Vraag betreffende oligometastase ofwel beperkte uitzaaiing op afstand.
Hallo beste lotjes. Ik hoop dat ik deze keer meer reacties ga krijgen op mijn vraag. 20 April 2015 kreeg ik de diagnose borstkanker. En vrij snel daarna kreeg ik ook nog te horen dat ik één bewezen uitzaaiing had op het heiligbeen. Minder gunstig voor de prognose zei mijn oncoloog. Maar nog steeds een reëele kans op beter worden. In opzet werd en word ik nog steeds curatief behandeld. Ik heb namelijk bijzonder goed gereageerd op de 6x dosetaxel (=chemo) en op de dubbele immunotherapie (pertuzumab en trastuzumab=herceptin). Na de borstamputatie stelde de patholoog vast dat ik volledige tumorregressie had. De patholoog vond dus geen één tumorcel meer onder de microscoop.
De tumorcel was ook hormoongevoelig. En gebruik daarom al 4 jaar 1x dgs tamoxifen 40 mgr. De dubbele immunotherapie heb ik ruim 3 jaar gebruikt. En vorig jaar heb ik in overleg met mijn oncoloog en op advies van een oncoloog uit het AVL besloten om alleen door te gaan met de herceptin.
Ik zou heel graag met lotgenoten in contact komen die ook op moment van diagnose een beperkte uitzaaiing op afstand hadden. Hoelang is dat bij jou geleden en hoe gaat het nu met jou???
Bij mij is het nu dus ruim 4 jaar na diagnose. En nog altijd is er geen enkel teken dat de ziekte weer terug is. Gelukkig. Ik ben hier dan ook heel dankbaar voor. En besef dan ook dat ik geluk heb dat de behandeling zo goed aangeslagen heeft. Dr Tjan heeft mij geadviseerd om de tamoxifen zeker 10 jaar te gebruiken. En niet te switchen naar een ander anti-hormoon medicatie.
Maar hoelang door te gaan met de immunotherapie is nog geen duidelijkheid over. Mijn oncoloog weet het niet. Vorig jaar kon dr Tjan en de oncoloog uit het AVL hier ook geen antwoord op geven. Dat in opzet curatief behandeld wordt bij beperkte uitzaaiing(en) op afstand is nog niet zolang. Er zijn dus ook geen studies klaar die daar duidelijkheid over geven. Heel lastig dus.
Elke 3 weken krijg ik dus nog steeds de herceptin. De vraag is dus: Is dit nog wel nodig??? Word ik nu misschien overbehandeld omdat de ziekte echt weg is??? Of zijn er nog wel micrometastasen in mijn lichaam aanwezig die dus te klein zijn om via een Pet-ct scan zichtbaar te worden. En delen deze tumorcellen zich nu niet omdat de herceptin hier zo'n goede invloed op heeft???
Aanstaande vrijdag heb ik weer een controle-afspraak bij mijn oncoloog. Vorige keer hebben we samen afgesproken om eind van dit jaar te evalueren wat te doen met de herceptin. Ik ga haar in ieder geval vragen of ik een afspraak krijg bij dr Tjan. Maar zou ook graag een afspraak willen bij een oncoloog in het AVL. Ik besef dat zij mij geen garanties kunnen geven. Maar ik ben wel heel benieuwd of er nieuwe inzichten zijn. En wat hun advies nu is.
Voor mij staat wel vast dat ik geen risico wil nemen. Ik voel me daar met mijn 53 jaar nog veel te jong voor. En het gaat juist zo goed.
Mijn oncoloog laat het vooral ook aan mij over hoe vaak ik op controle wil komen. Tot nu toe is dat nog elke 3 maanden. Steeds wordt dan mijn bloed gecontroleerd. Dus volledig bloedbeeld, lever- en nierfunkties en de tumormarker. En 1x per jaar de mammografie en 1x per jaar een Pet-Ct scan.
Ik ben ook heel benieuwd hoe vaak jij op controle gaat en waar deze controle uit bestaat???
Lieve groet
12 reacties
Dag Dasje,
Ik volg op fb een Amerikaanse groep voor mensen met Her2 en ER+ en PR+ karakteristieken. Daar zijn veel vrouwen met (beperkte) uitzaaiingen die al vele jaren Herceptin toegediend krijgen en het daar uitstekend op doen! Lijkt me dus geen punt. Wat me een beetje verbaasd is dat jij Tamoxifin krijgt. Terwijl je denk ik net als mijn vrouw ongeveer jouw leeftijd heeft en dus al in menopauze is. Zij heeft expliciet gevraagd om Letrozol. Dit werkt effectiever en heeft minder risico's zoals eierstokkanker en het krijgen van bloedstolsels. Het is echter duurder en wordt daarom niet zo snel voorgeschreven. Onderzoek het maar eens er is op internet genoeg over geschreven.
Hallo Kees. Wat super en fijn dat jij al zo snel reageert. Geweldig om te lezen wat jij weet van Amerikaanse vrouwen met zo'n zelfde casus als ik. Valt daar jou vrouw ook onder Kees?
Het is afhankelijk of je al wel of niet in de overgang was op moment van diagnose welk advies je krijgt over de hormoonbehandeling.
Ik was toen nog helemaal niet in de overgang en menstrueerde nog heel regelmatig. Vandaar dat bij mij het advies tamoxifen is en geen switch.
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Ja ze heeft/had het zelfde type borstkanker. Inderdaad logisch dat je daarom Tamoxifin hebt gehad. Mijn vrouw heeft 1 jaar Herceptin gehad maar zoals gezegd in Amerika, maar ik denk ook wel in meer landen in de wereld, zijn er veel vrouwen die jarenlang Herceptin krijgen. Maar die zijn duidelijk in fase 4 .
Hoi Dasje, ik schrok even omdat ik dacht oh jee...het zal toch niet...
Maar gelukkig gaat het nog goed met jou, daar ben ik blij om.
Antwoord op jouw vraag: ik heb momenteel een 3 maandelijkse controle.
Ik had na de 1e x borstkanker in 2007 alleen hormoongevoelige cellen met uitzaaiingen op de lymfeklieren in de oksel, laatste schoon, wel agressieve vorm. Daarom, wel borstsparend opereren (was mogelijk ivm grote borst), met geheel verwijderen okselkliertoilet, daarna 30 x bestralingen, 6x chemo en 5 jaren tamoxifen. Daar ging het tot 2015 (8 jaren) goed op. Toen toch in 2015 recidief en ditmaal hormoon- en eiwitgevoelig. Nu gehele amputatie borst, wederom 30 x bestralingen inclusief 10x hyperthermie, vervolgens 4 x chemo zwaar en 12x minder zwaar (namen soort chemo vergeten, geloof paclitaxel en doxorubicine). Daarna 1 jaar herceptin trastuzumab elke 3 weken, was al gestart tegelijk met laatste 12 chemokuren. Daarna moest ik 5 jaar anastrozol slikken ivm mijn leeftijd, inmiddels boven de 50. Helaas reageer ik sterk op anastrozol en heb veel gewrichtspijn, botontkalking, vermoeidheid, stemmingswisselingen en haaruitval. Daarom in juli 2018 toch weer over gezet op tamoxifen, omdat dit na de 1e x ook lang goed had gewerkt en het 2e recidief snel op daarmee stoppen volgde.
Helaas december 2018 wederom recidief aan buitenzijde litteken (rode plekjes, soort puistjes die wat kriebelden). Deze zijn verwijderd met de rugmethode die ook voor reconstructie wordt gebruikt, erg diep omdat er binnenin de borstkas ook een holte gevuld met ontstekingsvocht en onrustige cellen zat ter grootte van een implantaat (wat het op de PET scan ook leek te zijn, maar onmogelijk was omdat ik geen implantaat had gekozen). Hierna was de uitslag van weggenomen weefsel onduidelijk, het lijkt erop dat er cellen zijn achtergebleven, maar doordat er inkt is doorgelopen kan dit niet met zekerheid worden vastgesteld. Omdat het weefsel tot dichtbij de longen weggenomen is en opereren moeilijk lukt ivm 8 gebroken ribben (waarschijnlijk door bestralingen broos geworden), veel risico bij opnieuw operatie, dus daarom nu controle 1x per 3 maanden met jaarlijks een MRI van de borsten. Ook weer terug naar anastrozol (bijwerkingen voor lief nemend) om geen risico te nemen. De tumorcellen waren wederom 100% hormoongevoelig en deze keer niet eiwitgevoelig. Omdat ik pas een halfjaar over was gestapt op tamoxifen is niet duidelijk vast te stellen of het daardoor komt en welke hormoontherapie nu het beste werkt. Een halfjaar is te kort om dit vast te stellen. Verder kan ik geen behandelingen meer krijgen ter voorkoming van een volgend recidief omdat ik eigenlijk alles wat er mogelijk is al heb gekregen en wederom bestralingen niet meer mag. Dus vingers gekruist en hopen dat het rustig blijft met alleen anastrozol.
Wat ik mij wel eens afvraag, ik hoor vaak 'mijn tumormarkers zijn bekeken met bloedonderzoek'. Dit is bij mij nooit gedaan. Weten jullie wanneer dit wel of niet wordt gedaan? Ik moet het vragen bij controle maar vergeet het steeds ondanks het briefje met vragen dat ik altijd meeneem:-).
En nog een vraag, zou het raar zijn wanneer ik om een PET scan vraag, bijvoorbeeld eens in de 2 jaar van het gehele lichaam? Ik had in 2018 geen uitzaaiingen op afstand, gelukkig. Maar toch ben ik er niet gerust op, omdat ik weet dat na een 3e recidief de kans op uitzaaiingen op afstand groter worden. Maar misschien moet ik dat idee loslaten, de oncoloog begint er zelf nooit over namelijk??
Groet van Miepi en knuffel voor Dasje
Hoi Dasje,
Ik ben een beetje laat met mijn reactie, maar wat fijn dat het zo goed gaat met jou. En dat alles zo goed aanslaat. Jij schreef dat je graag in contact komt met lotgenoten. Zo heb ik per toeval ook een kennis opgedaan waar ik zo nu en dan op visite gaat, met ook uitzaaiingen na borstkanker. Het is fijn als je ongenuanceerd alles kan zeggen, en met een half woord elkaar al verstaat.
Ik ben nu ongeveer 1.5 maand aan de Tamoxifen 40 Mg en Lucrin om eierstokken stop te zetten. In het begin merkte ik er weinig van maar nu heb ik toch echt wel flinke gebroken nachten wat mijn energiepijl flink omlaag haalt. Ook heb ik het de hele dag warm, en snachts 3-5 flinke zweet aanvallen.
Maar het tumortje wat voelbaar is in mijn borst is wel aan het slinken.
Oja, en mijn gevoeligheid is toegenomen wat betreft zielige dingen op tv -lekker meejanken- Als iets me raakt -meteen janken. Afijn ik huilde eerst eigenlijk bijna nooit, en nu is dat 1-2 x in de week.
En ik vind het lastig dat ik moet aangeven dat ik even niet volledig kan werken, en daar is door iedereen begrip voor alleen bij mezelf leg ik de lat hoog en wil ik zolang mogelijk normaal functioneren. dus deze maand 25% en volgende maand 50%.
En ik moet zelf nog aan het idee wennen dat het misschien wel voor altijd 50% blijft.
Hoe is dat met jou en werk eigenlijk. (mag ook in een PB)
Lieve Groet
Lieve Judith. Wat heb ik met je te doen. Heb net ook gereageerd op jouw blogbericht. Ga je ook nog een persoonlijk berichtje sturen. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Hi Dasje,
Mijn diagnose kwam in juli 2018, en ook meteen met uitzaaiingen. Met 5 uitzaaiingen (in de botten) viel ik een beetje tussen curatief en palliatief in. Er is besloten om mij alleen medicijnen te geven, maar dan wel de curatieve hoeveelheid.
In augustus 2018 ben ik begonnen met 6 x docetaxel, trastuzumab en pertuzumab. Dat heeft goed zijn werk gedaan, want ook bij mij is sprake van complete remissie. Sinds januari dit jaar krijg ik er ook Tamoxifen bij.
Ik heb elke 4 maanden controle, wat bij mij bestaat uit bloedonderzoek en een CT-scan. Over 2 weken is het weer zover, spannend! In juli was alles goed, marker was 15.
Dasje, ik lees dat jij 3 jaar pertuzumab kreeg en toen niet meer. Hoe is dat verlopen? Wie heeft dat besloten? Mijn behandeling zal voor onbepaalde tijd zijn, is mij bij aanvang verteld.
Hallo Dasje,
Hier mijn antwoord op jouw vraag , Elke 3 weken krijg ik dus nog steeds de herceptin. De vraag is dus: Is dit nog wel nodig???
Ik krijg de trastuzumab ook elke 3 weken na de diagnose uitgezaaide borstkanker in 2012. Lymfen, botten en micrometastasen longen. Hoewel er nu jaren een complete remissie is is dit een vraag, waarvan ik begrijp, nog geen eenduidig antwoord op gegeven kan worden. Aan de andere kant, zekerheid hebben we nooit en niemand. Er zullen altijd mensen zijn waarbij de kanker terugkomt, je weet dan eigenlijk nooit of dat ook zo was geweest als ze niet waren gestopt. Zolang de bijwerkingen te doen en het psychisch te behappen is blijf ik zelf doorgaan en wil ik dat risico niet lopen. follow up is sinds 2018 , elke 3 maanden bij de oncoloog voor een bloedonderzoek en krijg 1 x per 6 maanden een mugascan om de pompfunctie van het hart te meten. En de trastuzumab 1x per 3 weken via infuus.
Hallo h-frey. Wat fijn dat jij jouw verhaaltje met mij deelt. Wat geweldig om te lezen dat het bij jou sinds 2012 goed gaat. Ik begrijp dat jij de pertuzumab nooit gehad hebt. Alleen de trastuzumab. Krijg jij niet jaarlijks een Pet-ct scan ter controle?
Met de trastuzumab ga ik in ieder geval nog tot eind van dit jaar door. Wordt dan opnieuw overlegt met dr Tjan en/of met oncoloog AVL of er nieuwe inzichten zijn. De vragen hiervoor heb ik al op een lijstje geschreven.
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
hallo Dasje,
Ik heb idd nog nooit pertuzumab gekregen. Zolang het met de trastuzumab goed gaat houden we dat ook zo. Een paar jaar geleden kwam ik in een burnout en waren de behandelen en alles er omheen zwaar. Ik zag in die periode erg op tegen de scans en elke keer weer een uitslag te krijgen. In overleg met de oncoloog hebben we besloten niet meer te scannen totdat er een reden voor is. (klachten). Sinds 2018 heb ik geen scans meer gehad.
Ik ben erg benieuwd of er nieuwe inzichten zijn eind van het jaar. Mag je er evt langer mee doorgaan?
groetjes frey
Ja, dat verwacht ik wel. Zeker als er nog steeds geen duidelijkheid over gegeven kan worden. Dan verwacht ik dat mijn gevoel het zwaarste weegt.
Hallo Dasje,
Ik zit nu in de achtbaan van uitgezaaide borstkanker (hormoongevoelig). Ik lees dat er bij 2 tot 5 uitzaaiingen nog curatief kan worden behandeld. Ik heb vermoedelijk 3 botmetastasen..nu kan ik geen literatuur/richtlijn vinden die curatief behandelen behandelt.
Heb jij die info?
Hoor graag van je.
Vr groet Sandhia