Voor laatste keer dubbele immunotherapie???

Och wat heerlijk dat je dat vertrouwen kunt hebben dat het niet meer terug gaat komen. Hou dat vast, ik ben er jaloers op. Hoe is bij jou duidelijk geworden dat de uitzaaiing echt weg is? Liefs Ilona 

Hoi Ilona. Uitslag na de borstamputatie was volledige tumor regressie. Opereren onder mijn rug was geen optie om dit daar ook vast te stellen. In verband met te grote risico op blijvende schade. De Pet-ct scan kleurde echter niet meer aan. Dus waarschijnlijk daar ook die uitslag. Voor de zekerheid toch 13 bestralingen onder op mijn rug gehad. De radioloog zei toen tegen mij: ik kan geen garantie geven voor de rest van je lichaam. Maar dat stukje onder in je rug gaat je geen problemen meer geven. Daarna nog 6x een Pet-ct gehad. Kleurde wel aan toen ik de spontane breukjes had onder in mijn rug door broos bot ten gevolge van de bestralingen. Maar verder niet. Ook de tumor marker blijft bij mij steeds stabiel normaal laag. Is steeds tussen 15 en 20. Hoe gaat het met jou Ilona?

In februari was de mammografie goed, maar dat valse stemmetje in mijn hoofd zegt dan altijd ja dat was bij het bevolkingsonderzoek, een half jaar voor alle ellende begon, ook. Bij de botscan werd gezegd er zijn geen nieuwe uitzaaiingen, maar toen ik vroeg naar de al bestaande uitzaaiing in mijn arm, hoe die er nu uitzag na de 6 chemo’s en de 13 plaatselijke bestralingen kreeg ik een niet echt bevredigend antwoord. Ik had de assistent van de chirurg aan de telefoon.Het ziet er beter uit als vorig jaar. Ja en dit betekent???? Dus ik was eerst van plan de radioloog daar nog even over te bellen. Maar heb besloten het even te laten rusten en eerst lekker op vakantie te gaan. Ik moet in juli nog naar de oncoloog en ik neem aan dat zij mij er ook meer over kan vertellen. Je wilt zo graag horen dat alles verdwenen is he? 

Oh ja en bloed prikken heb ik alleen ivm de chemo steeds moeten doen. Er is nog nooit over een tumor marker gesproken. Ik heb daar weleens naar gevraagd omdat ik dat hier wel eens las en toen werd gezegd dat dat alleen gedaan wordt bij mensen met meerdere uitzaaiingen . 

Hoi Ilona. Ik weet dat het afhankelijk is van de oncoloog of die wel of juist niet de tumor marker wil vervolgen. Het kan ook veel onrust geven. Van de andere kant geeft het wel een beeld over het verloop van de ziekte. Maar de oncoloog zal nooit van behandeling wijzigen op basis van alleen de uitslag van de tumor marker. Maar zal eerst altijd aanvullend onderzoek doen. Wetenschappelijk is bewezen dat het bij uitzaaiingen voor de prognose niet uitmaakt of dit eerder of later wordt ontdekt. Maar de tijd dat je nog redelijk zonder zorgen kunt leven, is wel langer als pas verder onderzoek gedaan wordt bij klachten. Toch vind ik het prettig dat doordat ik die ene bewezen uitzaaiing onder in mijn rug had nog steeds wel vervolgd wordt met bloedonderzoek en met Pet-ct scans. Hoop maar dat als de ziekte terug zou komen, het nog zo beperkt is dat er ook dan nog in opzet curatief behandeld kan worden. Ik ben heel benieuwd hoe de oncoloog mij verder gaat vervolgen, als ik niet meer door hoef te gaan met de immunotherapie. Dat hoor ik 15 juni Ik herken je gevoel wel Ilona dat je geen vertrouwen meer hebt in je lichaam. Maar ik ben er wel blij mee dat ik dit best goed naast mij neer kan leggen. Verstandelijk gezien besef ik nu ook heel goed dat goed voelen en goed eruit zien niets zegt over mijn binnenkant. Maar ondanks dat zegt mijn gevoel dat deze ziekte niet meer terug zal komen. Dat ik dit zo voel, komt wel door die hele gunstige uitslag na de borstamputatie. Dus dat de patholoog geen 1 tumor cel meer onder de microscoop had gevonden. Hoop dat de oncoloog jou ook kan gerust stellen in juli Ilona 🍀🍀🍀want dat zorgt dan wel voor meer vertrouwen. Liefs en warme groet Dasje.😘