Wat heb je voor toekomst met een rectum van 3/4 cm???
12-09-2022 ……..Diagnose endeldarm kanker, tumor van 6 cm doorsnee, op 3 cm van m’n anus. Ook lymfeklieren waren aangetast.
5 pittige bestralingen gehad in oktober, daarna 3 maanden gewacht, en in januari de operatie, waar de tumor en 21 lymfeklieren zijn verwijderd waarvan 1 ook kanker was. Binnen 3 dagen complicaties, naadlekkage en met spoed weer geopereerd, buik schoongespoeld en een tijdelijke dubbelloops ileostoma gekregen. Ik heb een high output….
Alleen maar complicaties gehad!
In juni is eindelijk de naadlekkage dicht en bloedwaarden goed. Maar ik moet een keuze gaan maken voor of een blijvende stoma op de dikke darm of de stoma opheffen en kijken of ik incontinent ben of niet…… Ik heb nog maar een rectum van 3/4 cm en daar ligt nu mijn probleem! Ik zie dat heel somber in, ik ben een grote eter en ik heb geen opslag meer….Ik heb ook zo geen zin in om de hele dag op het toilet te zitten 😭
Wie heeft hier ervaring mee?
14 reacties
Bij mij is in maart 2019 mijn dikke darm verwijderd op een klein stukje endeldarm na van 20 cm. Hierin is april 2022 een tumor ontdekt en deze is met een tamis ingreep verwijderd. Sinds 2019 ben ik altijd aan de diarree. Omdat ik obees ben is niet voor een stoma gekozen. Ik slik sinds een jaar loperamide en daarmee is de ontlasting iets minder dun en kan ik het even ophouden. Ik ben niet incontinent, maar kan het max 2 minuten ophouden maar daar is mee te leven.
Ik wens je sterkte bij de keus die je gaat maken.
Liefs, Monique
Goedenavond Monique,
Bedankt voor je snelle reactie. Ik moet nog even m’n draai in dit forum vinden…
Ik vind max 2 minuten ophouden echt heel kort…. Hoe doe je dat als je onderweg bent? Heb je incontinentie materiaal in? Ik ben zo bang om in mijn broek te poepen of dat ik de hele dag op de wc moet blijven.
Hoeveel rectum is er bij jou nog over? En hoe vaak moet je naar de wc?
Sorry voor de vele vragen 😩
Vriendelijke groetjes van Sylvia
Hoi Sylvia,
Ik heb nog 20 cm rectum over. Dan volgt meteen mijn dunne darm. Aangezien de dikke darm het vocht uit de voeding haalt, is mijn ontlasting altijd waterig. Wat ik eet heeft er veel invloed op. Bij iets verkeerds eten spuit het er met kracht uit.
Twee minuten is ook kort, maar het is erger geweest. Ik draag incomateriaal, maar het is me 2 x overkomen dat het ondanks dat mijn schoenen inliep. Lange wandelingen maak ik niet meer en ik ga alleen naar plekken waar ik redelijk snel naar het toilet kan. In de auto heb ik een opvouwbaar toilet liggen voor lange ritten. Ik was net aardig gewend aan leven met deze darmbeperking toen de uitgezaaide borstkanker werd ontdekt. De bijwerkingen die de chemo en immuun- en hormoontherapie geven zijn vele malen beperkender dan mijn ontlastingsproblemen. Dan is alles maar relatief.
Als je op mijn foto klikt bij dit bericht kom je op mijn blogpagina en kan je mijn verhaal lezen.
Liefs, Monique
Jeetje…… 😔 ik heb heb ff geen woorden…Wat een heftig verhaal 😞
Dan is mijn story een stuk minder heftig…
En ook zo recent van jou 🥺 Ik wens je ongelofelijk veel sterkte en kracht toe 🙏
Bedankt voor je openhartigheid!
Lastige keuze voor je, je zou de vraag ook hier op de site bij In gesprek met elkaar/darmkanker kunnen stellen, denk dat daar meer lotgenoten met zelfde ervaring zitten. Ik heb zelf de keuze niet hoeven maken, tumor was te groot, zat diep en ingegroeid dus kreeg APR met blijvend dikke darm stoma. Daarmee kan ik goed leven, weinig problemen mee gehad. Ik let wel op mijn voeding, gezond gebalanceerd, vers vezels vitamines en vocht met 3 goede maaltijden, liever geen tussendoortjes, veel minder koffie en minimaal 12 uur rust tussen laatste eetmoment en eerste de volgende dag. Geeft mijn darmen ook rust, daarmee weinig stoma gedoe. Sterkte met het vervolg, laat je goed informeren door je behandelaar
Goedenavond,
Bedankt voor je bericht! Ik ben nog beetje zoekende op dit platform 😅 Ik weet niet zo goed waar ik dan moet zijn met in gesprek met elkaar. Ik kom op zoveel dingen uit, ik zie door de bomen het bos niet meer….Kan je me daarin beetje helpen?? Ik heb zoveel in moeten vullen en elke keer moest ik weer wat schrijven 😭 …. Ik ben hier zoo niet goed in ( daarom heb ik ook geen Facebook, Twitter en ga zo maar door 😅🫣)
Persoonlijk ga ik idd ook liever naar een blijvende dikke darm stoma …. Veel minder gedoe denk ik dan in je broek poepen of de hele dag op de toilet zitten 😭 Ik wacht nog even af wat de bekkenbodem specialiste mij te vertellen heeft….. daarna miss nog second opinion…..Hoe vaak moet jij je zakje legen?? Ik heb nu high output , een grote zak en moet hem gemiddeld 6 a 7 keer per dag en nacht legen….. snachts val ik daarna moeilijk weer in slaap en lig ik zo weer 2 uur wakker…. Best een gedoe …..
Ik had net (voor de tweede keer pas hoor) een lekkage 😭😭😭😭 Wat een ellende
groetjes van Sylvia
oh ja nog een vraagje….. ik zie dat je neuropathie hebt, mag ik vragen hoe je daar achter ben gekomen en wat jouw symptomen zijn?
Ik leeg mijn stoma in principe 2x per dag (ochtend en begin van de avond), heel soms 3x. Het kost me weinig tijd, is onderdeel van mijn dagroutine. ik heb wel een tasje met reserve materiaal mee als ik langer weg ga. Gelukkig nooit lekkage gehad Spoelen kan ook maar heb ik nog niet geprobeerd. Je stoma verpleegkundige kan je ook adviseren denk ik.
Neuropathie zit vooral in mijn voeten, koud/ het gevoel alsof voeten slapen /tintelingen/kramp. Ik heb in de winter extra sokken aan en let op schoenen die ik aanheb. Tijdens de chemokuren had ik meer last van handen dan mijn voeten trouwens
Via het hoofdmenu van deze site kun je gespreksgroepen vinden, of type darmkanker in de zoekbalk dan vind je het vast ook wel
Sterkte met vervolg, fijn als je meer bewegingsvrijheid hebt.
Goedemiddag ,
Ik zie nu pas dat ik nog niet gereageerd heb op je laatste bericht .
Helemaal niet netjes van mij en ook zeker niet mijn bedoeling ….
Ik heb geen chemo gehad (alleen bestralingen) maar mijn rechterhand tintelt en mijn vingertoppen zijn dood en prikkelig.
Bedankt voor al je info!
Nogmaals excuses voor het niet reageren.
Groetjes en een fijn weekend verder,
Sylvia
Dag Sylvia,
Ervaring met darmkanker heb ik niet maar wel al bijna 17 jaar ervaring met een (tijdelijke?) stoma op de dikke darm. De stoma zou tijdelijk zijn, maar naadlekkage na het terugzetten van de stoma had een verblijf van een week op de IC tot gevolg,ofwel het was op het randje. Toen maar besloten om de stoma voorlopig de stoma te laten.
En nu? Ik kan er prima mee leven. Net terug van 14 dagen op een camping in Duitsland en volgende maand 3 weken Zuid Frankrijk. Zelden problemen gehad. Wat ik met dit alles bedoel te zeggen is dat met een stoma vaak ook prima te leven is. Kijk eens op de site van stomaatje, waar vele blogs van stomadragers te vinden zijn.
Ik wens je veel wijsheid toe bij het maken van je keuze.
Groetjes, Hans
Goedenavond Hans,
Bedankt voor uw bericht!
ik heb nu een stoma op mijn dunne darm… een high output dus ik produceer veel en snel. Er hangt een grote zak aan en moet hem gemiddeld 6a7 keer per dag en nacht legen ….. snachts na het legen val ik moeilijk in slaap en lig dan vaak 2 uur wakker ….. erg vermoeiend wel….Dus ik heb ‘al’ een half jaar stoma ervaring. Ik heb me laten vertellen dat een dikke darm stoma makkelijker is , 1 a 2 keer legen per 24 uur en je kan vaak darm spoelen….
Ik ga 1 aug naar de bekkenbodem specialiste in de hoop dat zij mij meer kan vertellen over mijn toekomst met m’n kleine rectum….. evt nog een second opinion….Maar wat mij betreft ga ik idd voor een blijvende stoma op m’n dikke darm.
Ik had net een lekkage ( pas voor de 2de keer) maar wat een ellende ….. eigenlijk hetzelfde als in je broek poepen en daar ben ik zooo bang voor 😔😞
mag ik vragen; hoe vaak moet u het zakje legen? En…..oh ja nog een vraagje….. ik zie dat u neuropathie hebt, mag ik vragen hoe u daar achter bent gekomen en wat uw symptomen zijn?
vriendelijke groetjes Sylvia
Hallo Scheffeltje, als ik het goed begrijp heb je nu dus 3 cm endeldarm over? Ik heb zelf het hele traject doorlopen afgelopen jaar en na de operatie heb ik ook nog maar 3 cm endeldarm over. Na de stoma opheffing valt bij mij het toilet bezoek nog te overzien, met een gemiddelde van 5 per dag denk ik (geen LARS syndroom dus).
Het is vooral 's ochtends een paar keer naar de wc moeten en dan 's avonds weer. De ene dag wat vaker dan de andere dag. Ligt er echt aan wat ik gegeten hebt. Zelf eet ik gewoon nog alles wat ik voor al deze 'ellende' ook deed. Ik werk alweer fulltime (50% vanuit huis en de rest op kantoor) en heb geen probleem met ophouden van de ontlasting. Het is uiteraard niet zoals vroeger, maar ik hoef echt niet te rennen naar de wc als ik aandrang voel. Bij mij is het wel zo, dat als ik zittend ga plassen er vaak ook gepoept wordt. Ik heb dus het geluk dat ik staand kan plassen als man (zeker op kantoor met die vieze toiletten).
In alle informatie welke ik kreeg en heb opgezocht staat dat je het eerst een jaar moet aankijken hoe het gaat. Je lichaam zal zich aanpassen aan de nieuwe situatie (is mij verteld). Mocht je het LARS syndroom krijgen, dan zijn daar medicijnen voor en anders kun je altijd nog kiezen voor een permanente stoma.
Initieel wilde ik absoluut geen stoma, maar zag de voordelen er wel van in toen ik deze tijdelijk had. Grootse nadeel vond ik wel dat je voorzichtiger moet zijn met een stoma. Dus lekker stoeien met kinderen, gaan zwemmen, gaan sporten etc zat er niet in en dat kan nu wel weer allemaal. Maar er zijn ook al dagen geweest waarin de stoma echt miste.
Bedankt voor je bericht!
Ik ben als de dood voor het Lars syndroom….Het lijkt me zo mensonwaardig en super lastig.
Ik ben een vrouw dus moet altijd zittend plassen dus kan me zo voorstellen dat er van achter altijd iets mee zal komen… Daarbij kan ik heel moeilijk ergens anders naar de toilet. Ik zie dus alleen maar leeuwen en beren voor in de toekomst. Mijn rectum (idd ander woord voor endeldarm , is je opslagruimte voor je ontlasting ) is idd maar 3/4 cm , maar normaal is dat 15/20 cm. Ben jij geen grote eter? Ik kan me zo voorstellen dat iedere boterham er gelijk uit moet. En daarbij ….. geen idee of m’n belletje überhaupt gaat rinkelen als ik moet poepen…..
Vooralsnog gaat mijn voorkeur uit naar een blijvende stoma op m’n dikke darm….
nogmaals , dank voor je bericht en jouw verhaal.
fijn weekend verder,
Vriendelijke groet , Sylvia
Hallo Scheffeltje, ik ben geen grote eter gewoon ontbijt, lunch en diner. Ik ben wel van het snoepen dus dat probeer ik binnen de perken te houden (altijd al gehad). Verder gewoon een normale BMI voor mijn lengte.
Iedere boterham welke je eet gaat er echt niet direct weer uit hoor. Dat duurt uiteindelijk tussen 24 en 48 uur. Je belletje gaat ook wel af hoor, daar hoef je niet bang voor te zijn. De vraag is alleen hoe vaak je uiteindelijk moet per dag.
Als jij je veilig en goed voelt bij een permanente stoma, dan zou ik dat gewoon doen. Ik zou persoonlijk eerst de normale manier proberen en mocht dat niet lukken, dan kan de stoma altijd nog. Maar nogmaals moet je doen waar je zelf het beste bij voelt. Laat je vooral goed adviseren over alle voor- en nadelen. Er bestaan geen domme vragen voor de specialisten.
Goedemiddag,
Bedankt wederom voor je reactie en advies terug.
Ik ga naar de bekkenbodem therapeut en wordt waarschijnlijk doorgestuurd naar een revalidatie arts. Ook ga ik in de toekomst nog een second opinion laten doen. De keuze die ik ga maken is voor m’n leven en dat leven moet wel waardig zijn. 🙏 Nogmaals, ik ben een grote eter, ik verteer mijn eten snel en heb geen zin om op rand rantsoen te gaan. Ik hou erg van eten. Gelukkig is mijn bmi ook perfect.
Nu eet ik nog tussendoortjes ook vanwege mijn high output … echt de hele dag trek 😩
Ik lees momenteel heel veel over dit alles en lees wel heel vaak dat het wel 2 jaar duurt voordat je een beetje weet waar je aan toe bent…. Ik lees 20 tot 30x naar de toilet, dan zijn ze blij dat ze ‘maar’ 10x hoeven , en dat is echt nog heel veel ….. want mijn stoma zak moet ik ook gemiddeld 6 tot 8x per dag en nacht legen 😓
Gelukkig heb ik tijd genoeg om te beslissen 🙏
Fijne dag verder
groetjes Sylvia