Zo apart: blij met verwarring.
Vanmiddag word ik gebeld door mijn mammacare-verpleegkundige. Drie radiologen hebben opnieuw naar alle medische beelden van mij gekeken en komen tot de conclusie dat een botpunctie niet nodig is omdat de aankleuring die gezien wordt op de PET-scan en MRI helemaal verklaarbaar is door de breukjes.
Natuurlijk ben ik heel blij om dit te horen. Van begin af aan is mijn gevoel geweest dat de bestraling mij meer kwaad dan goed heeft gedaan. En dat de hevige pijnklachten die ik inmiddels al bijna 7 weken heb mede veroorzaakt zouden zijn door de eerdere bestralingen. Maar toch: dit is wel even schakelen. Nog steeds denk ik dat de bestraling de boosdoener is van dit alles, maar het laatste gesprek met mijn oncoloog heeft ook mij wel meer onrust gegeven. Omdat zij tijdens dit gesprek wel een paar keer gezegd heeft dat er geen echte aanwijzingen zijn voor een uitzaaiing, maar dat ze niet het risico wil nemen dat dit wel kan zijn. Voor de verdere behandeling maakt het een groot verschil of het breukjes zijn tgv de eerdere bestralingen of dat ze toch ontstaan zijn door een nieuwe uitzaaiing(en)
Mijn eigen oncoloog heeft nu vakantie en wordt waargenomen door een andere oncoloog. Zij zal mij na haar poli-spreekuur terug bellen.
Rond 18.15u word ik inderdaad gebeld door haar. Het bericht heeft nu even kunnen dalen. Oh wat zou ik mij veel blijer willen voelen dan dat ik nu doe. Juist omdat ikzelf steeds de overtuiging heb gehad dat het niet om een uitzaaiing gaat. Maar door de informatie van afgelopen vrijdag met mijn oncoloog kan ik mij nu niet zo blij voelen als ik eigenlijk zou willen. En is er vooral veel verwarring.
Deze oncoloog legt mij uit dat vorige week het dezelfde radioloog was die de CT-scan heeft beoordeeld en die bij het multidisciplinaire overleg was. Vandaag is al het beeldmateriaal door andere radiologen bekeken. En zouden tot de conclusie zijn gekomen dat ook links op het sacrum een breukje zit.
De MRI en de PET-scan laten op de rechter en linkerkant van het heiligbeen een aankleuring zien en op het schaambeen. Maar deze 2 scans zijn gemaakt voordat ik pijnklachten kreeg op mijn linkerbil. Sinds +/- 1 week heb ik namelijk ook pijnklachten op een plekje op mijn linkerbil. En heb ik voor mijn gevoel pas sinds afgelopen week ook daar een breukje zitten. Ik wil daarom meer zekerheid hebben. En wil toch dat er morgen een botpunctie geprikt wordt. Voor mij is even de pijn die zo'n botpunctie kan gaan doen, tig keer minder erg dan dat steeds in mijn hoofd de twijfel blijft malen.
Deze oncoloog geeft aan dat als de radiologen maar enigszins twijfel zouden hebben, ze echt wel een botpunctie zouden adviseren. Maar dat ze dit in mijn geval dus echt niet nodig achten. Wat mag ik hier dus blij mee zijn. Maar ze snapt me wel dat ik toch een botpunctie wil, omdat ik ook al geeft deze geen 100% zekere uitslag, ik daarna pas echt blij en opgelucht kan zijn.
En mij na deze uitslag echt kan richten op: waarom ik 4 spontane breukjes heb gekregen tgv de eerdere bestralingen en wat ik kan doen om deze spontane breukjes in de toekomst te voorkomen.
Heel benieuwd dus hoe morgen mijn dag gaat verlopen.
Als iemand van jullie iets herkennen in mijn verhaal zou ik het fijn vinden als je hier een reactie op wil geven.
Liefs.
Natuurlijk ben ik heel blij om dit te horen. Van begin af aan is mijn gevoel geweest dat de bestraling mij meer kwaad dan goed heeft gedaan. En dat de hevige pijnklachten die ik inmiddels al bijna 7 weken heb mede veroorzaakt zouden zijn door de eerdere bestralingen. Maar toch: dit is wel even schakelen. Nog steeds denk ik dat de bestraling de boosdoener is van dit alles, maar het laatste gesprek met mijn oncoloog heeft ook mij wel meer onrust gegeven. Omdat zij tijdens dit gesprek wel een paar keer gezegd heeft dat er geen echte aanwijzingen zijn voor een uitzaaiing, maar dat ze niet het risico wil nemen dat dit wel kan zijn. Voor de verdere behandeling maakt het een groot verschil of het breukjes zijn tgv de eerdere bestralingen of dat ze toch ontstaan zijn door een nieuwe uitzaaiing(en)
Mijn eigen oncoloog heeft nu vakantie en wordt waargenomen door een andere oncoloog. Zij zal mij na haar poli-spreekuur terug bellen.
Rond 18.15u word ik inderdaad gebeld door haar. Het bericht heeft nu even kunnen dalen. Oh wat zou ik mij veel blijer willen voelen dan dat ik nu doe. Juist omdat ikzelf steeds de overtuiging heb gehad dat het niet om een uitzaaiing gaat. Maar door de informatie van afgelopen vrijdag met mijn oncoloog kan ik mij nu niet zo blij voelen als ik eigenlijk zou willen. En is er vooral veel verwarring.
Deze oncoloog legt mij uit dat vorige week het dezelfde radioloog was die de CT-scan heeft beoordeeld en die bij het multidisciplinaire overleg was. Vandaag is al het beeldmateriaal door andere radiologen bekeken. En zouden tot de conclusie zijn gekomen dat ook links op het sacrum een breukje zit.
De MRI en de PET-scan laten op de rechter en linkerkant van het heiligbeen een aankleuring zien en op het schaambeen. Maar deze 2 scans zijn gemaakt voordat ik pijnklachten kreeg op mijn linkerbil. Sinds +/- 1 week heb ik namelijk ook pijnklachten op een plekje op mijn linkerbil. En heb ik voor mijn gevoel pas sinds afgelopen week ook daar een breukje zitten. Ik wil daarom meer zekerheid hebben. En wil toch dat er morgen een botpunctie geprikt wordt. Voor mij is even de pijn die zo'n botpunctie kan gaan doen, tig keer minder erg dan dat steeds in mijn hoofd de twijfel blijft malen.
Deze oncoloog geeft aan dat als de radiologen maar enigszins twijfel zouden hebben, ze echt wel een botpunctie zouden adviseren. Maar dat ze dit in mijn geval dus echt niet nodig achten. Wat mag ik hier dus blij mee zijn. Maar ze snapt me wel dat ik toch een botpunctie wil, omdat ik ook al geeft deze geen 100% zekere uitslag, ik daarna pas echt blij en opgelucht kan zijn.
En mij na deze uitslag echt kan richten op: waarom ik 4 spontane breukjes heb gekregen tgv de eerdere bestralingen en wat ik kan doen om deze spontane breukjes in de toekomst te voorkomen.
Heel benieuwd dus hoe morgen mijn dag gaat verlopen.
Als iemand van jullie iets herkennen in mijn verhaal zou ik het fijn vinden als je hier een reactie op wil geven.
Liefs.
5 reacties
liefs, Doortje
Lieve Dasje
Wat een verwarring allemaal ,jammer dat jou eigen oncologe er niet was ,die kent jou hele geschiedenis toch het beste en jou als mens na al die tijd ook
Liefs hes😘