Uitgezaaide darmkanker op meerdere plekken waaronder hersenen

Mijn naam is Evelien (1999) en mijn moeder (1967) heeft in januari 2022 te horen gekregen dat ze een tumor heeft in haar dikke darm.
 

Het leek eerst een goed gedifferentieerde tumor te zijn. Ze is toen geopereerd, maar daar bleek dat de tumor door de darmwand is gekomen en tegen een bloedvat aanlag en dat hij slecht gedifferentieerd is. Ze heeft toen een preventieve chemo gekregen. In december 2022 kregen we te horen dat ze 1 uitzaaiing had in haar rechterlong. Haar cea was op dat moment 6,5. De uitzaaiing is begin 2023 succesvol bestraald met stereotactische bestraling. Na de bestraling was de cea gedaald naar 5,5. Drie maanden later was de cea 13. Zes weken daarna 18. Op de ct’s was elke keer niks te zien.

Hierdoor hebben ze gekozen een pet/ct te maken. Daarop zijn meerdere uitzaaiingen gevonden. Ze hebben het voor alsnog over 1 uitzaaiing in haar hersenen, 1 in haar sleutelbeen, 1 tussen haar 11e en 12e rib, 1 in haar lever en 1 in haar darmen. Niet alle uitzaaiingen zijn te zien op de ct scan die tegelijk met de petscan is gemaakt. Ze twijfelen of de tumor in haar darmen een primaire tumor is of een uitzaaiing. Vorig jaar juli is er nog een coloscopie gedaan waar niks is gevonden. Vijf weken geleden was haar laatste ct scan voor de pet/ct en daar was toen nog geen enkele uitzaaiing op te zien. Ook is er in maart dit jaar een mri gemaakt van haar hoofd waar toen ook nog niks op te zien was (geen echte klachten maar vooral ook onzekerheid).
 

De verklaring is dat het ineens heel snel is gaan groeien. Wij kunnen hier niet helemaal bij met ons hoofd. Vijf weken geleden zeiden ze nog dat er niks te zien was en nu is er sprake van meerdere uitzaaiingen en is het niet meer te genezen. Haar darmtumor betrof een Kras g13d tumor. Ze gaan volgende week verder onderzoeken of de uitzaaiingen nog steeds de betreffende Kras mutatie bevatten. Dit zou anders kunnen zijn als het in haar darmen een primaire tumor betreft met een andere mutatie.

Wij zijn aan het zoeken naar de mogelijkheden. Voor alsnog wachten we een biopt af voor het bepalen welke chemo ze willen inzetten. Ook gaan ze de uitzaaiing in haar hersenen bestralen. Hiervoor gaan ze eerst nog een mri maken om de uitzaaiing beter in beeld te brengen en kijken of er meerdere uitzaaiingen zitten. Mochten de uitzaaiingen dezelfde mutatie zijn, dan geven ze haar 2-3 jaar wat voor ons veel te kort is natuurlijk.

Ze is nog heel fit en relatief jong (1967). Ook heeft ze naast moeheid nergens last van. We zitten nu nog in het jbz, maar hebben een second opinion aangevraagd in het avl. Wij zijn op zoek naar de beste behandeling/onderzoeken in Nederland of in het buitenland waar mijn moeder voor in aanmerking komt om haar nog zo lang mogelijk bij ons te houden. 
 

Mocht iemand een soortgelijke situatie hebben gehad en goede ervaringen hebben met een bepaalde behandeling/onderzoek of iets anders, dan horen wij dat graag!

Met vriendelijke groet,

Evelien