Het vertrouwen groeit dat ik veilig kan stoppen met de herceptin.
Wat ben ik het eigenlijk zat. Al die beperkende maatregelen door het coronavirus. Maar zoals al zo vaak gezegd door Mark Rutte: het coronavirus is nog niet klaar met ons. We moeten het met z'n allen dus nog vol blijven houden. Heel erg voor veel mensen dat behandelingen/operaties uitgesteld moeten worden omdat het weer zo druk is in de ziekenhuizen. Ook in mijn ziekenhuis is de werkdruk heel erg hoog. Maar het geeft mij enorm veel voldoening en ik ben blij dat ik als verpleegkundige voor de patiënten kan zorgen.
Maar vandaag stond er een controle-afspraak. Afgelopen zondag had ik mijn bloed al laten prikken. De uitslag hiervan komt binnen 24 uur in je persoonlijk dossier te staan. Dus ik wist gisteren al dat die uitslag goed was. Tumormarker was nu 21. Bij mij schommelt die bijna altijd tussen de 20 en 23. En dat is goed. Daar de tumormarker van borstkanker nooit nul is. Maar wel lager dan 26.4 moet zijn. Maar ook het bloedbeeld en de leverfunkties en de nierfunkties waren weer goed. Het vitamine D gehalte was ook weer een keer gecontroleerd. Deze was nu 150. Ik hoop dat daardoor mijn immuunsysteem goed aan staat.
Afgelopen januari had mijn oncoloog al verteld wat er in het MDO besproken was. Heel fijn dat ik de tijd heb gekregen om na te denken wat ik zou willen. Mijn gevoel zegt al heel lang dat de ziekte bij mij weg is. Maar doordat ik als verpleegkundige teveel kennis heb en daardoor verstandelijk ga beredeneren had ik eigenlijk vòòr de afspraak besloten dat ik voorlopig nog niet wilde stoppen met de herceptin.
Maar door dit gesprek ben ik nu toch weer opnieuw aan het twijfelen. Belangrijke reden om te stoppen is het resistent kunnen worden voor de herceptin. Mijn oncoloog zegt hierover: Ook al verdraag je een medicijn goed. Een medicijn is een medicijn. Als het niets meer toevoegt, waarom zouden we het dan nog langer door geven!
Als je kijkt naar wanneer de ziekte is uitgezaaid, dan is bekend wanneer een gemetastaseerde ziekte gemiddeld gezien resistent wordt voor onderhoudsbehandelingen. Over deze periode zit ik al lang heen. Dus als de ziekte er bij mij nog zou zijn, dan zou de ziekte al lang weer door gebroken zijn. Maar de professor zei ook in het MDO: dat als er nog minimale ziekte zou zijn, wat niet waarschijnlijk is, dan kan het alleen maar resistentie in de hand gaan werken. En daarom kun je misschien beter stoppen en doorgaan met de hormoontherapie. En als de ziekte dan toch weer na verloop van tijd door zou breken, is er dan wel de mogelijkheid om opnieuw de immunotherapie te hervatten.
Paar jaar geleden ben ik al gestopt met de pertuzumab. Mijn oncoloog denkt echt, dat ik nu ook veilig kan stoppen met de herceptin. En dat als er maar enig risico zou zijn, ze dit niet zou zeggen. De uitzaaiing onder in mijn rug is waarschijnlijk bij mij via de bloedbaan veroorzaakt. Soms zie je dat kwaadaardige cellen alleen op één bepaalde plek gaan nestelen en verder niet. En op andere plekken niet overleven en al uit zichzelf ten gronde gaan. Maar ik heb ook nog chemo gehad en anti-hormonen en dubbele immunotherapie met het idee om alle resterende kwaadaardige cellen die nog ergens in mijn lichaam zouden zitten te vernietigen. Daarnaast had ik de hele gunstige uitslag na de amputatie dat er geen actieve tumorcellen meer in mijn borst zaten. Wat heel erg gunstig is voor de prognose. Heel goed mogelijk dat dit ook zo was op de uitzaaiing onder in mijn rug. Maar daar heb ik voor de zekerheid nog 13 bestralingen op gehad.
Verder haalt mijn oncoloog aan: Dat het heel gek zou zijn als er nu nog losse kwaadaardige cellen in mijn lichaam zouden dwarrelen zonder dat die ergens zijn gaan nestelen. Terwijl ik al vanaf 2015 hormoontherapie en immunotherapie krijg.
Ik vind het heel fijn dat mijn oncoloog mij de tijd geeft om een keuze te maken waar ik zelf helemaal achter sta. Ze stelt dan ook voor om in juli eerst nog een PET-CT te maken. En om daarna samen een beslissing te nemen. Als ik er dan voor ga kiezen om te stoppen met de immunotherapie blijf ik gelukkig wel op dezelfde manier onder controle staan als dat ik nu afgelopen jaren altijd gehad heb. Dus elke 3 maanden labcontrole en 1x per jaar een PET-CT.
Was een fijn gesprek. Super blij met mijn oncoloog.
26 reacties
Teveel gevoel en kennis lees ik, maar wat je in je lichaam stopt is toxisch . Met bloedwaarden zoals jij beschrijft lijkt het me een vakantie voor je lever te worden en de daarbij behorende organen . Lekker stoppen en blijven controleren zoals je schrijft.
Sterkte
Dank je wel Ron voor jouw reactie. Ben inderdaad heel blij dat ik voorlopig nog wel goed onder controle blijf, als ik ga stoppen met de immunotherapie. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Hoiiiiii
Het blijft heel moeilijk dit soort beslissingen, maar het zal toch echt
JOUW eigen beslissing moeten zijn.
Alles afwegen wat iedereen zegt, maar zelf de knoop doorhakken.
Misschien toch ook meer op je gevoel afgaan en wat minder
als "verpleegkundige" denken ??
We horen het wel wat je gaat doen en weet je.....fout en goed bestaat
hierin niet, het blijft altijd maar "gissen" wat je het beste kan doen.
XXX Hans
---
Klopt Hans. Twee sporen kunnen we niet tegelijk lopen helaas. Als de ziekte toch terug zou komen, komt dat niet omdat ik met de immunotherapie gestopt ben, zei mijn oncoloog nog. En dat begrijp ik. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje,
Wat een lastig dilemma toch. Jouw werk en daardoor medische kennis maakt het er niet makkelijker op. En welke keuze je ook maakt. Je zal waarschijnlijk nooit weten of het de juiste is. Maar de regelmatige controles zorgen er wel voor dat, mocht het mis gaan, je er waarschijnlijk weer snel bij bent.
Sterkte met het maken van je keuze. En wat fijn toch dat het zo goed met je gaat.
Liefs, Karin
Dank je wel lieve Karin. Ben daar inderdaad heel blij mee. De tijd gaat het zeggen. Maar wel heel fijn dat de ziekte echt weg lijkt te zijn.
Ik heb veel bewondering voor jou. Veel bewondering voor iedereen die palliatief behandeld worden. Leef zo met jullie mee. En hoop, duim en bid dat jullie niet binnen de lijntjes passen. Zoals Alise altijd zo mooi kan schrijven.
Heel veel liefs. Dasje 🌺🌺🌺
Een geweldig resultaat heb je met de immunotherapie behaald. Dat er nergens tumoren te bekennen zijn moet als muziek in je oren klinken.
Op dit moment zou ik zeker ook overwegen te stoppen. Met de consoles en dicht bij het vuur moet het goed komen.
Ben ontzettend blij voor je en hoop ook dat het nooit terug komt..
Liefs Alice 😘❤
Och lieve Alise. Dank je wel😘 Ik hoop zo dat jij volgende week ook een gunstige uitslag gaat krijgen.🤞🙏🍀🕯️ liefs Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje,
Nogmaals: op naar die scan 😊. Superfijn, deze resultaten!
Ik kan het toch niet laten om te vragen: wanneer wordt de gemiddelde gemetastaasde ziekte dan resistent?
Liefs Sandra
Hoi Sandra. Gaat om de immunotherapie hé. En blijft gelukkig altijd dat er lotgenoten zijn die het veel langer goed blijven doen dan het gemiddelde. Op de oncologische dagbehandeling is er bijvoorbeeld 1 lotgenoot die al meer dan 200 keer herceptin heeft gehad.
Mijn oncoloog vertelde al eerder dat zij géén patiënten heeft die palliatief behandeld worden en het langer dan 5 jaar goed doen op de immunotherapie. En dat er dus al eerder dan die 5 jaar geswitcht moet worden van behandeling door progressie van de ziekte. Wat precies het gemiddelde is weet ik niet. Kan je hier iets mee Sandra?
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Jazeker, ik heb nu alleen nog dubbele immunotherapie, verder ook geen chemo meer. Maar dan weet ik vanaf wanneer ik wat rustiger adem kan halen 😅. En 200 keer! Dat moet een jaar of 11 zijn al? Ik vraag me dan toch ook af of zij niet kan stoppen, maar dat weet je vast ook niet haha.
Groetjes Sandra
Hoi Dasje,
Over je beslissing kan ik uiteraard geen mening hebben. Complexe materie en daarmee in 1e instantie het domein van je behandelaars.
Wat mij opvalt:hoe bedoel je dat: in de uitgezaaide setting is bekend wanneer er resistentie voor onderhoudsbehandelingen optreed? Over welke behandelingen en tijdspad heb je het dan? Dat vind ik nou heel belangrijk om te weten? ?Staat deze kennis ergens beschreven?
Let verder s.v.p op je woordkeus: wij zijn personen en geen uitgezaaide setting..ik weet zeker dat je je er niet van bewust bent geweest dat dit wat lomp/ik spreek voor mijzelf/ en daarmee niet fijn kan overkomen.
Is het zo dat alleen op een petscan men bij patientenn ev.tumoracvtiviteit kunt meten?
Heel veel succes!🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊🥊
Sorry dat mijn woordkeuze op jou verkeerd is overgekomen. Is natuurlijk absoluut niet mijn bedoeling. Heb betreffende zin dan ook aangepast.
Met de onderhoudsbehandelingen bedoelt mijn oncoloog, de vele behandelingen, die ingezet kunnen worden wanneer de ziekte uitgezaaid is. En waardoor de tumorcellen zolang mogelijk rustig kunnen worden gehouden. Daar is van bekend hoelang ze gemiddeld genomen werkzaam blijven.
Voor welk beeldvormend onderzoek je oncoloog kiest, is afhankelijk van meerdere factoren.
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Dank voor je reactie. En ook heel attent en lief van je dat je de zin aanpast ik weet nl. zeker inderdaad dat hoe t overkwam op mij geheel je bedoeling niet was.
😗jeron
Lief. ❤️
Wow Dasje, dat is goed nieuws. Weer vertrouwen op je lichaam is zo moeilijk. Goed dat je de stap kunt maken en goed dat de controles blijven
Liefs Ingrid
Lief. Dank je wel💪💪💪😘
Wat fijn Dasje, dat alles zo goed verloopt. Heerlijk dat je al die kennis hebt en zo goed met je oncoloog kan overleggen. ik herken dat en ben ook bij elke vordering weer blij dat er zoveel kennis is die toegepast kan worden. Ik neem dit soort beslissingen eigenlijk nooit met mijn gevoel maar altijd “ wetenschappelijk”.
het gevoel is voor de verwerking. Ik hoorde ook eens van mijn arts dat ik niet mezelf alleen als mijn eigen patiënt moet zien. Ja prima maar bij dit soort medische beslissingen hoort een medische risico inschatting. De verwerking komt ook aan de beurt hoor.
Fijn dat je ons daarmee mee laat lezen.
ikzelf ben in overleg met AVL gestopt met anti hormoon therapie voor drie maanden om beter te kunnen revalideren van mijn nieuwe knie. Ik kreeg teveel bijwerkingen in mijn gewrichten. Binnenkort weer overleg om weer te starten.
Respect en dankbaarheid voor onze oncologen en specialistische verpleegkundigen.
Meinie
Hallo Meinie. Ik heb heel bewust gekozen om in mijn eigen ziekenhuis behandeld te worden. Ik ben daar nog steeds heel blij over. Mijn waardering voor het oncologisch team spreek ik dan ook regelmatig uit.
Spannend voor je, wat het op je gewrichten gaat doen, als je opnieuw gaat starten met de hormoontherapie.
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Ik probeer me voor te stellen hoe het moet zijn zulk nieuws te krijgen. Gehoopt zeker. Verwacht? Dat is iets anders. 'Het' wat nooit weg. Deed niks, maar was niet weg. En dan blijft onzeker wat 'het' gaat doen. Een uitzaaiing is een uitzaaiing. Hoe lang blijft die braaf?
Geloof dat je moet wennen aan zo'n nieuws. Lijkt me ook even heel onwerkelijk. Top dat je vertrouwen er is en je stopt. Leef het leven zonder!
Hallo Hebe. Twee sporen kunnen we helaas niet tegelijk lopen. En het is ook niet mogelijk om in de toekomst te kijken. Ik ga dus toch maar vertrouwen op de expertise van de artsen in het MDO en van mijn eigen oncoloog.
Nog 5x immunotherapie. Heb voor mezelf al de keuze gemaakt, dat als de PET-CT weer een goede uitslag geeft, ik ga stoppen met de immunotherapie. Geeft me wel een veilig gevoel, dat ik voorlopig goed onder controle wordt gehouden.
Dank voor je reactie. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Ik loop echt achter met het lezen van blogs die ik volg! Maar tjee wat ben ik blij voor jou, als ik je blog nu lees. Ik kan mij ook heel goed invoelen dat het jou een veilig gevoel gaf. Toch wel fijn en positief nieuws ! 💝 Ik hoop voor jou dat het nooit meer terug komt.
liefs Cecylia 😘
Dank je wel, Cecylia. Ben inderdaad super blij en dankbaar. Liefs Dasje 🌺🌺🌺
Fijn dat je het vertrouwen in je lichaam terug hebt, dat geeft ook een stuk rust in je.
Hoe heb jij de borst reconstructie ervaren met je buikvet? Over 2 dagen heb ik een gesprek met de chirurg en wil dit gaan benoemen
Groetjes Sunshine
In dezelfde operatie van de amputatie, ben ik huidsparend geopereerd. Ik heb toen gelijk een prothese geplaatst gekregen. Ik wist toen al dat ik een reconstructie met mijn eigen buikvet wilde. Maar moest daar een half jaar chemovrij voor zijn. Ben superblij dat deze manier van reconstructie mogelijk is. Voelt heel natuurlijk aan. Succes met je gesprek, Sunshine. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje
Wat een prima oncoloog heb jij dat lijkt mij heel erg belangrijk .het wordt toch een beetje een vetrouwens persoon waar je met al je vragen terecht moet kunnen .
Grt hester🌻🌻