Heb jij dat ook?

Lieve Dasje,

Ja, dat heb ik ook! Als ik eens ergens kom bv. laatst op een nieuwjaarsreceptie, beginnen ze vaak met "je ziet er goed uit!". Zo van, dat hebben we gezegd en gezien, hoeven we het er verder niet meer over te hebben... Gelukkig ga ik regelmatig naar lotgenotencontacten en daar mag ik moe zijn en daar mag het eens niet zo goed gaan. Van de week was er de eerste bijeenkomst in het Vicky Brownhuis in Den Bosch... Wat was dat een feest van herkenning, al hadden we allemaal ons eigen verhaal... Daar zaten we met 11 dames van 45+ bij elkaar en iedereen dat wel punten van herkenning in de verhalen van de ander. Wat een heerlijkheid! Er werd gelachen maar er waren ook tranen en dat was niét erg! Over een paar weken zitten we weer bij elkaar en vanaf dan gaan we iedere keer (een keer per maand) een ander onderwerp bespreken. Zelf vd week weer een spannende paar dagen gehad (maar uiteindelijk was alles toch goed) die daardaoor ook weer veel energie gekost hebben, waar ik nu met moeite van aan het bijkomen ben, maar ook dat komt wel weer goed. 

Fijn dat kanker.nl er is en fijn dat de inloophuizen er zijn, daar mogen we zijn, zoals we zijn. En gelukkig (voor hun) zijn er een heleboel mensen die ons niet op deze manier zullen begrijpen, maar daarvoor hebben we elkaar en hopelijk (voor al die anderen) komen ze er nooit achter hoe het is, want dan hebben ze ook geen kanker gehad!

Liefs en een dikke 💋

Gridje (Ingrid)

Lieve Anja,

Nu kom ik hier net kijken, het is nu op de kop af 24 dagen(!) na mijn diagnose, en toch herken ik ook dingen. Dat overweldigende warme bad in het begin, waar ik nu nog in zit. Dat de aandacht na verloop van tijd afneemt herken ik van een vriendin met een zieke zoon. Ik was een van de weinigen die kaarten bleef sturen en dat was best uitzonderlijk, zei ze. Ik weet nog dat ik me daarover verbaasde. Terwijl ik niet eens zo attent ben qua persoon, maar ik had gewoon een klik met die jongen.

Ook dat 'Je ziet er goed uit', ja dat is toch het makkelijkste om te zeggen? Kennelijk de latere variant op 'Komt Goed' of  'Jij Gaat Dit Overwinnen' dat mensen in het begin zo makkelijk zeggen, ook als je al weet dat het niet  goed komt? 

Ach, ze zullen het goed bedoelen, maar jij zit elke dag met die breukjes en pijn en doet er nog een pittige baan bij. Dan ben ik blij dat er plaatsen zijn voor jou waar ze het wél begrijpen.

Liefs, Marian

Ja ik herken het ook. En iedereen nu zegt nog steeds  wat zie je er goed uit en dan zeg ik tja het is anders weer terug, de mensen schrikken dan en ik denk dan ik zag er voor de diagnose  ook niet anders uit, totdat ik geel werd dan, de chemo laat je er ziek  uit zien en dat valt tot nu toe ook mee al is mijn haar nu inmiddels flink aan het uitvallen en dan zien ze het weer. Ik denk dat jezelf het gewone leven wel op wil pakken, maar dat dat gewoonweg niet kan door de eventuele overgebleven bijwerkingen van chemo of bestraling of wat voor therapie ook en dan zit het altijd nog in je hoofd. Ik probeer zo gewoon mogelijk te leven, de mensen zien niet alles en weten het ook niet en gelukkig maar. Al merk ik wel dat mensen meer begrip hebben als ze iemand in hun directe omgeving met deze ziekte te maken hebben gehad, sommige toch. Liefs

Goedemorgen Dasje,

Wat een onderwerp en verhaal wat vol zit met herkenning!!

In mijn geval wel op een iets andere manier, omdat ik niets aan mijn

tumor laat doen, maar toch...

In het begin dat ik het te horen kreeg dat ik een hersentumor had, kreeg

ik van alle kanten heel erg veel steun, zowel van familie als "vage - kennissen",

en buren, etc etc etc.   [ vrienden heb ik gelukkig niet meer, die hebben mij al

teveel eerder besodemieterd]

Maar ook juist omdat ik besloot niet te laten behandelen, zagen en merkten

heel veel mensen al gauw niet meer dat ik "ziek" was en mij af en toe lichamelijk

maar zeker ook geestelijk  !!! .. heel erg beroerd voelde.

Nu ben ik dus ruim twee jaar verder en ik kan je vertellen dat nog maar

weinig mensen vragen hoe het gaat, want ze zien niets aan mij en eigenlijk

vinden velen dat volgens mij ook wel makkelijk, want dan hoeven ze het

er niet over te hebben en er ook niet over na te denken [ dat is eng ]

Nu heb ik , sinds mijn jeugd , bijna alles al zelf moeten regelen en oplossen

in mijn leven [ ook voor anderen ] dus mensen zijn het eigenlijk wel gewend

van mij dat  "ik het wel red " [ ook dat is makkelijk denken van hun !! ]

Ik wil de mensen [  een paar ] die wel nauw betrokken zijn bij mij niet tekort

doen,maar dat zijn vaak mensen waar je het eigenlijk niet van verwacht had...

Ik denk wel eens bij mijzelf dat als ik meer medeleven etc etc wil hebben,

dat ik mij moet laten opereren , zodat anderen zien dat ik met een

groot verband om mijn kop loop....hahahahaha

Maar ik ben nooit een "vrager" geweest en zal dat ook nooit worden en

misschien ook daardoor zien anderen een sterk mens die zich "wel red "

Dus nogmaals Dasje....ik begrijp volkomen wat je bedoeld ook al heb jij

dan nog wel het fijne dat je iemand om je heen hebt, maar ik zit meestal

ook nog totaal alleen thuis  [ eigen keuze hoor, maar toch ] en moet

mijn klote dagen zelf opvangen en dan maar even alleen janken

op de bank [ vijf minuten ]

Groetjes  Hans

---

Lieve Dasje,

Je hebt uit je hart geschreven.  Je bent niet de enige die dit zo ervaart, gezien de reacties. Ik herken het ook. Ik heb ook een blog geschreven met de titel " Maar je ziet er wel goed uit". Maar weet je, ik vind het ook heel dubbel. Ik geniet er van als ze zeggen dat ik er goed uitzie. Dat doet me goed en maakt me blij. Ik doe ook reuze mijn best om er goed uit te zien. Het is ook vooral lief bedoeld en vast en zeker oprecht gemeend. Ik zeg het zelf ook tegen lotgenoten die ik een tijdje niet gezien heb, en als ik ze er mooi uit vind zien. Voor mij zit het dubbele er dan in dat als   'gezonde 'mensen deze opmerking maken , dat ik me op zo'n moment eenzaam voel. Alsof ik tekort gedaan wordt. Want het dekt namelijk de lading niet. Een ander kan gewoon niet weten hoe het voor ons is. Eigenlijk zou ik willen zeggen:" ja,ik vind het fantastisch dat ik er goed uitzie, en dat je niet ziet dat ik ziek ben. Echt  waar, MAAR ik heb wel kanker. En inderdaad, als je haar eraf is, of je ligt in deplorabele toestand op de bank tijdens een chemo kuur , met de kotsbak onder de salontafel,ziet je omgeving in ieder geval dat je ziek bent.  Het blijft lastig. En daarom is het zo heerlijk om lotgenoten te ontmoeten. Virtueel, zoals op kanker.nl of soms in het echt. Lekker onder elkaar, we begrijpen elkaar, we spreken dezelfde taal. En daarom ben ik zo blij met jullie. XX

ach lieve dasje ,geen ervaring mee ,werk niet meer ,vroeger altijd keihard gwerkt in de schoonmaak ,ik ga 3e jaar met borstkanker ,gaat goed ,soms wel moe ,maar tot 15 jan dochter ziekenhuis ,met fiets een auto aangereden en door gereden ,begon wel lekker ,nu 2wk geleden ,ligt nog ziekenhuis ,onderbeen gebroken ,geopereerd ,brace ,dikke enkel ,gaat nu goed w8 op ontslag ziekenhuis ,woont in kampen ,en ik maar denken ,hoef voorlopig niet meer ,en nu dit ..........prayers for you ,lieve dasje 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 sterkte ,hoop dat je hier langzaam uit komt ,lieve groet v mij Marjo 

Hey lieve Dasje, tuurlijk en helaas herken ook ik dat. Alhoewel ik nooit meer kan zeggen dat ik kanker had, maar het voor altijd heb. Maar toch, 'je ziet er goed uit', dan kun je onmogelijk ziek zijn of last hebben van de ziekte die je 'hebt'. Wij zijn altijd van veel wandelen en fietsen geweest en nu moet ik dat verplicht om mijn botten zo sterk mogelijk te houden. Sja.... en het feit dat ik (dankzij 2 x p/wk therapie, fitness en krachttraining) dat weer kan en dus ook doe, maakt dat dat ziek zijn reuze meevalt. Wat overigens ook letterlijk gezegd wordt.. "Je kunt toch fietsen?!"

Het doet pijn, maar inmiddels laat ik het meestal ene oor in andere uit. Of zeg zoiets als "Ja, goed hè kanker hebben en er dan toch goed uitzien en fietsen". Niet aardig. Waarvoor sorry. Maar soms móet ie er even uit... Waar ik me echter ook steeds meer bewust van word, is dat wij (kankerpatiënten in welk stadium of welke fase dan ook) het er ook zelf naar maken.... Geloof me, ik bedoel het niet verkeerd. Maar wat wil ik nou zelf? Het liefste wil ik niet geholpen worden. Wil ik zoveel mogelijk zelf doen; het liefste ook dingen waarvan ik weet dat ik ze helemaal niet kan. Tóch proberen of het nu wél lukt.... Zodra we de deur uitgaan, zorgen we ervoor dat onze stralende wij tevoorschijn komt. Eventuele tranen die binnen gerold hebben, werken we vakkundig weg. Dat pyamapak waarin we ons zo graag oprollen op de bank, hebben we dan nét effe níet aan. Maar wel de meest kleurige shawl waarmee we eventuele 'matheid' formidabel verbergen. Slechts tegen weinigen zeggen we hoe het écht gaat als ernaar gevraagd wordt. We voelen ons op zo'n moment ook stralend en zeggen dan ook dát. We gaan stralend naar buiten, dan willen we niet zo nodig eraan 'herinnerd'  worden dat we kankerpatiënten zijn....

En ja, natuurlijk zouden we graag meer mensen willen hebben die écht willen weten hoe het gaat. Maar die gaan ervan uit dat wanneer het mis is, ze het wel zullen horen. En tot die tijd gaat het super met Dasje. Het niet goed blijft binnenskamers en daarbuiten levert ze topprestaties met werk, vrijwilligerswerk, van harte in haar ziel zittend werk, inzet voor Alpe d'HuZes met een formidabele bingo, en God weet wat ik nog vergeten ben. Uhhhhh.... hoezo ziek??? Liefste jij, zoals ook ik en beslist nog vele anderen, we stralen ook niet uit dat we ziek zijn of überhaupt iets mankeren. Fijn! Denken de mensen; het gaat super goed. Want ja, eerlijk is eerlijk, ook al wéten 'de mensen' wel beter, dát is niet wat wíj uitstralen. Vervolgens gaan zij verder tot de orde van de dag. En blijven de meest intieme over om ons de aandacht te geven die we zo graag willen en zo hard nodig hebben..... Omdat ons leven nooit meer normaal wordt.

Sorry voor deze enorme lap tekst... Dikke knuffels lieverd!!! xxxxx Hebe

Hi Dasje,

Ja, dat heb ik ook. Ik herken wat je schrijft en ook bijvoorbeeld Hebe’s reactie. Aan de ene kant wil je veel blijven doen, sterk zijn, er goed uitzien etc. Aan de andere kant wil je ook wel dat bepaalde mensen echt weten hoe de vork in de steel zit. Dat je met kleinere of grotere ongemakken zit, dat het mentaal soms zwaar is en dat blijvende support en aandacht zo belangrijk is! Waar ik vroeger makkelijk een masker op kon en soms wilde zetten, kies ik er nu wel voor om, als ik denk dat dat kan, vrij openhartig te zijn tegen vrienden en familie. Dat betekent niet dat ik de hele tijd over mijn ziekte praat of “zielig doe” over klachten of andere uitdagingen, maar wel dat ik me veel kwetsbaarder op durf stellen dan vroeger. En dat heeft me wel heel veel gebracht: verdieping van vriendschappen, nieuwe vriendschappen, liefde etc. Maar goed: niet iedereen reageert hetzelfde en soms kun je teleurgesteld zijn in mensen, had je gehoopt of verwacht dat ze er meer voor je zouden zijn, meer begrip zouden tonen voor je situatie. Mijn gevoel daarover is het volgende. Ik geloof in karma. Wie goed doet, goed ontmoet. Voor mijn gevoel krijg ik meer liefde, vriendschap en aandacht dan ik gedacht had. Alleen komt het niet altijd van de mensen van wie ik het verwacht had. Als ik meer van iemand verwacht had, probeer ik het zo snel mogelijk van me af te laten glijden. Daarentegen koester ik de verwachte en onverwachte steun, de cadeautjes in dit leven! 

Dit gezegd hebbende begrijp ik helemaal dat het fucking moeilijk is om “het gewone leven” weer op te pakken! Dat heb ik na de eerste keer kanker ook ervaren. Jouw hele leven staat op z’n kop, je blik op mensen, de wereld, op wat en wie belangrijk is, is veranderd, terwijl anderen op je werk bijvoorbeeld er nog op dezelfde manier in staan. Ga er maar aan staan! Mogelijk is het verstandig om professionele hulp in te schakelen om je hierbij te helpen. Sterkte Dasje! 

Liefs, Jessica 

Hoi Dasje,

Jouw situatie lijkt me vooral ingewikkeld omdat jij wel die ene uitzaaiing had, maar toch curatief behandeld wordt. Leg dat maar eens uit. En omdat jij nog steeds behandelingen ondergaat, kun je het natuurlijk niet zomaar achter je laten, terwijl je omgeving dat wel van je verwacht.

Ik herken jouw opmerking over op een ander 'level' zitten. Ik merk dat ik soms de aansluiting niet meer voel met mensen die lopen te klagen over dingen die nogal onbenullig lijken, als je zelf de dood in de ogen kijkt.
En zeker herken ik in de verhalen die hausse van aandacht aan het begin (die mij toen wel eens te veel was), en de stilte daarna. Zelfs sommige van mijn naaste familieleden laten vrijwel nooit iets horen en reageren niet of nauwelijks op berichten van mij. Ik laat het maar zo en richt me op de mensen die er wel voor me zijn. Maar pijnlijk is het som wel...

Maar o, wat ben ik ook blij met de contacten hier op de site. Vaak heb ik meer aan zo'n virtuele arm om me heen van iemand die ik niet persoonlijk ken, dan aan de onbeholpen reacties van mijn directe omgeving. 

Sterkte allemaal,

Hanneke

Lieve Anja,

Het is erg verdrietig als mensen niet meer op één lijn zitten met jou. Zeker als het mensen zijn waarvan je steun verwacht. Maar soms is het voor een ander die het zelf niet meegemaakt heeft ook moeilijk te begrijpen. Ik ga ervan uit dat het geen onwil is. 

Een ander is alweer verder met zijn leven terwijl jij er nog midden instaat. Dat is ook niet zo raar want elke 3 weken krijg je nog een behandeling en een scan krijg je één keer per periode om te kijken of de behandeling zijn werk nog doet.

Wij begrijpen je gevoel en ik snap dat je verder wil maar hoe? Vergeten zal je nooit. Het vertrouwen in je lichaam moet groeien naar mate de tijd verstrijkt. Ook dat komt.

Voor nu sterkte en verwacht niets van een ander.

Wij zijn er voor je en leven met je mee hier op kanker.nl. 

Liefs en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je, Alice 😘❤

Lieve Anja, allereerst vind ik jou nog steeds een toppertje.  Jij iemand kwetsen? Integendeel! Jij hoeft je niet te verontschuldigen voor hoe jij het ervaart en hoe jij je voelt. Jij probeert ondanks hoe jij je voelt, er te zijn voor een ander.

Zoals je de reacties hier leest, is wat jij schrijft, voor velen heel herkenbaar. Soms geven goedbedoelde uitspraken een gevoel van onbegrip (onwetendheid)  Zelfs voelen sommige hier zich eenzaam  omdat het moeilijk is om het dagelijkse  leventje weer op te pakken. Weet je Dasje, als ik iemand met hun gewone leventje  hoor klagen over hoofdpijn of een griepje 😩 dan vind ik dat echt sneu! En als ik hier de optimistische kanker blogs lees,  dan heb ik alleen maar veel respect en bewondering voor jullie! 

Ik weet dat breukjes extreem pijnlijk aanvoelt... Ik wilde eigenlijk nog meer opschrijven, maar mijn hersenen kraken van het nadenken, hoe ik het wil verwoorden komt er maar niet uit, je moest eens weten hoe vaak ik mijn schrijven teruglees en  woorden wis 🤪 Het gewone leventje is best vermoeiend hoor😅

Ik denk aan je ! Liefs Cecylia xxx

ps: Jij mag echt wel  trots zijn op jezelf! 

Lieve Dasje,

alles is eigenlijk al gezegd in de reacties op je rake blog, voor velen zeer herkenbaar dus en ook voor mij. En ook het feit dat we, ik tenminste, het zelf voor een deel in de hand hebben. Ik vertel zelden hoe het met me gaat en probeer te doen alsof ik geen kanker heb. Wat uiteraard niet lukt, maar de buitenwereld ziet dat niet. Ik woon niet meer in mijn vertrouwde omgeving, dus het warme bad van de beginfase is allang koud geworden. Een aantal mensen uit die omgeving leest mijn blog en daarmee zijn ze op de hoogte, dus wordt me ook niet vaak gevraagd hoe het gaat. Dat is oké, het is zoals het is, de kring wordt kleiner. Ik weet dat er wel veel mensen voor me klaarstaan als ik aan de bel zou trekken.

Het lijkt me logisch dat jij de ziekte nog niet los kunt laten. Je wordt nog behandeld, je bent nog niet klaar. Je bent niet meer dezelfde persoon als voor de kanker. Maar heel veel mensen om je heen wìllen wel heel graag dat het klaar is en dat je het loslaat. Laten we het er maar op houden dat ze het goed bedoelen, denk ik, nu ik na 2,5 jaar kanker wat milder ben. En dat het voor hun maar goed is dat ze het niet begrijpen. 

Je kwetst niemand, Dasje. Je bent een warm, liefdevol persoon voor iedereen die in je buurt komt. Ik heb het zelf gezien ;-) Een dikke knuffel en heel veel liefs XXX

Lieverd,

Ook zo herkenbaar. Je staat in het leven en dan wordt je ziek. Voor jou zal het nooit meer hetzelfde zijn. Helaas snappen veel mensen het niet en zul je het ermee moeten doen. Jij bent jij! En je bent een TOPPER. Degene die het er moeilijk mee heeft, jammer dan.

Lieve Dasje .

Mensen  staan er waarschijnlijk niet eens bij stil , dat is jammer maar je kan er niets aan veranderen.

Ik wens je heel veel sterkte. Liefs Fien 

Lieve, lieve allemaal.

Wat veel reacties. Wat een raakvlakken hebben we toch. Heel erg fijn om dit te lezen. Ik kan er nu weer tegen. En voel me weer een stuk rustiger door alle herkenning en begrip. Besef dat het ook heel lastig en moeilijk is voor iedereen die om ons heen staat. En dat het zeker geen onwil is zoals Alise al schrijft. 

Zo blij met jullie allemaal. Zo blij met dit forum. Wat voelt dit warm en oprecht gesteund.

Liefs en dikke knuffel voor iedereen.

Dasje.

Dag dasje,

"De ziekte loslaten en het "gewone" leven weer oppakken! Ik weet niet hoe dat moet. Ik weet ook niet of ik dat wel wil". 

 Wat jij zegt is zo herkenbaar. Toen ik nog in de heftigste periode van verwerken zat en kwam ik bij het punt dat ik mij in Niemandsland voelde. Toen ik daar weer langzaam uitkwam door middel van meditaties en leren te voelen  besefte ik dat mijn "oude leven" nooit meer hetzelfde zou zijn. Buiten dat ik te maken had met verlies verloor ik ook mezelf en opeens besefte ik dat ik midden in een rouwproces zat van het verlies van mijn oude leven. Ik was zo hard aan het vechten om weer terug te komen in mijn oude leven, tuurlijk ik wilde niets liever. . Ik was bang en hield vast aan oude patronen omdat ik dacht daardoor de controle zou hebben.  Tot ik  besefte dat het nooit meer hetzelfde zou zijn en het daardoor vanzelf ging loslaten. Er kwam weer  ruimte voor nieuwe energie en ik ben ik mezelf weer aan het (her) ontdekken. Ik kom steeds dichter bij mezelf en hierdoor weer meer in mijn kracht.  Al gaat het nu steeds beter, het leven met uitgezaaide kanker is moeilijk maar we kunnen het. 

knuffel voor jou,

Henny

Lieve Dasje,

Whoow wat lees ik hier allemaal, wat heftig zeg! Ik zit nog maar een paar dagen op dit forum. Ik weet ook nog maar pas vanaf 5 februari dat ik borstkanker heb en afgelopen vrijdag is mijn borst geheel geamputeerd. Wat een rot woord, verwijderd is misschien beter, maar het blijft hetzelfde.                                        Wat een lieve mensen zitten hier op het forum, en ik begin maar eens met IEDEREEN EEN HELE DIKKE KNUFFEL te geven! En vooral ook sterkte en kracht in je/jullie traject! Hoe het allemaal precies werkt op dit forum dat ben ik nog aan het uitzoeken, dus als ik iets op de verkeerde plek zet dan weet je dat dat Q-Emma die "nieuwe is".                   Voor nu wens ik je een warm hart toe.                                                                           Liefs Q-Emma

Lieve Dasje 

wat verwoord jij alles toch treffend en het is denk ik ook zo waar ,je weet dat ik zelf niet uit ervaring spreek omdat het om mijn man gaat ,maar zelfs ik merk heel goed dat het toch wel heel iets anders is horen dat iemand in je omgeving kanker heeft of je wederhelft laat staan als jij zelf diegene bent ,mijn man zegt dat inmiddels ook en heeft zelfs al meerdere ik noem het domme opmerkingen moeten aanhoren iets wat ik zeer triest en verdrietig vind en wat gaat het leven snel door voor de buitenstaanders en ook al begrijp ik dat best toch doet het pijn 

liefs hesxxx