Samenspraak en samen beslissen

Onlangs  was het zover; naar aanleiding van mijn formeel ingediende signaal ging ik in gesprek met de betrokken artsen uit het eerste ziekenhuis. In DIALOOG, oftewel samenspraak.

Het woord DIALOOG is terug te vinden in het Latijn (dialogus) en het Grieks (dialogos). 'Dia' betekent 'door' en 'logos' betekent 'het woord'. Door met aandacht naar elkaar te luisteren, kunnen er verrijkende inzichten ontstaan.

Ik had me voorgenomen om in het gesprek te proberen aandachtig te luisteren. Mijn brief sprak voor zich. Ik was benieuwd wat het hele proces met hen had gedaan. Voor mij zou het afgerond kunnen worden, wanneer ik zou voelen dat er bij hen meer bewustzijn was gegroeid.

Ik gaf het kaartje met mijn hartewens beschreven. Dr. X gaf aan, geraakt te zijn door het gedicht, en vond het heel toepasselijk. “Ik wil het graag hardop lezen, mag dat?” Terwijl de woorden, destijds daags na de diagnose door mij geschreven, hardop werden voorgelezen, voelde ik de tranen opkomen. “Kwaadaardig, invasief. Mag ik wegkruipen in een holletje, waar ziek zijn even niet bestaat?”

Even was ik weer daar. Niet nu gaan huilen Berit, sprak ik mezelf toe. Focus op het hier en nu.

Dr. Y gaf aan:”Er zijn veel mensen die dergelijke gevoelens hebben, maar er zijn er maar weinig die het zo kunnen verwoorden”. Deze woorden maakten dat ik me begrepen voelde.

Terwijl de klachtenfunctionaris nog eens een korte samenvatting, peilde ik voorzichtig de beide artsen tegenover mij.Ik hoopte zo, dat dit gesprek ertoe zou leiden, dat we in elk geval met een fijner gevoel uit elkaar konden gaan. Ik sprak hardop mijn dank uit, dat ze waren gekomen. De moeite hadden genomen om in gesprek te gaan samen. Dat ik altijd gevoeld heb, dat zij ook het beste wilden voor mij, voor iedere patiënt. Dat juist dat voor mij ook de reden was om nu dit gesprek te voeren.

Inhoudelijk voelde het goed om mijn ervaringen te kunnen delen.

Wat shared decision making vraagt: een veilige relatie waarbinnen de arts vanuit zijn of haar professie de kennis meeneemt en de patiënt faciliteert in het beter geïnformeerd kunnen nemen van belangrijke beslissingen. Het gaat immers om mijn lijf.

Hoger doel van dit gesprek was voor mij, dat ik wilde voelen of er qua bewustzijn bij de artsen iets was veranderd. Dat bleek zeker het geval. Dr.  Y verwoordde het heel mooi: “Wij zijn experts in borstkanker, maar jij bent expert in jouzelf. Jij kent jezelf het beste”. Het proces had hen ook aangegrepen. Het was meer dan ik had durven hopen.

Er flitste  zoveel door me heen; ik wilde bepaalde kritische dingen nog zo graag zeggen, maar deed het niet. Ik was al zo blij met de oprechte spijtbetuiging. We stonden symbolisch gezien dichterbij elkaar op de brug van Verbinding. Dat wilde ik niet op het spel zetten.

Wel benoemde ik hoe anders het proces verloopt in het huidige ziekenhuis. Echt SAMEN beslissen. Hier kan ik patiënt zijn, omdat ik ervaar dat deze specialisten organisch samenwerken in welke fase van de behandeling ook. In de informatieverstrekking naar mij altijd actueel en up to date. Wat een verademing. Hier voel ik ook, dat de artsen echt willen weten wat belangrijk voor mij is. En van daaruit het behandelplan opstellen dan wel aanpassen waar nodig.
IN GOEDE SAMENSPRAAK. 


Dit gesprek was wel een echte dialoog. En dat geeft hoop. Hoop dat er meer bewustzijn is gegroeid bij deze artsen over wat er psychologisch emotioneel allemaal van binnen kan gebeuren bij een patiënt.

Het belang juist dan, om voldoende de tijd te nemen voor het peilen van de behoeften/wensen van de patiënt. Voor informatieverstrekking passend bij diens behoefte.  Samen rustig de behandelopties doornemen (in het ziekenhuis of elders in Nederland), binnen welke vrijheidsgraden, met de voors en tegens. In een open sfeer, met empathie voor de gevoelens van de patiënt.

Gevoelens en gedachten die ook kunnen wisselen als gevolg van de kwetsbare positie; het leven is plotseling voorgoed veranderd en dat besef heeft een enorme impact. Dat wat zo normaal was, zal dat nooit meer zijn. Kanker had ons al twee dierbaren afgenomen de afgelopen maanden. En toen bleek in mijn eigen lijf, waar ik al zolang zo goed voor zorg, een kwaadaardige tumor te huizen. Zomaar. Ik voelde me zo verraden door mijn eigen lijf.
 

Het leven is te kostbaar om in wrok te blijven hangen. Veel liever kies ik voor de weg van het licht, vergeving en verbinding. Hoe moeilijk ook. Daarvoor moest ik wel eerst ruimte geven aan die gevoelens van frustratie, gekwetst zijn. Ze erkennen, de pijn te durven voelen. Om door mijn tranen heen door te leren ademen.

De Lotusbloem vormt hierin mijn kompas. Symbool voor de niet geknakte levenskracht. De bloem die door de modder heen, toch haar weg naar het licht vindt, om uiteindelijk prachtig te kunnen bloeien.

We zijn er vandaag samen in geslaagd om niet met modder te gooien. Door met oprechte aandacht in gesprek te zijn, kon er weer verbinding en vertrouwen groeien. Compassie was wederzijds voelbaar. Ik voel immense dankbaarheid hiervoor!

Moge deze verrijkende inzichten onze bloeikracht versterken.

Namasté, Berit

9 reacties

Met vallen en weer opstaan, Zwaar wat je tijdens de behandeling moet doorstaan, maar vaak voelt het nog zwaarder, om na de behandelingen verder te gaan met je leven. Oncologische revalidatie heeft mij enorm geholpen.

Wens je heel veel sterkte en kracht toe. Warme groet Dasje 🌷🌷🌷

Laatst bewerkt: 01/05/2022 - 00:23

Dank je wel lieve Dasje. Als revalidatie psycholoog zelf revalideren heb ik ivm andere aandoening al eens gedaan. Dit proces door kanker grijpt bij mij echter zoveel dieper in. Het heeft me wezenlijk veranderd. Mezelf weer opnieuw uitvinden. Existentiële psychotherapie bedrijf ik al jaren met cliënten. Ik heb al veel meegemaakt maar dit proces zal maken dat ik cliënten nog beter van binnenuit begrijp. De focus bij mezelf houden en gezonde grenzen aanhouden is mijn grootste uitdaging (valkuil). Geduld geduld geduld en babystapjes. 
En zo fijn om via dit platform de ervaringen van lotgenoten te horen. Dat is zo helpend.

jij bent een prachtig voorbeeld! 
Berit

Laatst bewerkt: 01/05/2022 - 08:16

Hallo Berit. Dank je wel voor je lief compliment. Toen ik borstkanker kreeg, zei ik gelijk, ik heb dit niet nodig om een betere verpleegkundige te worden. Tuurlijk heeft het nooit een bedoeling dat je kanker krijgt(vind ik) Maar het is wel zo. Dat wat op je bordje komt te liggen, vormt je. Ik was al een hele betrokken, verpleegkundige. Maar doordat ik nu zelf borstkanker heb gehad, zeg je vaak de dingen tegen bijvoorbeeld de patiënten die nog maar net te horen hebben gekregen op de spoedeisende hulp, toch net anders. Zonder dat ik dan benoem dat ik zelf ook borstkanker heb gehad, krijg ik daardoor toch wel eens te horen : Jij hebt ook veel meegemaakt hé.

Die kracht proef ik ook bij jou❤️

Lieve groet en fijne zondag. Dasje 🌷🌷🌷

Laatst bewerkt: 01/05/2022 - 09:14

Wat helder en mooi geschreven Berit! Fijn dat er verbinding was en dat de artsen openstonden voor reflectie. Hoop voor hun toekomstige patiënten dat zij geleerd hebben van wat hun gedrag met jou heeft gedaan. 

Ga je goed met je behandelingen?

lieve groet, Carla

Laatst bewerkt: 06/05/2022 - 21:32

Dank je wel Carla, doet me goed jouw reactie. Poeh die AC-kuren hebben een flinke impact gehad. Eten dat niet zakt, slijmvliezen ontstoken,  misselijk, vocht vasthouden. De dosering iets verlaagd, drie weken ertussen… De 3e kuur voelde ik me zo slecht, en helemaal ook dit keer  weer vanaf 24 uur na de beenmergstimulatie injectie. Zo slap en slecht als ik me heb gevoeld. Zelf eten of drinken lukte niet meer. Hevige pijn in mijn heupen. Nachtzweten…..Mijn witte bloedcellen blijken gestegen van 11 naar 33! Bizar. Ik denk dat ik overmatig reageer op de Pegfilgrastim injectie. Daarbij werd ik op de dag van de kuur ongesteld! Nadat ik -ivm start chemotherapie- mocht stoppen met maandenlang Tamoxifen gebruik. Inmiddels menstrueer ik nu al twee weken heftig. De oncoloog heeft besloten dat we geen 4e AC-kuur meer gaan doen. Dat voelt voor mij ook als de juiste beslissing. Mijn lijf trekt het niet meer. Vanaf vrijdag de 13e start ik dan met de 1e van de 12 Paclitaxel kuren. Ben benieuwd hoe dit zal gaan; met mijn neiging tot allergisch reageren en hevige bijwerkingen 😅.

We houden de moed er maar in hé. 
lieve groet Berit

Laatst bewerkt: 06/05/2022 - 22:44

Het zijn nare kuren, die AC! Ik vond ze ook erg zwaar! De Paclitaxel vond ik daarbij vergeleken een peuleschil! Ik heb 2 weken geleden de laatste gehad, wel een keer een week pauze ivm neuropathie.En ook de laatste 4 met maar 75% ivm neuropathie. Nu heb ik pauze totdat ik geopereerd ga worden. Ik was 2 weken op vakantie vandaar dat ik nu pas reageer. Hoop voor jou dat de Pacli voor jou ook meevalt en belangrijk: dat het zijn werk doet!

Laatst bewerkt: 16/05/2022 - 19:31