4- 14 mei de uitslag/ 18 mei de opname

14 mei 8.45 uur is de afspraak ingepland met 'mijn' eigen longarts. Eigenlijk weten we alles al, maar er zijn uiteraard vragen en daar is nu de gelegenheid voor. Ik ben nu natuurlijk niet alleen, Dolf is bij me. De dokter geeft aan dat we aan de beurt zijn en we nemen plaats aan zijn bureau. Hij herhaalt; het is uitgezaaide longkanker, er zijn een paar lymfeklieren aangedaan en er zit een uitzaaiing in uw heup. Verder zijn er geen uitzaaiingen, de MRI van het hoofd was goed. De internist had al vermeld dat er tijdens de gastroscopie geen afwijkingen zijn gezien, maar wel een bacterie in de maag die behandeld moet worden. Lonkanker- de grootte van de tumor bepaalt mede het stadium- aangedane lymfeklieren is al stadium 3 en in heb dan ook nog een uitzaaiing in mijn heup= stadium 4 Die heup geeft zorgen, hij lijkt broos en kan breken. Die moet dus verstevigd worden. De dokter geeft aan dat hij zo gebeld wordt door de orthopedie om helder te krijgen wanneer die operatie kan plaatsvinden. Daarna zal er een bestralingsplan gemaakt worden om de pijn te bestrijden. Ik vraag hoe het zit met de pijn van de slijtage? en welke opties er zijn. Hij geeft aan dat ik voor de operatie nog een gesprek heb met de orthopeed om duidelijkheid te verschaffen wat ze gaan doen. En wanneer de bestraling wordt opgestart zal ook de immunotherapie worden gestart. Ik heb me ingelezen en weet ondertussen wat immunotherapie doet. Hij legt uit aan de hand van een grafiek welke opties er zijn en welke kansen het biedt. Niets doen is het minst gunstig. Chemo heeft bij 70% van de patiënten effect op de korte termijn, de tumor zal afnemen, maar ze zien vaak dat na enige tijd de tumor weer gaat groeien. Immunotherapie heeft bij 50-60% van de patiënten effect op de lange termijn, stabilisatie en het afremmen van de tumor duurt langer, maar is wel veel duurzamer. Immunotherapie bij kanker - kanker.nl - Bing video Bovendien is mijn tumor 100% PDL (dit is een heel medisch verhaal wat ik zelf ook niet begrijp) en slaat immunotherapie nog beter aan. Op maandag 17 mei wordt ik besproken in het longpanel en de patiënten die daar worden besproken krijgen de beste zorg. De dokter laat de scan zien van de heup, de tumor zit aan de buitenkant en maakt het bot daar zwak. Ik zie wel dat links er heel anders uitziet dan rechts, maar in mijn hoofd liep ik op een soort van satéprikker, maar dat was niet het geval. Ik kon geen enkele instabiliteit zien, maar ook hier is het ik zie, ik zie wat jij niet ziet. Ik vraag nog of er niet een blinde vlek is ontwikkeld voor de slijtage klachten. Maar de dokter legt uit dat iedereen alles heeft gedaan wat hij of zij had moeten doen. Op de eerste X-fotos is niets te zien. Die foto's zijn voor mij veel beter te lezen, dat lijkt tenminste ergens op. Ik weet nog dat tijdens het bezoek aan de PA van de orthopedie ergens in september er werd gevraagd naar de pijnscore 0-10. Ik zei zet m maar op een 9! Ze was verbaasd; een 9?? Maar de pijn was af en toe niet te dragen, als ik mijn been stootte of ik maakte een verkeerde beweging, dan wilde ik wel door de grond. En in mijn beleving paste die score niet bij slijtage klachten. Ik bedoelde het ook niet als verwijt, dat heb ik ook gezegd, maar misschien is het een leerpunt. Ook de fysiotherapeuten die me telkens aanspoorden om recht te gaan lopen, maar (en dat is nu nog zo) ik kan niet recht lopen! Ik kan niet op mijn linker been staan, dus als ik dan loop verplaats ik mijn gewicht extra naar links en dan kan ik de volgende stap zetten. Ook de scan van de longen werd er nog weer bij gepakt en doorgescrold. Of er nog vragen waren.......tuurlijk zijn die er. Waarom kan die long er niet uit? Omdat het uitgezaaide kanker is doen ze dat niet. Dat is een hele zware operatie en de behandeling moet zich richten op de gehele situatie en het is natuurlijk mogelijk dat het op een andere plek terug komt. Oké en dan de vraag die me ook al een poosje bezig houdt; Is dit nu de kanker die van het roken komt? Ja !! Tijdens de kennismaking had ik de longarts gevraagd open en transparant te zijn, zachte heelmeesters maken stinkende wonden, daar hou ik niet van. Maar dit antwoord kwam toch wel hard binnen. Velen kennen mij niet als roker, want ik ben er al 12 jaar af, maar voor die tijd heb ik 26 jaar gerookt. Ik maak mezelf geen verwijten, het is nu eenmaal zo en in de tijd dat ik rookte was dat heel gewoon. Wel heb ik vaak uitgesproken dat ik van één ding spijt heb in mijn leven; het roken. (ik schrijf er nog wel een blog over) De telefoon gaat, het is de orthopeed. De operatie staat ingepland voor dinsdag 18 mei, dat gaat mooi snel. Ik vraag of ik de orthopeed nog te spreken krijg voor mijn operatie, maar dat zal het gesprek aan het bed worden. Een afspraak kost immers tijd en de dokter wil het tempo erin houden! Op zondag moet ik naar het ziekenhuis voor een Coronatest, het is voor mij een slechte dag en ben emotioneel incontinent. Als de 'stokjes' dame vraagt of ik al eerder ben getest, zeg ik zekers en heb ook al Corona gehad. Och, zegt ze ben je er erg ziek van geweest? Ik zei, dat valt mee, maar de nasleep is er nog steeds. Ik bleef hoesten en nu blijkt dat ik longkanker heb. En dan raakt de 'stokjes' dame me met haar stem en ogen, ik breek, de waterlanders stomen weer. Verstrengeld in emoties, verstand en gevoel; wat is het leven voor nu even K**!! De 'stokjes' dame heeft zelf ook beslagen brillenglazen, ze heeft met me te doen. Maar goed, wat moet dat moet en ik heb het stokje liever in mijn neus dan in mijn keel en na 30 seconden is het voorbij. Op maandag 17 mei moet ik naar de anesthesist, de apotheker en de verpleegkundige als voorbereiding op de opname. De anesthesist stelt een epidurale verdoving voor, maar dat wil ik niet. Ik verlang naar de narcose.......even uit, niets meer denken, niets meer voelen en dan de rest van de dag een beetje soezelen. Hij begrijpt het en probeert me ook niet over te halen. En dan is het dinsdag 18 mei en meld me om 8.30 op afdeling 2b in het OZG. De liftdeur gaat open en de 'stokjes' dame stapt eruit, "Goh" zegt ze " nu tref ik je hier weer. Ik heb je gisteren ook nog gezien" Ze wenst me sterkte en bedank haar. Even later komt er een verpleegkundige en geeft aan dat ik met haar mee mag lopen. Uiteraard met Dolf aan mijn zijde. De verpleegkundige geeft aan dat ze is geschrokken van mijn dossier. Ik probeer in het kort mijn verhaal te schetsen en daar komt de emotie weer naar boven. Als ik het vertel (maar ook als ik mijn eigen blog lees) dan heb ik nog steeds het gevoel dat het niet over mij gaat. Het blijft zo bizar......... Ze neemt opnieuw een anamnese af en doet de controles. En dan de vraag of ik weet wat ze gaan doen. Ik geef aan dat ik nog een gesprek heb met de operateur/orthopeed, omdat ik nog wel wat vragen heb. Daar is ze niet van op de hoogte, maar ze gaat de orthopeed bellen. Even later meld ze dat hij eraan komt. Hij legt uit dat de heup versterkt gaat worden met een pin door mijn dijbeen en de hals die naar de heupkop gaat. Het wordt vastgezet met schroeven, drie sneetjes op de zijkant van mijn been. Als dat genezen is kan de bestraling beginnen en dat moet de pijn die de tumor teweeg brengt weghalen. Ik vraag hoe het dan zit met de pijn van de slijtage? Want de foto's en het onderzoek lieten toch duidelijk slijtage zien. En ook fysiotherapeut geeft aan dat de klachten in de lies horen bij het beeld van slijtage. Kan er dan geen nieuwe heup in? Dat schijnt geen goede optie te zijn, het heeft te maken met de aanhechting van spieren en banden. Bovendien zegt hij dat hij denkt dat die klachten veroorzaakt worden door de kanker. Ik benoem de discrepantie, ik heb bijna een jaar rondgelopen met heupklachten die gediagnostiseerd zijn als slijtage en een slijmbeursontsteking, door zijn eigen collega! Als ik straks wakker wordt en de heup is versterkt maar ik houd de klachten van de slijtage, dan kan ik straks nog niet normaal een stukje lopen zonder pijn. Is een tumorprothese dan geen optie vraag ik? Hij geeft aan dat ik de juiste vragen stel, maar geeft te kennen dat de revalidatieperiode na zon ingreep best wel lang duurt, en gezien mijn situatie weet hij niet of dat wel gewenst is. Hij vat het samen en maakt kenbaar dat versterken de beste optie is. Ik zeg dat ik vertrouw op zijn deskundigheid en expertise en ga mee in de beste optie, hij gaat naar de OK en zegt nog tot straks. De verpleegkundige zegt dat ik mij mag omkleden, alles uit en operatie jasje aan en dan in het ziekenhuisbed. Ze meld zich wel als ze een signaal krijgt van de OK, prima. En dan wordt er op de deur geklopt en komt er een onbekende dokter binnen, hij stelt zich voor en wil graag iets overleggen. Hij gaat er even bij zitten en doet zijn verhaal. Ze hebben net overlegt en hij deelt mijn mening. Als die versterking er eenmaal in zit dan kan er nooit meer een prothese geplaatst worden. Hij checkt nogmaals of het om slijtage klachten gaat. Zijn voorstel is dat we de operatie annuleren en hij wil mijn casus delen met een professor in het UMCG, die is gespecialiseerd in bot oncologie en heeft veel ervaring met tumorprotheses. Mocht de professor geen goed plan kunnen maken, dan kom ik volgende week gewoon terug en kunnen we alsnog versterken. Zijn vraag is wat ik wil..........nou zeker weten ik doe mijn kleren weer aan en ga onverrichte zaken weer naar huis. Ik ben gehoord! en serieus genomen! Wat is dit een goed gevoel. De dokter spreekt met mij af dat hij voor het einde van de week van zich laat horen met de uitkomst. O, ja zegt hij nog, die heup van u is nog niet zo heel zwak hoor. U kunt in huis prima met één kruk lopen en buiten wandelen mag ook, maar dan moet ik wel met twee krukken lopen............ik had het goed gezien, het was nog lang geen satéprikker!! En daar zit ik nu dan, weer thuis op de bank met mijn laptop. Ik ben verbaasd, maar ook overrompelt door alle reacties op facebook en Linked in. Dat doet me enorm goed alhoewel de tranen soms de vrije loop krijgen. Ik waardeer het enorm, maar ik kan niet alle vragen die via Whats app of Messenger binnen komen beantwoorden. En mijn blog is vanaf nu actueel, maar loopt natuurlijk ook wel eens achter.