Geen garantie, maar alles wijst erop dat ik genezen ben.

  • Openbaar blog
  • vrijdag 16 juli 2021
  • 1067 x gelezen

Hoe anders was het 6 jaar geleden. Op 16 juli 2015 kreeg ik mijn 4e chemokuur samen met de dubbele immunotherapie. Stond toen aan het begin van de behandeling. Ik was vol goede hoop, maar er waren ook heel verwarrende uitslagen. Vanaf het begin vol van vertrouwen dat het weer goed zou komen. En dat vertrouwen werd door de jaren steeds sterker. 

En zie nu. 16 juli 2021. Nu is het echt. Weer een goede bloeduitslag en een schone PET-ct. Geen garantie. Maar zowel mijn oncoloog, als de oncoloog uit Maastricht denken dat ik genezen ben en dat ik daardoor veilig kan stoppen met de immunotherapie. Wouw. Wat voelt dit goed. Niet meer elke 3 weken naar de oncologische dagbehandeling. Niet meer het gevoel patiënt te zijn. Ik ben zo blij en dankbaar. Een droom die ik iedereen met deze nare ziekte gun. Maar zo anders dan bij mij kan gaan, doordat deze ziekte zo grillig kan zijn.

De port-a-cath heb ik niet meer nodig. Dus een afspraak laat ik inplannen om deze te laten verwijderen. En mijn oncoloog stelt voor om in plaats van elke 3 maanden, elk half jaar een controle afspraak in te plannen en nog wel met één keer per jaar een PET-ct. Ook al denkt ze dat de ziekte weg is, vind ik dit heel fijn. Mijn man en ik lopen dankbaar het ziekenhuis uit. Rijden langs de bakker om met iets lekkers voor bij de koffie, naar de ouders van mijn man te rijden om hen het goede nieuws te vertellen. 

 

 

Reageren
Volgend blogbericht

44 reacties

Hoi Dasje 

Ik ben heel benieuwd naar de onderbouwing van de oncologen.zijn er richtlijnen op basis van waarop men dit vaststelt?

Begrijp mij niet verkeerd: fantastisch dat het zo goed met je gaat!🎉super!

Ik heb op een ander forum zoveel verschillen gehoord in tijdsperioden zoveel korte als hele lange intervallen van herval ziekte.toen dacht ik jee zeg men moet ook niet te vroeg met medicatie stoppen zo lijkt het in ieder geval.

Dat is de reden dat ik vroeg naar de criteria onderbouwing.

 medicijnen nemen ter preventie: zijn daar tijdspad hoe lang dit moet richtlijnen voor? 

Ik geef je dit mee vanuit wat ik weet maar uiteraard ken ik je medische situatie verder níet en  begrijp dat je dit

beslissingsproces heel zorgvuldig bent doorlopen.je oncologen zullen vast en zeker wat ik weet geintegreerd hebben in jou casus. 

Jeron😘

Laatst bewerkt: 17/07/2021 - 06:03
Reageren

Lieve Dasje,

Jouw verhaal is echt uniek! Wat ontzettend geweldig en fantastisch nieuws!

Gebak is helemaal op zijn plaats! 

Ik moet ook wel weer lachen, geen garantie! Nee dat is een beetje het lot van ons. Dat je niet even ergens kunt tekenen voor genezing. Of dat je door middel van die handtekening nooit meer met kanker bezig bent. Tuurlijk vindt het zijn weg wel.

Geniet lekker van dit supernieuws! Het is je zo gegund!

 

Laatst bewerkt: 17/07/2021 - 08:33
Reageren

En super hoopvol ook voor jou lieverd. Hoop het zo dat jij ook ooit voor de keuze komt te staan om te stoppen met de immunotherapie omdat de ziekte met radiologisch onderzoek niet meer aantoonbaar is. Warme knuffel Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 24/07/2021 - 23:40
Reageren

Hallo Jeron. Dank voor je bezorgdheid. Maar is niet nodig. Zeker is dit een weloverwogen beslissing waar mijn oncoloog mij al deze jaren in meegenomen heeft. Heb hier ook al veel over geschreven. Nodig je van harte uit om mijn vorig blogbericht te lezen. Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 17/07/2021 - 09:30
Reageren

Hoi Bianca. Uitkomst van wetenschappelijk onderzoek is, dat bij terugkeer van de ziekte, het voor de levensverwachting niet uitmaakt op welk moment dit wordt vast gesteld. Maar toch vind ik dat moeilijk om te geloven en ben ik op dit moment blij dat ik over 1 jaar weer een Pet-ct krijg. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 25/07/2021 - 01:30
Reageren

Hoi Dasje,

Wat moet dat een fijn gevoel zijn om te horen dat de ziekte weg is. Natuurlijk zul je in de toekomst op je hoede blijven en zal het iedere keer weer spannend zijn als er een Pet-scan gemaakt wordt. Maar nu ben je 'vrij' en naast gezondheid is dat m.i. het belangrijkste in het leven. Hou vast dat gevoel en geniet.

Veel liefs van Bo

Laatst bewerkt: 18/07/2021 - 13:31
Reageren

Dank voor je berichtje. Met mij gaat het op en neer. Ik krijg nu ipilimumab , immunotherapie, omdat ik uitzaaiingen van een melanoom heb in mijn buik en longen. 
ik kreeg een CT waarop dit was te zien. Ik dacht eerst dat het uitzaaiingen van mn borstkanker waren of tbc misschien. Maar na her biopt bleek de diagnose: melanoom uitzaaiingen. Na goed overleg heb ik besloten te gaan voor deze therapie.Ik had al eerder een melanoom een immunotherapie van nivolumab. Dat moest ik staken door collitis, autoimmuun reactie. Met veel pretnizon en inliximab is dat genezen en waarschijnlijk zijn toch een paar melanoom cellen zich gaan verspreiden naar mn longen en buik( op het buikvlies).

Nu na twee giften heb ik veel bijwerkingen van mn huid: ik heb veel jeuk Sinds een paar dagen gebruik ik corticozalf naast coolzalf. Ik ben ook erg moe, ik hoop dat dat komt omdat mn lichaam al die tumoren aan het opruimen is. Bij mijn bloedonderzoek bleek al wel dat de tumormakers dalen, hoopvol!

Donderdag weer bloedonderzoek en een infuus met ipi.

Zo Dasje dit was even een update. Mijn borstkanker is nu 4,5 jaar geleden In alle CT s voor het melanoom zagen we dat er geen activiteit is van de borstkanker. Daar denk ik haast nooit meer aan.

Ik heb intussen wel een levenstestament opgesteld voor het geval dat. Daar kan ik nog wel een blogje aan wijden.

Ik ben blij dat ik met pensioen ben en alle rust heb om in mijn eigen tempo mijn dingen te doen,

liefs,

Meinie

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 09:43
Reageren

Wat heb jij al veel meegemaakt en moeten doorstaan Meinie. Je verhaal in een notendop. Petje af hoor, hoe je dit hebt gedaan. Wat een schok zal dat steeds zijn geweest. Maar gelukkig steeds nog hoop dat een behandeling de rem op de ziekte weet te trekken. Balen dat je colitis gekregen had. Maar begrijp dat dit nu weer onder controle is gelukkig.

Lees vaker gunstige berichten dat immunotherapie goed kan werken bij uitzaaiingen door een melanoom. Fijn dat de eerste uitslagen weer positief zijn. Dat geeft hoop en moed voor de toekomst. Gun het je zo, dat je nog heel lang van je pensioen mag genieten. 🤞🍀🕯️Liefs Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 10:25
Reageren

Lieve Dasje dank voor je positieve aardige reactie,

ik hoopte vroeger dat ik 86 jaar oud mag worden, zoals mijn moeder. Nu ben ik blij met elke dag en hoop op weer een jaar erbij. Intussen ben ik 71 jaar oud, en heb al een mooi leven achter de rug. Maar ik wil inderdaad nog een poosje door genieten van mijn pensioen. 
liefs Meiinie
 

Laatst bewerkt: 02/08/2021 - 09:35
Reageren