Deelname onderzoek MF Ledaga

Op 8 oktober was de patiëntendag van de Stichting Huidlymfoom en ons center of excellence het LUMC in Leiden. Een van de sprekers was arts-onderzoeker Selinde Wind die de eerste resultaten presenteerde. Helaas kon ik de dag zelf niet bijwonen omdat ik kort tevoren een positieve coronatest had. Fors…

Dinsdag 10 mei, al even na 9 uur was ik weer in Leiden voor een lange dag met veel metingen. Allemaal herhalingen van eerdere onderzoeken en dus 'bekend'. Alleen de thermografie (opnames met een warmtebeeldcamera) kon niet plaatsvinden omdat de camera kort tevoren defect was geraakt. Op de foto's…

Op 13 april was alweer mijn voorlaatste onderzoeksdag, er stond anderhalf uur gepland maar het werd wat meer. Er heeft zich namelijk een nieuwe plek ontwikkeld en die was kennelijk dermate interessant dat ook daar een hoop foto's en metingen aan verricht dienden te worden. Van opwinding (het is…

Woensdag 16 maart mocht ik weer naar Leiden. Nu ik al wat langer en intensiever Ledaga laat smeren (dank aan Monique!) zijn er diverse reacties zichtbaar. Een plek op mijn linker heup is al behoorlijk aan het vervagen. Twee andere plekken lijken wel beurs; bont en bruin. Volgens het team is dat ook…

Woensdag 16 februari was ik weer in Leiden voor een onderzoeksdag. Nou, dag... ditmaal was het allemaal niet zo uitgebreid en was ik in anderhalf uur klaar. Weinig bijzonders om hier te vermelden want er werden alleen enkele ook bij eerdere bezoeken uitgevoerde onderzoeken gedaan.  We hadden amper…

Woensdag 19 januari moest ik heel vroeg op om op tijd in Leiden te zijn. Er wachtte me een programma van maar liefst 5 uur, met stip het meest uitgebreide van de in totaal zes onderzoeksdagen. Ditmaal heb ik er wel aan gedacht ook foto's te maken, op de foto hierboven worden met zuignappen blaren…

Op woensdag 8 december was mijn eerste echte onderzoeksdag. Het was nog even spannend omdat pas heel kort voordien de uitslag van het biopt bekend werd; zoals verwacht was het positief voor Mycosis Fungoides en dus mocht ik definitief deelnemen. Deze eerste van zes onderzoeksdagen vond plaats aan de…

Het eerste bezoek zit erop en al duurde het bijna tweemaal zo lang als aangegeven vond ik het erg interessant. Er werd nog eens heel duidelijk uitgelegd wat er van een deelnemer wordt verwacht, eerst met een filmpje op een I-pad (de oortjes mocht je houden), nog eens mondeling en tenslotte…

Voordat definitief vastgesteld kan worden of ik geschikt ben als deelnemer is er een keuring nodig. Op 9 november ga ik dus voor het eerst naar het CHDR in Leiden. Wat staat me daar te wachten: 
"Keuring en training: Metingen zoals lengte, gewicht, bloeddruk, hartslagfrequentie, ECG ("hartfilmpje”)…

Op onze besloten Facebook pagina huidlymfoom las ik een oproep voor deelname aan een onderzoek naar de oorzaken van Mycosis Fungoides en de werkzaamheid van Ledaga gel. Ik voldoe aan de voorwaarden en heb me vandaag aangemeld als deelnemer. Binnenkort zal ik voor een intake keuring naar Leiden gaan…