Wat de deelnemersdag mij bracht.....
Ik ben zo ontzettend blij met kanker.nl. Als ik informatie zoek, dan weet ik dat de informatie in de bibliotheek van kanker.nl betrouwbare informatie is. Maar het allerbelangrijkste en allerfijnste is voor mij het lotgenotencontact. Iedereen die geen kanker heeft gehad, kan zich best inleven hoe erg het is als je te horen krijgt dat je kanker hebt. Maar helaas, en dat is maar goed ook, weet je pas echt hoe het voelt als je zelf ook kanker hebt gehad. Dan is er super veel herkenning en zijn en ook heel veel overeenkomsten. Hoe bizar het voelt als de arts tegen je zegt dat het niet goed is en welke gedachtes er dan allemaal door je heen gaan is daar een voorbeeld van.
Het gaat gelukkig nu weer erg goed met mij. Voor degene die mij niet gevolgd hebben. Na de diagnose borstkanker kreeg ik na verschillende onderzoeken te horen dat ik ook 1 bewezen uitzaaiing onder in mijn rug had. Gelukkig heeft de chemo en de dubbele immunotherapie heel goed zijn werkje gedaan. De patholoog vond geen 1 tumorcel meer onder zijn microscoop na mijn borstamputatie. En ook het plekje onder in mijn rug kleurde niet meer aan. Voor de zekerheid heb ik november 2015, onder op mijn rug 13 bestralingen gehad. Nu 1.5 jaar later blijkt dat die bestralingen op die plek voor broos bot heeft gezorgd. En daardoor heb ik afgelopen juni 4 spontane breukjes gekregen. Maar omdat het bot broos is duurt het herstel ook veel langer als normaal. Na een aantal weken van hevige pijn, voelde ik het gelukkig steeds een beetje beter gaan. Maar sinds vorige week voel ik op heel veel punten dat de breukjes nu echt aan het herstellen zijn. En voel mij daardoor ook weer oh zoveel beter.
Ik had van te voren niet verwacht dat 86% na de behandeling van kanker nog klachten/hinder ondervindt. Gelukkig zijn er met heel veel gevolgen van de behandeling goed te leven. Maar helaas komt het ook best veel voor dat de klachten zo groot zijn, dat je niet meer kunt werken, maar dat je ook in je dagelijkse dingen voortdurend moet afwegen wat wel en wat niet mogelijk is.
De mammacare verpleegkundige gaf het al tijdens mijn behandeling aan, maar het is dus echt zo. Na de behandeling gaat het voor je omgeving weer gewoon door. En wordt er nog maar af en toe ècht aan je gevraagd hoe het met je gaat.
Van de ene kant is dat goed. Want voor mij voelt dit gelukkig ook weer heel vaak zo. Maar toch is het niet gewoon. Niet dat ik elke dag aan kanker denk, maar wel word ik elke dag geconfronteerd met de gevolgen.
Ik heb me er maar bij neergelegd dat ik heel veel opvliegers op een dag heb. Maar van de andere kant ben ik wel heel benieuwd hoe anderen dit ervaren en of ze misschien tips voor mij hebben. Veel is daar al over gevraagd en geschreven op de site. Met zoveel respect, betrokkenheid en warmte voor elkaar wordt er gereageerd. Wat voelt dit goed. Samen met een paar andere lotgenoten gaven we aan dat het geweldig zou zijn als kanker.nl een dag zou organiseren waarbij we elkaar in het echt kunnen ontmoeten. Met alle moderatoren werd nagedacht hoe zo'n dag ingevuld zou moeten worden. en vandaag 27 september 2017 was het dan zover.
Wat ik ervan gehoopt en verwacht had is voor mij helemaal uitgekomen. Ik heb een geweldige, gezellige middag gehad. Alle moderatoren waren om 12 uur al aanwezig. Gevraagd was of wij ons wilden verdelen over alle tafeltjes om als soort gastheer/vrouw ervoor te zorgen dat een deelnemer zich niet alleen zou voelen. Maar dit was nauwelijks nodig. Gelijk al was iedereen met elkaar aan het kletsen en voelde de sfeer zo ongedwongen. Na het welkom heten, begonnen we met een heerlijke lunch. Niet alleen ik, maar van velen kreeg ik te horen dat het geweldig was dat de deelnemersmiddag zo van start ging. Ook al hadden we elkaar nog nooit gezien, toch viel er geen 1x een stilte. Het voelde voor mij zo vertrouwd. De warmte en betrokkenheid die ik voel tijdens het online zijn, was zeker nu heel goed voelbaar. Ik kreeg een paar keer te horen wat zie je er goed uit. Je straalt helemaal. Is ook niet gek. Mijn rugklachten zijn nu zoveel minder en wat is het lotgenotencontact fijn. Na de lunch kon degene die wilde nog een half uurtje buiten van het zonnetje genieten.
En om 14.00u startte Marlies Peters met haar presentatie over vermoeidheid. Ze vertelde dat 1 jaar na de behandeling nog 25 - 30% last heeft van ernstige vermoeidheid. En dat deze vermoeidheid zo ernstig is dat die invaliderend is. Marlies verteld ook niet de oplossing te hebben, maar kan misschien wel wat handvaten geven, die je zou kunnen helpen. Ernstige vermoeiheid kan een somatische (lichamelijke) oorzaak hebben.
En ze legde uit dat onder grote groepen patiënten diverse studies zijn gedaan, om te onderzoeken of er bijv een verband is tussen chemotherapie en vermoeidheid, En dit is ook onderzocht bij oa. bestraling en bij gebruik van tamoxifen. Deze studies zouden geen verband hier op uitwijzen.
Dit leverde veel geroezemoes op hier en daar. Om het bij mij te houden. Tamoxifen veroorzaakt bij mij -tig opvliegers op een dag en dat vreet bij mij energie. Daarnaast heb ik ook met regelmaat spierklachten die ik aan de tamoxifen wijt. De vermoeidheid die ik voel ervaar ik niet als ernstig. Maar is wel aanwezig. Ik moet op een dag niet en, en, en willen doen. Dit was voor de borstkanker geen probleem, maar nu ga ik dan over mijn grens heen.
Marlies ging in haar verhaal verder dat als er geen lichamelijke oorzaak voor de ernstige vermoeidheid wordt gevonden er wel uitlokkende factoren kunnen zijn die de ernstige vermoeidheid in stand houden. Je zou denken dat vermoeidheid niet te meten is. Maar dit blijkt wel zo te zijn. Er zijn vragenlijsten ontwikkeld op het psycho-sociale vlak waarbij gekeken wordt op welk gebied je veel last ondervindt. Als je nog niet verwerkt hebt, dat je kanker hebt gekregen zou dit een puntje kunnen zijn waarom de ernstige vermoeidheid in stand wordt gehouden. Als duidelijk is welke gebieden nog geen plaatsje bij je hebben gekregen kan je bijv bij het Helen Dowling Instituut een trainingsprogramma volgen. Heel veel lotgenoten met ernstige vermoeidheid hebben baat na zo'n intensieve tijd van training/revalidatie. En ervaren de vermoeidheid als minder ernstig.
Na de presentatie was er gelegenheid om vragen te stellen aan Marlies. En die waren er genoeg.
De middag werd afgesloten met een drankje en lekkere hapjes. Iedereen had bij binnenkomst een naamplaatje gekregen met een kleur. Voor mij was dit groen en deze kleur was voor de borstkankergroep. Op deze manier kon je iemand aanspreken die dezelfde soort kanker had als jezelf. Daar heb ik dankbaar gebruik van gemaakt. En met verschillende lotgenoten een fijn, goed maar ook een gezellig gesprek gehad.
Het team van kanker.nl wil ik hartelijk danken voor deze geweldige middag. Super hoe jullie deze middag hebben ingedeeld. Ik hoop dat volgend jaar weer een deelnemersdag georganiseerd gaat worden. IK ZAL ER DAN ZEKER BIJ ZIJN.
Warme groet van Dasje.
Het gaat gelukkig nu weer erg goed met mij. Voor degene die mij niet gevolgd hebben. Na de diagnose borstkanker kreeg ik na verschillende onderzoeken te horen dat ik ook 1 bewezen uitzaaiing onder in mijn rug had. Gelukkig heeft de chemo en de dubbele immunotherapie heel goed zijn werkje gedaan. De patholoog vond geen 1 tumorcel meer onder zijn microscoop na mijn borstamputatie. En ook het plekje onder in mijn rug kleurde niet meer aan. Voor de zekerheid heb ik november 2015, onder op mijn rug 13 bestralingen gehad. Nu 1.5 jaar later blijkt dat die bestralingen op die plek voor broos bot heeft gezorgd. En daardoor heb ik afgelopen juni 4 spontane breukjes gekregen. Maar omdat het bot broos is duurt het herstel ook veel langer als normaal. Na een aantal weken van hevige pijn, voelde ik het gelukkig steeds een beetje beter gaan. Maar sinds vorige week voel ik op heel veel punten dat de breukjes nu echt aan het herstellen zijn. En voel mij daardoor ook weer oh zoveel beter.
Ik had van te voren niet verwacht dat 86% na de behandeling van kanker nog klachten/hinder ondervindt. Gelukkig zijn er met heel veel gevolgen van de behandeling goed te leven. Maar helaas komt het ook best veel voor dat de klachten zo groot zijn, dat je niet meer kunt werken, maar dat je ook in je dagelijkse dingen voortdurend moet afwegen wat wel en wat niet mogelijk is.
De mammacare verpleegkundige gaf het al tijdens mijn behandeling aan, maar het is dus echt zo. Na de behandeling gaat het voor je omgeving weer gewoon door. En wordt er nog maar af en toe ècht aan je gevraagd hoe het met je gaat.
Van de ene kant is dat goed. Want voor mij voelt dit gelukkig ook weer heel vaak zo. Maar toch is het niet gewoon. Niet dat ik elke dag aan kanker denk, maar wel word ik elke dag geconfronteerd met de gevolgen.
Ik heb me er maar bij neergelegd dat ik heel veel opvliegers op een dag heb. Maar van de andere kant ben ik wel heel benieuwd hoe anderen dit ervaren en of ze misschien tips voor mij hebben. Veel is daar al over gevraagd en geschreven op de site. Met zoveel respect, betrokkenheid en warmte voor elkaar wordt er gereageerd. Wat voelt dit goed. Samen met een paar andere lotgenoten gaven we aan dat het geweldig zou zijn als kanker.nl een dag zou organiseren waarbij we elkaar in het echt kunnen ontmoeten. Met alle moderatoren werd nagedacht hoe zo'n dag ingevuld zou moeten worden. en vandaag 27 september 2017 was het dan zover.
Wat ik ervan gehoopt en verwacht had is voor mij helemaal uitgekomen. Ik heb een geweldige, gezellige middag gehad. Alle moderatoren waren om 12 uur al aanwezig. Gevraagd was of wij ons wilden verdelen over alle tafeltjes om als soort gastheer/vrouw ervoor te zorgen dat een deelnemer zich niet alleen zou voelen. Maar dit was nauwelijks nodig. Gelijk al was iedereen met elkaar aan het kletsen en voelde de sfeer zo ongedwongen. Na het welkom heten, begonnen we met een heerlijke lunch. Niet alleen ik, maar van velen kreeg ik te horen dat het geweldig was dat de deelnemersmiddag zo van start ging. Ook al hadden we elkaar nog nooit gezien, toch viel er geen 1x een stilte. Het voelde voor mij zo vertrouwd. De warmte en betrokkenheid die ik voel tijdens het online zijn, was zeker nu heel goed voelbaar. Ik kreeg een paar keer te horen wat zie je er goed uit. Je straalt helemaal. Is ook niet gek. Mijn rugklachten zijn nu zoveel minder en wat is het lotgenotencontact fijn. Na de lunch kon degene die wilde nog een half uurtje buiten van het zonnetje genieten.
En om 14.00u startte Marlies Peters met haar presentatie over vermoeidheid. Ze vertelde dat 1 jaar na de behandeling nog 25 - 30% last heeft van ernstige vermoeidheid. En dat deze vermoeidheid zo ernstig is dat die invaliderend is. Marlies verteld ook niet de oplossing te hebben, maar kan misschien wel wat handvaten geven, die je zou kunnen helpen. Ernstige vermoeiheid kan een somatische (lichamelijke) oorzaak hebben.
En ze legde uit dat onder grote groepen patiënten diverse studies zijn gedaan, om te onderzoeken of er bijv een verband is tussen chemotherapie en vermoeidheid, En dit is ook onderzocht bij oa. bestraling en bij gebruik van tamoxifen. Deze studies zouden geen verband hier op uitwijzen.
Dit leverde veel geroezemoes op hier en daar. Om het bij mij te houden. Tamoxifen veroorzaakt bij mij -tig opvliegers op een dag en dat vreet bij mij energie. Daarnaast heb ik ook met regelmaat spierklachten die ik aan de tamoxifen wijt. De vermoeidheid die ik voel ervaar ik niet als ernstig. Maar is wel aanwezig. Ik moet op een dag niet en, en, en willen doen. Dit was voor de borstkanker geen probleem, maar nu ga ik dan over mijn grens heen.
Marlies ging in haar verhaal verder dat als er geen lichamelijke oorzaak voor de ernstige vermoeidheid wordt gevonden er wel uitlokkende factoren kunnen zijn die de ernstige vermoeidheid in stand houden. Je zou denken dat vermoeidheid niet te meten is. Maar dit blijkt wel zo te zijn. Er zijn vragenlijsten ontwikkeld op het psycho-sociale vlak waarbij gekeken wordt op welk gebied je veel last ondervindt. Als je nog niet verwerkt hebt, dat je kanker hebt gekregen zou dit een puntje kunnen zijn waarom de ernstige vermoeidheid in stand wordt gehouden. Als duidelijk is welke gebieden nog geen plaatsje bij je hebben gekregen kan je bijv bij het Helen Dowling Instituut een trainingsprogramma volgen. Heel veel lotgenoten met ernstige vermoeidheid hebben baat na zo'n intensieve tijd van training/revalidatie. En ervaren de vermoeidheid als minder ernstig.
Na de presentatie was er gelegenheid om vragen te stellen aan Marlies. En die waren er genoeg.
De middag werd afgesloten met een drankje en lekkere hapjes. Iedereen had bij binnenkomst een naamplaatje gekregen met een kleur. Voor mij was dit groen en deze kleur was voor de borstkankergroep. Op deze manier kon je iemand aanspreken die dezelfde soort kanker had als jezelf. Daar heb ik dankbaar gebruik van gemaakt. En met verschillende lotgenoten een fijn, goed maar ook een gezellig gesprek gehad.
Het team van kanker.nl wil ik hartelijk danken voor deze geweldige middag. Super hoe jullie deze middag hebben ingedeeld. Ik hoop dat volgend jaar weer een deelnemersdag georganiseerd gaat worden. IK ZAL ER DAN ZEKER BIJ ZIJN.
Warme groet van Dasje.
8 reacties
Wat ontzettend fijn om te lezen dat je zoveel aan de dag gehad hebt Dasje. Daar doen we het voor.
Deborah
Hoi CeCylia. Er is bewust voor Utrecht gekozen omdat dit een centraal punt is voor alle deelnemers van kanker.nl. Maar wie weet. Heel gezellig als jij er een volgende keer bij zou kunnen zijn. De evaluatieformulieren van deze middag hebben we al in kunnen vullen
Lieve Dasje
Wat fijn om te lezen dat het voor jullie een dag was vol erkenning en herkenning ,mooi om te om te lezen dat jullie zoveel steun aan elkaar hebben ,ik las zowat een top dag ondanks de lading van velen ,en je schrijft ook wat ik vaak denk dat hoe lief en goed ook bedoelt als een mens deze diagnose krijgt weten en snappen de lotgenoten elkaar het best en hebben jullie denk ik zo aan een hf woord genoeg , dat is mooi maar verdrietig tegelijk .
Liefs hes😘🌻