Sterrenteam
Op 5 april, 10 weken na de operatie kreeg ik mijn eerste controlescan na nefro urterectomie.
Zaterdagochtend 6 april las ik het rapport van de radioloog online in mijnJBZ.
Recidief? Metastasen?
Conclusie: Status na nefro-ureterectomie rechts. Lokaal waar de rechternier gezeten heeft minimale (postoperatieve) restafwijkingen. Geen lymfadenopathie. Geen aanwijzingen voor orgaanmetastasen.
Toen hoorden we het dinsdag 9 april ook van Bart: 'Het ziet er goed uit', zei hij en vol vertrouwen nodigt hij me uit over 6 maanden voor de 2de controle. 'Als ze zich hadden verspreid, dan had ik het nu wel gezien...zo snel was het wel gegaan'. En alhoewel ik direct grote opluchting voelde, was ik ook in de war. En nu dus nog steeds...
In mijn brein hadden zich namelijk andere scenario's ontwikkeld. En ik had daar ernstig rekening mee gehouden...bv met de POUT-studie. Ik vroeg Bart daarnaar, of ik daaraan mee kan doen. Liever Chemo voor niets dan Chemo te laat....
Hij zei van niet, vond het onnodig om mijn gezonde cellen ziek te maken, en we legden ons neer bij zijn bevindingen, in vol vertrouwen... Tot over 6 maanden Bart!
Een ander senario waarbij ik binnen 9-12 maanden zou overlijden door uitzaaingen in mijn lympfeklieren, was het sterkst. Omdat dat een realistische scenario was. T3 betekend agressief, de cellen delen snel, en verspreiden zich snel naar lympfen en longen.
Hier hield ik rekening mee, hierdoor zijn alle krabbels in het zwarte schrift ontstaan, en hierdoor heb ik onze logeerkamer opgeruimd opdat ik thuis in mijn eigen bed met het uitzicht op het mooie park wil sterven, en er op een fatsoendelijke manier 24/7 een verpleegkundige kan blijven slapen. Ik heb zelfs bloemetjes en een plant op de logeerkamer gezet. Het moet natuurlijk wel gezellig blijven;)
Een ander scenario is waarbij de uitzaaingen in mijn botten zitten, die dan nog wel bestraald zouden kunnen worden, maar waardoor alleen de pijn minder wordt en ik alsnog na 9-12 maanden afscheid moet nemen van mijn dierbaren. Iets wat mij nachten lang wakker heeft gehouden. Verdriet om hen achter te laten overstroomd mij, angst verpulverd mij en heeft me flink te pakken.
Door al die scenario's te bedenken, en nu dus weer los te moeten laten, slaap ik kleine beetjes iedere nacht. Een uurtje max, alles bij elkaar. Al maanden. Gisteren heb ik hierover een goed gesprek gehad met onze nieuwe huisarts, waarin we met aandacht naar elkaar geluisterd hebben, waarin ik enkele tips kreeg, en ik mijn voorkeur voor bepaalde medicatie kon delen. De pijn aan mijn rug komt niet door uitzaaingen in mijn wervelkolom.
Ik heb me verstapt met mijn nieuwe fiets, duidelijk ookzaak/gevolg. Niets meer, niets minder!
Haar aandacht 'Zal ik nog even naar je rug kijken?', en de geruststelling 'Zullen we een foto maken?', en haar suggestie om contact op de nemen met Urologie om aan te geven dat je 6 maanden wel erg lang vindt en je behoefte hebt aan een telefonisch consult tussendoor, haar tips over hoe je met de pieken van angst om kan gaan, en haar advies 5 dagen 3-4 x 2 paracetamol nemen tegen de pijn, maakt dat ik me wederom dankbaar voel. Alles staat aan!, verklaarde ze. Dat heeft tijd nodig, ga niet meteen in de oplossing, maar laat het er zijn, zonder er iets mee te doen, en je zult zien dat de scherpe pieken er vanaf gaan, en ze geleidelijkaan gaan curven.
Sinds gisteren staat zij naast mijn man, mijn zoon, vrienden, Bart en de POH in mijn sterrenteam.
Vanmiddag gaan we het graf van mijn schoonmoeder bezoeken. Het is haar geboortedag. Zij is de absolute aanvoerdster van mijn sterrenteam. Ik hoop dat het team en ik haar trots hebben gemaakt. Vandaag wil ik haar nogmaals bedanken. Omdat zij tot in de allerlaatste weken voor haar overlijden haar zorgen naar mij bleef uiten over het bloed in mijn urine.
En alhoewel de wereld leeg voelt zonder haar, vullen onze harten zich met liefde. We koesteren heel veel mooie herinneringen en lachen soms om anekdotes van mijn schoonvader. Zoals de huisarts al zei: Laat het verdriet, de leegte en alles wat er is, er 'gewoon' zijn. Pak het niet vast, ga het niet oplossen, maar laat het er zijn, kijk ernaar, benoem het, en je zult merken dat het hanteerbaarder wordt.
Iets zoals in het boekje: Verdriet is dat ding met veren.
Dankjewel dat ik mijn hart weer mocht luchten. Dat lucht op!
🍀
3 reacties
Dank je wel dat je dit deelde! Je schrijft mooi... Wat fijn dat je zo'n 'sterrenteam' om je heen hebt. Met deze uitslag kun je nu zelf ook weer prachtig stralen!
Carolina X
Dankjewel Carolina, ik voel me een gezegend mens en wens voor iedereen een sterrenteam. En een goede aanvoerder;)
Ester ik wou jouw heel erg bedanken voor je blog het heeft mij weer hoop gegeven voor de komende weken die voor mij liggen.🥰
Op 4 mei begon ik bloed te plassen op naar de huisartsenpost die zeiden blaasontsteking en gaven antibiotica voor een week. Ik vertrouwde het niet en ben toch naar de huisarts gegaan urine op de kweek uitslag geen ontsteking ik vroeg om een echo die heb ik maandag 13 mei gekregen uitslag een tumor van 6-4/6-7 cm in de onderpool van mijn rechter nier nu donderdag een ct scan en dinsdag 28 mei de uitslag. Ik ben vreselijk bang en onrustig in mijn lijf ik probeer me goed te houden voor mijn lieve man en kids en kleinkids.
Jouw blog heeft me iets rustiger gemaakt heel erg bedankt daarvoor.
Liefs magda