Mijn oncologische revalidatie begint🥊!

Oncologische re-validatie 💞

6 December 2022

Mijn hart klopt net wat sneller vandaag; er gaat van alles door me heen. Mijn eerste oncologische revalidatie dag. Wie ga ik ontmoeten? Zullen ze me zien in wie ik ben? Oude angst (in samenhang met mijn hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit) om als apart te worden gezien speelt op. Ik wil het zo graag goed doen, whatever that may be. Ik verlang naar een hogere belastbaarheid. 

De weg naar het revalidatiecentrum is onbekend voor mij. Ik besef: al gauw zal ik deze weg kunnen dromen. Maar voor nu moet ik opletten waar ik heen ga. Met mijn huidige brein gaat het niet meer zo automatisch goed als voorheen. 

Ik rijd het terrein van Groot Klimmendaal op. Een complex aan gebouwen en bordjes met aanwijzingen doemen op. Mijn hemel. Direct moet ik richting bepalen, maar welke is de juiste? Gelukkig staat er niemand achter me. Ik neem de tijd en zie nergens een naam die ik zou verwachten. Iets van Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal. Deze doolhof zag ik niet aankomen. 

Aangezien ik niet zoveel tijd meer heb, en ik niet te laat wil komen, voel ik de stress toenemen. De kritische oudermodus in mij is direct aanwezig: dit had je wel beter kunnen voorbereiden Berit! Je had ook wel wat meer tijd kunnen uittrekken hiervoor! Tja. Het kan altijd beter he.

Ik focus me op mijn ademhaling en vertrouw erop, dat ik er wel zal komen. Dan valt mijn oog op bordjes met: polikliniek volwassenen. Ha, ik ben een volwassene dus dat is het hopelijk. Toch? Iets van paniek, (“Straks zit ik helemaal fout, mis ik mijn eerste afspraak, lekkere indruk maak je Berit”) onderdruk ik. Adem in, adem uit. Focus op je ademhaling. 

He, een bordje wijst naar een parkeerplaats voor Revalidanten! Ja, dat ben ik vanaf vandaag, een revalidant. Ineens voelt het heel dichtbij, dit gaat over mij. De reden waarom ik hier ben komt keihard in mijn bewustzijn binnen. BAM! 

Die klap zag ik ook niet aankomen. Mezelf moed insprekend met helpende gedachten (“Ja, dat moet jou toch wel lukken hé, je geeft zelf cognitieve gedragstherapie”, daar is de kritische oudermodus weer), probeer ik al wandelend de polikliniek voor Volwassenen te vinden. 

Ik kijk mijn ogen uit! Wat een prachtige groene omgeving. Grote bomen, paadjes; heerlijk, ik zie mezelf al wandelen hier in de pauze tijden. Maar waar moet ik nu zijn? Ik zie een groot gebouw met zuilen. Gevoelsmatig moet dit het dan zijn. Maar nergens zie ik een bord met Polikliniek Volwassenen. 

Ik vraag aan een vriendelijke passant of zij weet waar dit is. Ze bevestigt mijn gevoel. Gelukkig, ik zit goed! Zou ik nou de enige zijn die dit zo ervaart? Soms denk ik echt dat ik nooit meer normaal ga functioneren. “Fijne revalidatie”, wenst ze me toe. Het verbaast me dat me dit zo raakt. Bij de entree zie ik een vrouw in een rolstoel; ik voel dankbaarheid dat ik kan lopen. Gezondheid is niet vanzelfsprekend. 

Eenmaal binnen wacht de volgende zoektocht. Ah, een balie met gelukkig een receptioniste! Nu komt het vast goed. Ze geeft aan, dat er meer mensen zijn die moeite hebben hen te vinden. Gelukkig, ik ben niet de enige.

Ze vraagt mijn geboortedatum; daarop zegt ze: “Dan bent u mevrouw Huppeldepup?” Uh, nee die naam zegt me niets. De twijfel slaat toe, ben ik zo abuis? Pffff. Dan zegt ze rustig, dat het systeem de hele dag al raar doet. Ze zoekt opnieuw en gelukkig, ze ziet mijn naam nu wel en mijn afspraak bij de arbeidskundige ook. “Oh, u moet bij die afdeling zijn”. De naam zegt me helemaal niets. Gelukkig blijkt deze afdeling wel in dit gebouw te zijn. 

De arbeidskundige ervaar ik als rustig en empatisch. Hij noemt mij ambitieus, “De lat ligt hoog hé”. Zou dit ook bij een man als opvallend genoemd worden? Als ik iets vertel over mijn cognitieve problemen, zegt hij: “Ja, dat heb ik ook, alleen ik heb geen kapstokje om het aan op te hangen”. 

Aha. Dus bedoelt hij nu eigenlijk dat mijn geheugen- en concentratie problemen gewoon normaal zijn? Dat ik ten onrechte mijn cognitieve missers ophang aan het kapstokje Cognitieve problemen door kankerbehandelingen?

Ik reageer, dat ik helaas al VOORDAT ik borstkanker kreeg, al meer kapstokjes had. Zoals drie keer een forse hersenschudding, waarvan 1 keer een heftige whiplashachtige klap. Of het kapstokje ‘overbelast werkgeheugen’ vanuit de zorg voor mijn gezin. Of mijn stemming die zo onderuit ging door een opeenstapeling van traumatische life-events; de stemmingswisselingen als gevolg van de antihormonale therapie. 

Ik heb ervaren, dat de borstoperatie mijn brein een klap heeft gegeven, net als vervolgens de intensieve maandenlange chemotherapie. Die chemo passeert zeker weten wel de bloed-brein barrière. Als neuropsycholoog kon ik al die maanden mindful observeren wat de chemo met mijn systeem deed. Het voelde alsof ik werd afgebroken tot op het bot. Zoveel ontstekingen ontstonden. Polyneuropathie. Cognitieve problemen, alsof ik aangeschoten was. Woordvindingsproblemen, geheugenproblemen. Een toename van de tinnitus. 

Ik heb gewoon cognitief ingeleverd. PUNT. Dat is niet een foutieve perceptie, of een foutieve attributie. Hier was ik denk ik het meest bang voor. Dat ik in een bepaald plaatje wordt gestopt, wat niet de lading dekt. 

Het betekent ook niet dat ik denk dat ik niet meer kan herstellen. Sterker nog, ik voel VERTROUWEN in mijn herstelvermogen. Daarom ben ik ook hier. 

Knock-out ben ik gegaan; borstkanker krijgen was de genadeklap. Ik kon niet anders dan me eraan overgeven, alles om de kwaadaardige cellen uit te roeien. Tegelijkertijd mocht ik getuige zijn van de enorme herstelkracht van mijn lijf en geest. Wow. 

Fijne revalidatie Berit, spreek ik mezelf toe. De tranen vloeien rijkelijk vanmiddag, ook bij het gesprek met de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Waar heb ik het meeste last van, is de vraag. Tja. Waar zal ik beginnen…ik noem de beperkte energie. Alles wat ermee samenhangt. Ondertussen voel ik zoveel emoties; gevoelens van rouw, verdriet om onze vriend die overleed aan kanker. De zorgen om zoveel; mijn kids, mijn werk, mijn ouders. Kan ik er wel voldoende voor hen zijn? Tegelijkertijd zie ik alles weer terug, de behandelingen en hoe slecht ik me heb gevoeld. Hoe zwaar het is, altijd die pijn in mijn spieren…en recent bleek ik artrose in pols en hand gewrichten te hebben. De tranen blijven stromen. Zou het ooit stoppen? Oh wat vervloek ik mijn hormonale gevoeligheid. 

“Het is ok”, zeg ik tegen mezelf. Het is ook niet niks allemaal. Het duizelt me inmiddels, al die informatie, het oorsuizen is erger. Ik ben totaal overprikkeld. 

Eenmaal op weg naar huis besef ik, dat ik deze belangrijke beperking ben vergeten te noemen: de snelle overprikkeling. Mijn overgevoeligheid voor geluid. Vergeten… zo vermoeiend. Het gevoel achter de feiten aan te lopen. 

Dan HER-INNER ik me: Weet je nog Berit? Niet alles hoeft direct en volledig. BABYSTAPJES. Mijn leefhonger een beetje leren beteugelen.

13 reacties

Lieve Berit 

Een mooi goudeerlijk ontwapenend blog wat ik ademloos gelezen heb ,maar ik zeg jou dat ik in je geloof en het volste vertrouwen in je heb JIJ KAN DIT je hoeft alleen op jezelf en jou kunnen te vertrouwen en in je diepste ziel weet jij het ook ,je bent door het leven zelf onderuit gehaald niets gaat nog vanzelfsprekend maar je bent al zo ver gekomen dat dit ook gaat lukken geef je zelf die tijd en stop om de lat hoog te leggen dat is niet nodig je mag soms struikelen als je maar weer opstaat .

Liefs namaste hes ❤️🙏

Laatst bewerkt: 06/12/2022 - 22:56

Zo intens lief van jou, lieve Hes❤️. Hoe jij altijd weer hartverwarmende woorden hebt voor ons. Ja ik mag nog meer zelfcompassie ontwikkelen. Een lotgenootje zei laatst: ik leg de lat ANDERS. Dat vond ik zo mooi! ANDERS, gewoon MEZELF, MIJN lat. Hele dikke knuffel lieve Hes💞💞.

Laatst bewerkt: 06/12/2022 - 23:09

Je hebt veel ingeleverd door ziekte en trauma. Je bent er nog mede door je grote leefhonger en wilskracht.

Mijn idee is dat in de hulpverlening uitgegaan wordt van gemiddelden. 

Jij hebt op een heel goed niveau kunnen functioneren. Het zelfstandig aan het verkeer kunnen deelnemen, de weg vinden, je presentatie en het verbaal kunnen uitleggen en herinneren maakt al dat je “bovengemiddeld” voor de arbeidsdeskundige functioneert. Vermoed ik. Dat je daarna mogelijk “instort” door overprikkeling en vermoeidheid wordt niet gezien.

Jij wilt terug naar je “oude niveau” van functioneren. En dat begrijp ik. Dat is jouw referentiekader.
De behandeling die je hebt gehad is een aanslag op brein en lijf. Je merkt het aan alles.
Babysteps. Het is nog zo vers.


 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 10:09

Lieve Catalina, dank je wel, voor jouw bemoedigende reactie. Je geeft mij een hoopvol perspectief, zo helder. Met mijn cliënten heb ik echt engelengeduld, maar met mezelf? De moed erin houden en dag voor dag. Super bedankt 🙏❤️. 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 10:14

Lieve Berit,

Een nieuw evenwicht zien te vinden is een flinke opgave, complexer en langduriger dan waar jouw leefhonger geduld voor heeft. Het is ook zo veel omvattend en jij, als zeldzaam prachtig mens met hoogsensitiviteit, merkt zo veel meer op. Het is zowel een gave als een opgave. Je bent hier zeker niet alleen in, zeker 20 % van alle zoogdieren is hooggevoelig, zoals ik heb geleerd van de door jou toegestuurde YouTube film. Toch voelt het soms onveilig en eenzaam om tot een minderheid te behoren, of niet gehoord of niet begrepen te voelen. Ondertussen schenk jij iedereen op dit forum inzicht in eigen processen, door jouw aandacht voor detail. Hoe mooi is dat?!

De vergelijking met kapstokjes insinueert, voor mijn gevoel, dat je ervoor kiest om tekortkomingen of moeiten op te hangen. Ik snap helemaal hoe dit over komt op jou. Dit is voor niemand een helpende opmerking! Als de boodschap is dat je ook in goede gezondheid niet altijd op 100% presteert,  dan is het beter om dat dan ook zo te verwoorden. Rest nog wel de vraag waarom je dit überhaupt zou willen zeggen in deze situatie...

 

Liefs Wendy 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 10:20

Lieve Berit,

Wat heb je deze stap weer mooi omschreven. Herkenbare situaties, herkenbare gedachtes en wat heb ik veel geleerd tijdens mijn medisch oncologische revalidatie.

  • Ik heb geleerd hoeveel energie ik heb en wat ik nodig heb om dit gedoseerd uit te geven
  • Ik heb geleerd hoe ik echt naar mijn lijf kan luisteren dmv het stoplicht en de (kleine) signalen die mijn lichaam mij geeft
  • Ik heb niet helpende patronen in mijn gedrag leren zien door sport, spel en bewegen
  • Ik heb geleerd hoe het in mijn hoofd werkt en waarom mijn hoofd soms op 'error' gaat, er een piep in mijn oren komt.
  • Ik heb geleerd waarom mijn prikkelverwerking langzamer gaat, waardoor ik het beter kan accepteren
  • Ik snap wat maakt dat ik niet tegen harde, onverwachte geluiden kan en waarom emoties me soms overvallen
  • Ik heb geleerd dat ik MIJN eigen lat zo onnoemelijk hoog leg en dat alleen ik zelf deze lat lager kan leggen
  • Ik heb er geleerd dat geduld in kalmte accepteren is dat alles in een andere volgorde gaat als dat ik zelf bedacht had
  • En ik heb daar nog zoveel meer geleerd....

Het is nu anderhalf jaar geleden dat ik de medisch oncologische revalidatie heb afgerond en ik ben zo intens dankbaar dat ik dit drie maanden durende traject heb mogen volgen. Nog steeds gebruik ik dagelijks wat ik daar geleerd heb en nog steeds helpt het mij🙃

Lieve Berit, ik hoor je, ik herken het, ik snap het en ik gun jou en al onze lotgenoten een heel mooi revalidatietraject met dezelfde goede ervaringen al ik heb ervaren

Liefs Esther💕

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 14:14

Lieve Esther, dank je wel het delen van jouw ervaringen💞. Prachtige parels van groeiend bewustzijn, vertrouwen en hoop. Wat een herkenning, het is alsof je over mij schrijft. Ik heb ooit eerder gerevalideerd vanwege andere fysieke problemen. Nu mag ik mezelf dat alles gunnen wat jij ook zo mooi beschrijft; verdere verdieping en ECHT heel DICHTBIJ mezelf leren blijven. Nog zachter, nog rustiger, loslaten in vertrouwen wat niet meer kan.
 

Vanuit mijn hart: alle liefs🪷🙏💞, Berit 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 14:38

Hoi Berit, 

Heel herkenbaar allemaal. Ook ik had de lat voor mezelf ontzettend hoog liggen en zou snel na de behandelingen weer starten met werken en mijn oude leven terug krijgen. Tijdens de revalidatie heb ik geleerd naar mijn lichaam te luisteren en vanaf daar te kijken wat er mogelijk is en wat ik nodig heb. En dat iedereen op eigen tempo herstelt. 

De verzekeringsarts van het UWV vatte het vorige week ook mooi samen. Ik had voor kanker veel energie, kon alles, snel schakelen, drukke dagen. De klap voor mij is daarom heel groot omdat het verschil zo groot is. En dat is heel moeilijk om te accepteren. 

Daarom mijn advies: wees lief voor jezelf. Je bent al zover gekomen en de revalidatie gaat je nog verder brengen. Het begin zal echt niet makkelijk zijn met veel overprikkeling, maar na een paar weken wordt dat beter. 

Veel succes met revalideren en geniet er ook van!

Liefs Saskia ❤️

Laatst bewerkt: 08/12/2022 - 10:51

Dank je wel Saskia, voor jouw hoopgevende warme reactie. Superlief! 🙏💞 Ik had wat dat betreft een matige uitgangspositie met al beperkingen voor ik borstkanker kreeg; een wankel evenwicht waarin ik al eerder middels revalidatie ben opgekrabbeld. Ik was al snel overprikkeld. Het is moeilijk het besef WEER zo’n proces aan te gaan, en mijn lijf heeft flink ingeleverd. We gaan het zien waar herstel mogelijk is. En hopelijk wordt er met multimorbiditeit rekening gehouden. Er als mama zijn en als therapeut kunnen werken heeft prioriteit. En fysiek weer kunnen wandelen, minder pijn. Ik ga er voor. 
Liefs, Berit 

 

Laatst bewerkt: 08/12/2022 - 18:20

Wat fijn, lieve Berit, dat je aan de oncologische revalidatie kunt beginnen!

En hoe herkenbaar zijn de dingen die je noemt bij de start van dit traject. De angst voor de wijze waarop de ander je ziet, de zorg of je alles wel goed genoeg doet, of het traject je brengt waar je wilt komen. Maar jij weet als geen ander dat je niet alles van tevoren kunt plannen en controleren.
Ik bewonder je veerkracht en heb er alle vertrouwen in dat het goed komt.  Ook al gaat dat met babystapjes en zal er ook wel eens een stapje terug gedaan moeten worden. 

Je zei het zelf al : de lat komt te liggen op JOUW HOOGTE. En ik ben ervan overtuigd dat ook op die hoogte de zon schijnt en de bloemen bloeien. En mocht je daar behoefte aan hebben: in dit blog kun je natuurlijk altijd even lekker alles van je af mopperen als het tegenzit! Wij zullen er niet van opkijken.

Ik wens je een heel goed traject toe, wees vooral lief voor jezelf  en niet te streng. Vergeet vooral niet de mensen om je heen te vertellen hoe ze je kunnen helpen en steunen. Ik weet uit ervaring hoe blij ze zijn als ze iets kunnen doen.

Liefs, Margriet

Laatst bewerkt: 12/12/2022 - 17:01