Hoop. Haar. Verlies.

Tijdens het eerste gesprek met de arts na de diagnose borstkanker, gaf hij aan: “als kankerpatient ga je in een rouwproces in”. Ook gaf hij aan dat veel patiënten na diagnose worstelen met de waarom-vraag of schuld-vraag. Waarom ik, waarom nu, wat heb ik verkeerd gedaan om op dit pad te komen….  

Ik heb, net als veel mensen, al vroeg in mijn leven met dood en verlies te maken gehad, dus de rouwcircel (zie plaatje) is me wel bekend. Daarom heb ik de waarom-vraag en schuld-vraag gelijk naast me neergelegd nadat ik de diagnose kreeg. Het verleden heeft me geleerd dat je dan een pad in slaat waarin je wanhopig naar antwoorden zoek op vragen die nooit beantwoord zullen worden en schuldigen wilt aanwijzen. En als je niet uitkijkt veroordeeld je jezelf zo dat je bijna vindt dat je al die ellende verdiend hebt omdat je in het verleden mogelijk dingen hebt gedaan die misschien tot kanker hebben geleid. Zinloos pad om te volgen dus.   

Mijn overtuiging is inmiddels: wat je overkomt of wordt aangedaan heb je vaak zelf niet in de hand, het gaat erom hoe je ermee omgaat is. Ook bij een kanker-diagnose komt het besef dat je lichaam niet doet wat je ervan verwacht en komt het besef dat je minder controle op zaken hebt, dan je zou willen.  Althans, zo ervaar ik het. Weten waar ik op een bepaald moment in het rouwproces zit, geeft me het gevoel de keuze te hebben een pad te kiezen die naar hoop en genezing leidt en niet naar het pad van depressie en destructieve gedachten. Ik kan de ziekte niet beïnvloeden, misschien wel het herstel bevorderen door positief te blijven denken, maar wat ik in ieder geval kan is met kinderlijke nieuwsgierig kijken in welke wonderlijke wereld ik terecht ben gekomen en welke processtappen ik te doorlopen heb.

De rouwcircel heeft 2 ringen: de buitenring beschrijft de fasen die je doorloopt als je op een “gezonde” manier rouwt. De binnenring beschrijft de fasen die je doorloopt als je jouw rouwproces min of meer een beetje uit de weg aan het gaan bent. Ik ga proberen om dit uit te leggen aan de hand van het verlies van mijn haren.     

Sinds de 2de chemo valt mijn haar uit, eerst een paar haren en daarna hele plukken haar. Onlangs de 3de chemokuur gehad en mijn haardos wordt steeds drastischer uitgedund. Ik heb tijdens alle drie de chemo’s de beruchte “ice-muts” gedragen met als doel mijn haar langer te behouden. Ik lees en hoor veel verhalen van mensen dat ze de koude niet kunnen verdragen of hoofdpijn krijgen. Of mijn hoofd zit vol met warme watten, of ik verdraag de kou gewoon beter. Hoe dan ook, Wim Hof “the ice-man” kan trots op me zijn. Het haarverlies vind ik een heftige fase, omdat hiermee zo zichtbaar wordt dat er iets met me aan de hand is. Het is begonnen met een jeukend hoofd en steeds meer piekend haar.

Kennelijk hecht ik veel waarde aan mijn haar en in eerste instantie  bevond ik me vooral ergens op de binnenring van de rouwcircel. Naarmate de plukken haar mijn hoofd verlieten, voelde ik me meer alleen staan en wilde ik liever minder contact met de mensen om me heen. Ik heb geworsteld met de vraagstuk: wel of niet afscheren voordat alles eruit valt? Drastisch afscheren durf ik niet, want ik klamp me nog steeds vast aan de hoop dat ik mijn haar niet volledig ga verliezen. Terwijl vanaf het begin af aan de verpleging duidelijk heeft gemaakt dat de kans van haarverlies groot is bij deze chemotherapie. Veel mensen zeggen: het hoort erbij en je haar groeit wel terug, toch voelt het als een blijvend groot verlies. Ook zit er angst bij dat mijn haar helemaal niet meer terug groeit of ik ineens een heel andere haarkleur krijg. Maar bang zijn voor iets in de toekomst wat mogelijk nooit gaat gebeuren, is vrij nutteloos.

De haaruitval duurt inmiddels al 3 weken en dat helpt me wel om beter afscheid te kunnen nemen van mijn haar. Dus ik zit gelukkig nu meer in de buitenring van de rouwcircel. Voor elke haar die mijn hoofd verlaat, heb ik wel een giftige traan gelaten. Huilen helpt om de zwaarte van het verdriet te krijgen, merk ik. Het lucht op. Ook kan ik nu beter inzien en accepteren dat mijn haarverlies kennelijk nodig is om uiteindelijk van de kanker af te komen. Dat brengt wel meer rust. Toch ben ik me bewust dat ik de komende maanden nog regelmatig tussen de verschillende fasen en ringen zal huppelen. Dat is niet te voorkomen, denk ik.

Wat me verder opvalt is dat ik nu anders kijk naar passerende mensen. Ik zie geen lichamen meer, maar prachtige haardossen in allerlei kleuren en modellen. Gek hoe we in andere mensen vaak ons gemis en verlangen gespiegeld zien. Oh, kijk wat een slank en gespierd lichaam die vrouw heeft of wat een mooi rimpelloos en jeugdig gezicht. Nee hoor, ik zie alleen nog maar haarbossen voorbij lopen en soms moet ik me echt inhouden om naar iemand toe te lopen om te zeggen: Jee, wat heb jij een mooie kop haar, joh!  

5 reacties

Ik heb gelezen dat je je haar nat moet maken, waardoor de koude naar je hoofdhuid geleid. Anders isoleert je haar.

En meteen kwam het beeld in mijn hoofd naar voren in de film The green mile, waarbij met opzet de spons op het hoofd niet nat werd gemaakt door een sadistische bewaker.

Laatst bewerkt: 29/01/2023 - 14:09

Ha Zweef, klinkt alsof jouw verbeeldingskracht net zo sterk is als de mijne;-0...klopt ja, van dat nat maken. Gelukkig werken er vooral lieve verplegers in het ziekenhuis. Dat geeft mij in ieder geval het vertrouwen om mijn hoofd en lijf in hun kundige handen te leggen.   

Laatst bewerkt: 31/01/2023 - 10:40

Beste Meidag, dank voor je rake woorden. Het is elke dag weer leren om ‘welkom’ te zeggen tegen het gestapelde verlies, tenminste, zo ervaar ik het. Ik had zelf afgelopen september een volledige borstamputatie ondergaan die achteraf, toen ik al serieuze uitzaaiingen bleek te hebben, ‘onnodig’ bleek te zijn geweest. En nu heb ik dat kale koppie (ik wilde geen afscheid van mijn haarbos in stukjes, dat leek me te pijnlijk, dus liet het na de eerste chemo millimeteren). Plus activiteiten die ik niet meer kán door kanker-rugproblemen en een snel komende, heel pittige operatie. Steeds weer ‘welkom’ zeggen, of zoals jij dat zo mooi beschrijft: het Alice in Wonderland gedeelte ervan ervaren. Ik schrijf soms stukjes over die verwondering, dan laat ik een kind en een groot mens met elkaar praten erover en vaak blijkt het kind de moedigste en meest enthousiaste. Op die manier krijg ik een beetje grip op de kluwen. Je cirkel ga ik goed bestuderen, ik heb zelf net als jij al eerder in mijn leven met groot verlies te maken gehad, en dat verlies heeft me gevormd en gek genoeg soms ook prachtige dingen opgeleverd. En ik wil zo graag ook hiervan, van deze ziekte en de onmacht en het verlies dat erbij hoort, iets máken. Jouw bericht lezend weet ik dat ik ook nú, precies op dit moment, deze maandag, weer ‘welkom’ wil zeggen en voelen over de situatie. Veel sterkte met je korte koppie. Zelf voel ik me ook vaak  totaal ‘anders’ en enorm onbeschermd met die veranderde ‘looks’. Dus echt: sterkte! En een aai over je bol (doe ik bij mezelf ook!). Liefs van Esther

Laatst bewerkt: 30/01/2023 - 11:42

Lieve Esther, fijn dat je jouw verhaal deelt.

En wat intens om mee te moeten maken dat er handelingen uitgevoerd worden die achteraf onnodig blijken te zijn. Heftig hoor!.

Goede tip over die volwassene en kind die in gesprek gaan met elkaar over wat hen allemaal overkomt. Die ga ik zeker toepassen.

Ik herken dat het "welkom heten" van alles wat er is en zich voordoet soms een hele opgave is, maar volgens mij wel de enige weg om te accepteren en verder te komen in het rouwproces. 

Voor jou van mij ook een flinke aai over je bol! 

Liefs Lisette 

 

Laatst bewerkt: 31/01/2023 - 10:47