18; Live goes on......

18- live goes on……….

De vorige keer ging er iets mis met de plaatsing van de blog, ik hoop van harte dat het deze keer in 1x lukt……..je kunt blog 17 alsnog terug lezen via deze link.

Het is vandaag 28 juni 2024.

Daar zit ik dan, deze keer op de camping, bijna de laatste dag van een heerlijke juni maand. Ergens geboekt in februari, met een optie omdat we wisten dat er iets niet goed was. Uiteindelijk toch maar vastgelegd, want annuleren betekent dat je uitgekozen plekje aan iemand anders wordt gegeven. Omdat er weer veel ziekenhuis bezoeken en een operatie werden ingepland hebben we ook geen ‘grote vakantie’ geboekt. Bovendien willen we dit jaar wel een beetje zeker zijn van goed weer, en behalve mijn gezondheid is ook het weer onvoorspelbaar. 

De operatie werd ingepland op 28 april, maar omdat de jongste  dochter  de 29e met vakantie ging kon het gelukkig een week eerder ingepland worden. Ik heb er niet tegenaan gezien, had er geen goed beeld bij, zulke dingen laat ik dan maar over mij heen komen. En zo was ik op 22 april om 6.30 al  in het UMCG en stond ik als eerste ingepland. Ik kan niet één minpunt omschrijven, lieve zorgzame mensen om mij heen en waar ik bovendien volledig op vertrouw.

Toen ik weer wakker werd uit de narcose had ik het gevoel alsof er een olifant op mijn maag stond. Maar iedereen deed zijn best om mij comfortabel te maken en dat lukte, verder de hele dag een beetje in de soezelstand,  maar het ging steeds beter. De operatie is heel goed gelukt, het tumortje is goed verwijderd. Daarbij is een slagader van de maag doorgehaald en er zijn wat zenuwen doorgeknipt, waardoor mijn maag even weer op gang moest komen en nu af en toe nog van slag is. De volgende dag mocht ik weer naar huis en knapte ik best snel weer op, dezelfde week fietste ik weer 10 km en dat heb ik dagelijks een beetje opgebouwd. Manlief was wat extra vrij en hielp met het huishouden.

Voor de opname had ik contact gezocht met de WMO, ik had graag een paar weken ondersteuning gehad in huis. Dolf is altijd mantelzorger, hij doet altijd al de extra taken, we zijn op elkaar ingespeeld,  maar ik wil hem niet overbelasten. Bovendien is hij mijn partner en ik probeer dat een beetje zo te houden. Maar de WMO consulent had vakantie en kwam pas na haar vakantie. Toen was het leed geleden en kon ik alles zelf weer, het neemt meer tijd in beslag, maar het ging/gaat weer goed. Toch hebben we een goede intake gedaan en al vast ondersteuning geregeld voor als er opnieuw problemen ontstaan. Én ik heb gevraagd naar een aangepaste fiets. En ook daar is gehoor aan gegeven en de aanvraag is in gang gezet. 

En zo kabbelt het leven weer door en staan we de hele maand juni op de camping. Bijzonder dat zon vakantie maand weer eens duidelijk maakt hoe mijn leven in elkaar steekt. 

Gelijk de eerste dag slapen we uit zonder wekker tot 10.30…….het weer is ook niet echt geweldig en zon kletterende regenbui op de caravan kan ook heel slaapverwekkend zijn. De fietsen zijn mee en daar maken we goed gebruik van, maar gelijk in de eerste week maak ik weer een vervelende valpartij. Deze keer bij het opstappen…..een gekneusde rib. Een beetje extra paracetamol en dan is het goed te doen. De 6000 stappen zijn voor mij een beetje de grens geworden, zolang ik daar een beetje bij in de buurt blijf gaat het goed met mijn heup. 

We rijden(met de auto) vanaf de camping met regelmaat even naar Bellingwolde, de kleinkinderen blijven een nachtje slapen en er is ook nog een woensdag oppasdag. Live goes on……een vakantie doorbreekt patronen, maar geeft ook inzicht. Het hebben van een hondje lijkt me af en toe zo heerlijk, maar vakantie geeft me ook inzicht dat wij de vrijheid hebben om te gaan en staan waar we willen zonder rekening te houden met een hond. Thuis bestaat mijn leven uit het huishouden op orde houden, soms denk ik op maandag…..daar gaan we weer. Ik heb voldoende hobby’s en doe graag leuke dingen met de mensen om mij heen, maar zo’n vakantie doorbreekt het patroon echt. We wassen één keer per dag af, we vegen een beetje en dat is het (water halen, wc legen en dat soort dingen hoort er natuurlijk ook bij, maar niet dagelijks). We staan naast onze vrienden, laten elkaar vrij, maar doen ook leuke dingen met elkaar. En je ontmoet nieuwe mensen, die niet weten wat er aan de hand is, maar ik weet het ook niets van hen…….. Mijn achterbuurvrouw blijkt uitgezaaide borstkanker te hebben sinds 2021, we zitten in hetzelfde bootje. Je komt met elkaar in gesprek en dan vind je de herkenning……..langer slapen, emotie, leven zonder toekomst, moe zijn, laag energielevel, hulp vragen………….in één gesprek van minder dan 30 min weet je; wij leven hetzelfde leven. We zien er goed uit en niemand die het aan de buitenkant ziet. Maar ook voor haar geld het went en we blijven positief doorleven zolang het kan. Zus heeft haar been gebroken en heeft 6 weken in het gips gezeten. Gelijk in de eerste week gaf ze te kennen hoe zwaar ze het vond om te douchen en na het douchen bekaf zijn en op dezelfde dag dat ik mijn val maakte met de fiets, maakte zij een smakkert in de douche- ze voelde de herkenning. Gelukkig is het voor haar tijdelijk, maar mijn beperkingen zijn permanent. Ik heb er iedere dag mee te dealen. 

De vakantie bood ruimte om zelf naar Varsseveld te rijden, waar de Vestiging van Van Raam zit. Van Raam is de specialist voor wat betreft mobiliteit op wielen en ik heb daar een geweldige fiets mogen proberen. Ik hoop dat de beschikking binnenkort in de bus valt. We hebben al zoveel kostbare aanpassingen gemaakt, waardoor ik voor deze aanpassing graag gebruik maak van de de WMO. We wachten het af. 

In de vakantie werd ook nog een afspraak ingepland met Zorgbelang. Ze doen heel erg hun best om het thema ‘wat moet je regelen voor later’ onder de aandacht te brengen en het gesprek op tafel te krijgen. Ik word dan gevraagd als ervaringsdeskundige en in een gesprek vertel ik wie ik ben, wat me is overkomen en welke stappen ik heb gezet om de laatste levensfase zo goed mogelijk in te richten. Ik ben ondertussen lid van de NVVE- de nederlandse vereniging voor vrijwillige euthanasie, zij hebben formats voor de wilsbeschikkingen en volmachten. Ik ben er mee bezig om het vast te leggen, maar het is lastig. Waar ligt de grens? Maar mijn klapper is bijna af, het geeft rust. Helemaal af wordt het niet, het is een kwestie van bijhouden. 

En vakantie maakt op de een of andere manier het hoofd weer wat leeg, met momenten dat je heel even niet meer denkt aan ziek zijn. Helemaal weer op kunnen gaan in een boek, een puzzeltje maken of een spelletje doen. Maar het geeft je ook de rust en tijd om na te denken. Mensen (op een paar uitzonderingen na) vragen niet meer hoe het met me gaat, aan de buitenkant zie je niets, als ik eenmaal op gang ben met lopen dan is zelfs dat vrij normaal. Ik ben begonnen met het schrijven van blogs om het van me af te schrijven als een soort therapie, en dan hoef je niet telkens het hele verhaal te doen. En deze reden is nog steeds ongewijzigd, toch wordt de blog minder gelezen, het voelt voor mij alsof er minder belangstelling is, minder interesse.  Ik volg op dit moment het programma ‘Over de oceaan’ . Nicolette Kluijver verwoorde het precies zoals het is Kanker heb je alleen……..en soms is dat heel eenzaam. Maar hoe dan ook live goes on….ook voor mijn omgeving, vrienden en familie.

Morgen gaan we weer naar huis,het was prachtig in Schipborg op de Vledders;  live goes on…..afgelopen woensdag lag er weer een brief in de bus van het OZG, 1 augustus weer naar de longarts voor controle. Een gewone controle, want alles is stabiel. Mijn heup gaat goed en ook de kanker lijkt stabiel te zijn, niet zichtbaar op de scans. Misschien kan dit nog jaren zo blijven en ik voel me goed. Ik ben al drie jaar onderweg en de longarts is van mening dat ik het heel goed doe. Daar blijf ik mooi mee doorgaan! 

Op 10 september gaat onze oudste dochter trouwen, manlief en ik mogen getuigen zijn. Het gaat vast een prachtige dag worden met een schitterend bruidspaar. Over twee jaar zijn we zelf 40 jaar getrouwd …………en stiekem begin ik te bedenken hoe ik daar een invulling aan zou willen geven. Bruiloften, Baby’s en begrafenissen………….je kunt er alle kanten mee op. Het leven gaat door………….