Na de eerste chemokuur

Woensdag 28 juni 2023

Thuisgekomen merk ik dat ik toch wel erg wiebelig ben en dat ik het spannend vind wat er nu gaat gebeuren nu de chemo in mijn lijf zit. De indrukwekkende hoeveelheid medicatie die ik heb vind ik ook heftig. Het meeste is voor het geval dat en mag ik nemen als het nodig is. Er zijn drie medicijnen die ik de komende dagen móet nemen: Granisetron tegen misselijkheid en de Dexamethason (wat een pepmiddel is en ook misselijkheid tegengaat). 24 Uur na de toediening van de kuur moet ik een Pelgraz (pegfilgrastim) prik zetten. Deze medicatie alleen al bij elkaar vind ik heel wat.

Ik instaleer mij op de bank, doe wat online regelzaken en app met wat mensen. Ik krijg zoveel lieve berichtjes, dat doet mij enorm goed. Ook maak ik in de app een Kanjer ketting aan (hier meer over in een later blog).

Vanaf het moment dat ik de chemo heb gekregen moet ik zes dagen lang, elke keer als ik naar het toilet ga twee keer doortrekken (met dichte deksel als die er is) en de wc-bril schoonmaken met een vochtig schoonmaakdoekje. Dit is om mensen in mijn omgeving te beschermen tegen de chemo stoffen. Heel irritant want onze wc loopt langzaam door dus ik moet steeds wachten voor de tweede keer doortrekken. En ik voel me al niet zo lekker.

Avond na de chemo

Bij het avondeten merk ik dat ik het te druk vind aan tafel en ik neem mijn bordje mee naar boven. Ik voel mij duizelig en licht in mijn hoofd maak mij daar zorgen over. Ik blader in mijn patiënten map op zoek naar info over duizeligheid. Ik bedenk me dat ik me gewoon even rustig moet houden en doe wat mindfulness oefeningen maar het helpt me niet echt. Ik heb ook hartkloppingen en voel me licht in mijn hoofd. Ineens bedenk ik dat ik misschien aan het hyperventileren ben en doe wat ademhalingsoefeningen. Dit is dus gewoon spanning omdat ik niet weet wat er met mijn lichaam zal gebeuren en of ik het wel goed doe met alle (extra) medicijnen. De praktijkondersteuner van de huisarts had al tegen mij gezegd dat in zo’n heftige situatie zoals ziekte, deze oude coping mechanismen de kop op kunnen steken (doe ik het niet goed, ik kan het niet). Juist, ik merk het. Maar voor nu helpt dat niet, ik zit er middenin. Ik voel weerstand tegen het extra medicatie nemen, denk makkelijk “ach het valt wel mee met de klachten” en ook voel ik me onzeker om maar ‘van alles’ te nemen zonder te weten of dat goed is. Zelf bepalen of medicatie nodig is vind ik ingewikkeld. Ik ben echt een beetje paniekerig. Uiteindelijk bel ik met de 24-uurslijn oncologie. Ze geeft aan dat ik het gewoon mag nemen en hoeveel en dat helpt mij goed. De hartkloppingen schrijft ze toe aan spanning. We gaan even een stukje wandelen, ik geniet ervan. Thuisgekomen merk ik dat ik me weeïg voel in mijn maag en eet wat maar het lijkt niet genoeg en de weerstand tegen eten bouwt zich ook op. Ik voel me echt niet goed. Ik bedenk dat ik maar rustig moet gaan liggen en wachten tot de medicatie tegen misselijkheid gaat werken en neem nog een extra andere pil. Uiteindelijk val ik in slaap, schrik nog een paar keer wakker maar dan word ik rustig en slaap goed door. De volgende ochtend voel ik mij veel beter. De heftige hartkloppingen zijn weg. Ik kom de dag goed door.

Tweede avond na de chemo

Ik merk nu weerstand tegen bepaald voedsel. Mijn man bakt vega-vleesvervangers maar ik kan de geur niet hebben en ga naar boven. Bij het eten merk ik inderdaad dat ik de vega stukjes echt niet lekker vind. Ik voel me verdrietig en gefrustreerd want mijn man heeft zo zijn best gedaan op het eten. Hij vindt het niet erg en zegt dat we dan toch samen gaan ontdekken wat wel lukt. Heel lief. Maar ik heb nog moeite om alle zorg voor mij te ontvangen. Een echt leerproces.

De dagen daarna

Doordat ik last van een droge mond heb en ook mijn smaak veranderd is heb ik behoefte aan sausen en dingen die het eten smeuïg maakt. Het eten moet ook niet te warm zijn, dat staat tegen. Koffie laat ik nu ook echt staan. Wat dan wel? Tomaten-groetensaus met brood of puree of geprakt aardappeltjes. Gekookte boontjes als snack en andere peulen. Tomaat en kaas op brood met beetje frietsaus. Zachtgekookte eieren met een beetje zout. Op de dagen dat mijn smaak helemaal weg is eet ik zelfs augurken bij het ontbijt. En wat altijd heerlijk is; sappige vruchten. Waar ik zin in heb smaakt me meestal goed en wat me tegenstaat hoef ik niet te proberen, dat is wel fijn om te weten. In de eerste dagen na de chemo alles in kleinere porties omdat ik normale porties niet verdraag. Nu neemt de vermoeidheid ook toe. Het maakt dat ik het gevoel heb dat ik de hele dag bezig ben met medicatie (tegen bijwerkingen), gezond eten, goede mondzorg en slapen, veel slapen. Er zijn dagen dat ik de deur niet uit durf, zo moe ben ik dan.

In het beging schreef ik alles op wat ik de hele dag door deed (controle willen houden?). Totdat ik merkte dat het stress gaf en ik daar rigoureus mee stopte. Weer een last minder.

Na een week krabbel ik gelukkig wat op en kan ik meer dingen doen, zoals wandelen, kleine boodschapjes doen en afspreken met wat vrienden, wat me altijd zo heel doet.

Eerst zie ik nog erg op tegen de volgende kuur, vooral de dag van de kuur zelf. Maar naarmate ik mij beter voel krijg ik er meer vertrouwen in.