70187-8.pdf

https://www.breastcancer.org/research-news/receiving-less-chemo-dose-af…
Ik weet: het zijn statistieken…maar mijn hoofd brouwt dan helaas toch niet-helpende gedachten als: 

‘Stel er zit TOCH nog ergens een verdwaalde cel… die groeit weer uit… eenmaal uitgezaaid betekent dat een doodvonnis’. 

Eigenlijk gevoelsmatig niet te doen deze keuze. Maar ik VOEL nu wel sterk dat mijn systeem een grens aangeeft: het is genoeg zo. Berit, bescherm je hersenen!

Want ook daarover heb ik gelezen. Dat altijd gedacht werd dat Paclitaxel niet in de hersenen kon komen en alleen perifere zenuwschade kon geven. Het blijkt echter wel degelijk dat een deel van de Taxol WEL door de bloed-hersen barrière heengaat.


https://bpspubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/bph.15086

Wat ik zelf merk (zijnde neuropsycholoog), is dat na elke Paclitaxel kuur, ik in toenemende mate ‘raar’ in mijn hoofd ben. Nu vaker een black-out heb, woordvindingsproblemen en concentratie zwakte heb. De eerste dagen voelt het alsof ik dronken ben. En juist in mijn werk als Gz-psycholoog heb ik mijn brein 🧠 hard nodig! Dat gaf de doorslag. 

Ik voel berusting, een beetje opluchting, maar ook spanning. Een nieuwe fase gaat aanbreken. Ik besef: ik heb gedaan wat ik kon👊🏼. 

Hopelijk is de PET-CT scan in september schoon. De pijn die ik nu bij mijn ribben links heb, wordt hopelijk niet verklaard door uitzaaiingen…..

De therapeut in mij signaleert elke niet-helpende gedachte die opkomt in mijn denken😅. Tegelijkertijd mag ik ook mild zijn naar mezelf. Sterker nog: mijn EMDR-supervisor zou zeggen: “Je mag supertrots zijn op jezelf joh!”


Dankbaar ben ik voor alle steun en liefde die ik heb gekregen❤️🙏🦋.

Achteraf is de laatste chemo dus vorige week geweest. Mijn schatten waren erbij! (Zie foto). Morgen ga ik de super verpleegkundigen van de oncologische dagbehandeling bedanken! 

Wordt vervolgd🍀….

liefs, Berit

20 reacties

Oh oh lieverd wat een duivels dilemma en beslissing moest  jij nemen ,en jeetje mina wat een rot bijwerkingen zijn dit ,en je hebt gelijk je brein staat bij jou gelijk aan  je werk ,maar toch kan ik me ook indenken dat je het eng vind om voortijdig te stoppen ,was een ice cap dan niets voor je ,dat heeft ed gedaan en die krijgt ook paclitaxel ,en voeten koeling is er in nederland inmiddels ook ,heerlijke foto van jou en de tweeling 

Liefs hes🙏🍀🌻😘

Laatst bewerkt: 28/07/2022 - 19:39

Lieve Berit,

Je blog lezende denk ik dat je een weloverwogen, rationele beslissing hebt genomen. Je hebt een beslisboom gemaakt. En je geeft zelf het antwoord.

Ik heb je maar twee keer ontmoet. Waarbij de tweede ontmoeting een flitscontact was tijdens de fotoshoot. Maar ook door je blogs ken ik je een beetje .Ik denk ook dat jij een sterk gevoelsmens bent. En dat jij heel goed aanvoelt of het genoeg is of niet. Ondanks dat dit een duivels dilemma is.  

Spannend , tuurlijk. Je hebt hard gewerkt en nu voelt het misschien ook een beetje onzeker.

En je mag zeker supertrots zijn op jezelf  lieve sterke vrouw. 

X Lenneke

 

Laatst bewerkt: 28/07/2022 - 21:45

Lieve Niels, jouw warme reactie ontroert mij🙏. Hoe bijzonder dat door het hier delen samen, ik nog beter kan voelen: het is goed zo, dit klopt. Ik heb dan geen Nijmeegse Vierdaagse kunnen lopen, maar dit is mijn persoonlijke overwinning: precies nu een jaar vol behandelingen afgerond! Met nog voor de komende 10 jaar antihormoon behandeling voor de boeg.  Mijn dankbaarheid is enorm. Naar het behandelteam, mijn dierbaren, mijn lijf, mijn werkgever….het leven❤️. 
Ik blijf jou volgen Niels, zonnige groet, Berit

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 12:57

Lieve Berit. Ik zou op die schatten van jou ook supertrots zijn. Mooi dat zij mee zijn gegaan naar het ziekenhuis. Voor hen misschien vanzelfsprekend, maar zal ook indruk op hen gemaakt hebben.

Snap zo goed jouw twijfels en angst. En wat het denk ik nog extra lastig maakt is, dat ook jij medisch onderlegd bent. En het daardoor ook lastig is of lastig kan zijn om je over te geven aan het vertrouwen van je arts en dat alles goed gaat komen. Ik hoor het mijn oncoloog nog zeggen toen ik maar door bleef vragen. Waarom bijvoorbeeld de chemokuur die ik uiteindelijk gehad heb, net zo goed was als de chemokuur die eerst voorgesteld werd? Heb vertrouwen in mij, zei ze. Die 4 woorden zijn heel belangrijk voor mij geweest. 

Het liefste zou je zo zeker mogelijk willen weten, dat ook met minder chemokuren alles goed zal blijven gaan in de toekomst. Maar helaas is dat niet mogelijk. Is dat ook niet mogelijk als je wel alle chemokuren gehad zou hebben omdat de bijwerkingen milder waren. Met zoveel heftige bijwerkingen als je nu van de chemo hebt, moet je ook niet door willen gaan Berit. Voor nu staat je hele gedachte bijna alleen op overleven. Wat heel begrijpelijk is natuurlijk. Maar dat gevoel gaat in de toekomst anders worden. Zeker als je heel veel last zou blijven houden van de late gevolgen van de behandeling en daardoor met beperkingen verder moet leven. Dan wordt kwaliteit van leven weer heel erg belangrijk. Je hebt een heel moedig en weloverwogen besluit genomen Berit. En jouw oncoloog zal dit alleen maar beamen. Ik hoop ook dat ze jou daar wat in gaat geruststellen.  

Warme virtuele knuffel, Liefs Dasje. XXX

 

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 09:35

Lieve Dasje, jouw woorden stellen mij gerust, zo fijn. Ja, vertrouwen stellen in de ander, de wijsheid van mijn oncoloog. Gisteren heb ik dat echt gekund gelukkig, me overgeven daaraan. Dat ik hier op dit forum mijn overwegingen kon delen, heeft me enorm geholpen! Het helpt enorm dat jullie er zijn lieve lotgenoten! 
hele warme knuffel voor jou Dasje🥰❤️🙏

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 12:49

Lieve Berit, wat heb je mooi omschreven wat dit duivels dilemma met je doet👹.  Ik ga er trouwens vanuit dat de woorden van je EMDR-therapeut, niet alleen woorden van haar zijn en dat je ze ook echt voelt! Dat je echt trots bent op jezelf. Dat je al deze behandelingen gedaan hebt, je gezin hier zo mooi in meegenomen hebt en dat je nu jouw grens aangeeft.

Lieverd, ik ben in ieder geval supertrots op jou!💖💖💖

Liefs Es💕

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 12:10

Lieve Es, dank je wel voor jouw superlieve woorden… dat zelf voelen is nog echt in ontwikkeling…Op het moment dat de diagnose kwam, was ik in de eindfase van mijn opleiding tot EMDR-practitioner. Mijn supervisor is een schat van een vrouw. Ze gaf direct aan: wanneer jij er weer klaar voor bent, mag je altijd bij me terugkomen. Soms ben ik bang dat het me niet meer gaat lukken. Stap voor stap maar. Ik hoop zo dat ik die mijlpaal ooit mag behalen! Deze intensieve fase is afgerond, hoe raar voelt dat! Hele dikke knuffel voor jou, KANJER ben jij!❤️🫂🐬

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 12:14

Lieve Berit, 

Ik ga er altijd vanuit dat het lichaam heel wijs is en dat de jouwe nu aangeeft dat het genoeg is. Ook denk ik dat gedachten kracht ook werkt. Niet bang zijn. Positief de toekomst tegemoet zien. Wat je lichaam en jij, je hele wezen nu nodig heeft is Liefde en Licht. Rustig aan opbouwen aan herstel. Ken je het werk van Henk Fransen? Met visualisaties, voor nu en voor ons goed maar eigenlijk voor iedereen. Ik doe 2 video's van Henk hierbij, wie weet heb je er iets mee. Op zijn website vind je ook veel info. 

Je (we)  hebben een zware tijd gehad en misschien nu nog maar kijkend naar de zon en het licht ligt de schaduw achter ons! 

Dikke knuffel! 

Carla

Laatst bewerkt: 30/07/2022 - 12:34

Wat ontzettend lief Carla, dank je wel! Ja ik ben bekend daarmee, prachtig. Mensen noemen mij ook wel sjaman al ben ik niet zo opgeleid. Tegelijkertijd merk ik wat hormonen (al mijn levenlang) voor desastreus effect op mijn stemming kunnen hebben… en daar helpt dit helaas niet bij. Maar ik waardeer het enorm dat je het me aanreikt❤️🙏🫂🌞🐬😘 Superlief 

Laatst bewerkt: 30/07/2022 - 20:06