Mijn verhaal

Even voorstellen...

Ik ben Amanda en ben 47 jaar. Samen met mijn partner en kinderen (een meisje van 17 en een jongen van 15) woon ik in Enschede.

Sinds november 2023 zit ik in de molen van onderzoeken en gesprekken. In eerste instantie werd er gedacht aan een voorstadium van borstkanker (LCIS) in een groot gebied, maar na een borstamputatie is gebleken dat ik borstkanker heb (ILC). Hiervoor word ik nu behandeld door middel van anti-hormonale therapie.

Tijdens de operatie is er direct een reconstructie uitgevoerd door het plaatsen van een siliconen prothese.

Mijn verhaal

De ontdekking

In november 2023 voelde ik twee knobbeltjes in een van mijn borsten. Ongeveer een maand ervoor had ik in dezelfde borst al een knobbeltje gevoeld. Omdat dit in mijn menstruatieperiode was, dacht ik dat het wellicht een opgezette klier zou zijn. Naast de knobbeltjes voelde ik ook twee keer heftige steken in mijn borst. Dit waren voor mij signalen om naar de huisarts te gaan.

Voorstadium borstkanker (LCIS)

De huisarts verwees mij door naar de mammapoli van het Medisch Spectrum Twente (MST). Daar werd een groot gebied van kalkspatjes/calcificaties (kalkophopingen) in de borst gezien. Er werd gesproken over een lobulair carcinoom in situ (LCIS), een voorstadium van borstkanker waarbij zich abnormale cellen vormen in de melkklieren (lobben) in de borst.

Second opinion

Vanwege het grote gebied van LCIS en het verhoogde risico op het ontwikkelen van borstkanker, adviseerde het MST een borstamputatie. In gezamenlijk overleg is er besproken nog wel een second opinion aan te vragen bij het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Dit omdat een borstamputatie natuurlijk een behoorlijk drastische beslissing is, helemaal bij een voorstadium van borstkanker. Het AVL adviseerde hetzelfde als het MST; een borstamputatie.

In mijn situatie behoorde een directe borstreconstructie tot de mogelijkheden. Omdat ik -waar mogelijk- mijn tepel wilde behouden, adviseerde het MST de operatie door het AVL te laten uitvoeren vanwege hun ervaring op dit gebied. Tijdens de operatie zou er dan een snelonderzoek (vriescoupe) worden uitgevoerd, waarbij het weefsel achter mijn tepel zou worden onderzocht op kwaadaardige cellen.

Borstamputatie met directe reconstructie

Op 7 februari jl. ben ik geopereerd in het AVL. Nadat de chirurg drie lymfeklieren en het weefsel uit de borst had verwijderd, heeft de plastisch chirurg een siliconen prothese onder de borstspier geplaatst. Bij het snelonderzoek bleek het weefsel achter de tepel kwaadaardige cellen te bevatten, wat tot gevolg had dat ze mijn tepel niet konden sparen.

Borstkanker (ILC)

Na onderzoek van al het borstweefsel bleek dat er drie kleine (< 1 cm) tumoren in het weefsel zaten. De lymfeklieren waren gelukkig schoon. 

“U heeft borstkanker”, vertelde de internist. “Hiervoor kunnen we u behandelen met als doel genezing”. U HEEFT borstkanker?! “Het weefsel is nu toch uit mijn borst?”, was mijn eerste gedachte. Het is me duidelijk geworden dat je wordt behandeld als iemand die borstkanker hééft. En het doel is genezing? “Wanneer word je dan genezen verklaard?”, vroeg ik me af. Want de grafieken die ik heb gezien m.b.t. de levensverwachting op termijn laten zien dat de kans op terugkeer met de jaren aanwezig is. “Heb ik dan mijn leven lang kanker?”, vroeg ik verbaasd. Op deze vraag kreeg ik geen duidelijk antwoord.

Behandeling

Omdat ik een hormoongevoelige tumor had, was het advies van het AVL te starten met anti-hormoontherapie. Hier ben ik op vrijdag 8 maart jl. mee begonnen. Volgens de Nederlandse richtlijnen adviseerde het AVL geen chemo, dit omdat de winst van chemo niet opweegt tegen de vele nadelen.

Verwerking

De afgelopen weken hebben vooral in het teken gestaan van de verwerking. Het verwerken van de weken van onzekerheid, de vele gesprekken die me steeds opnieuw lieten nadenken en schakelen, de borstamputatie, het leven met een ‘kunstborst’, het leven met de gedachte dat er wellicht nog kankercellen in mijn lichaam zitten en de kanker terugkeert…..

De kanker is in een relatief vroeg stadium ontdekt. Hier ben ik dankbaar voor en biedt me goede hoop. Ik realiseer me dat veel mensen er pas later achter komen en de vooruitzichten onzekerder zijn.

Amanda