Diagnose Non-hodgekin ..... en wat nu ?
........ dit was het dan ........
In twee maanden tijd van " een beetje benauwd, naar " uitbehandeld zijn " ....... het maakt me boos !
Zoals al te lezen was in mijn andere blogs, was ik strijdbaar (niet hoopvol), maar ik wilde graag de strijd aangaan .......
Afgelopen maandag had ik weer een gesprek met de Hematoloog (het toestemmingsgesprek), maar dit gesprek ging volledig de andere kant op :
- Woensdag 15 februari zou ik gaan beginnen met mijn kuur (wat dit zou doen, wist niemand), en daarom werd er voor gekozen om mijn casus in te brengen bij het groot overleg op dinsdagmiddag. Maandag (vlak voor mijn gesprek met de Hematoloog) werden de uitslagen van de 2e ruggeprik bekend, en dat was dat ik ook het JC-virus in mijn hoofd heb. Het JC-virus kan het best vergeleken worden met de ziekte MS, met het verschil dat het JC-virus, zeer agressief is, snel groeiend en onbehandelbaar. Dat gaf de verklaring voor mijn moeilijke praten en het onstabiel op mijn benen staan én lopen.
We zijn wel doorgegaan als het ware ik woensdag gewoon mijn chemo zou krijgen.
Zoals gezegd, het groot overleg vond plaats op dinsdagmiddag en daarna zou ik telefonisch te horen krijg of mijn chemokuur (de volgende ochtend) gegeven kon worden.
Vlak voor het groot overleg op dinsdagmiddag werden de resultaten bekend van de longbiopt. UItslag : Longkanker !
Tijdens het groot overleg is toen besloten dat er geen chemokuur ging plaatsvinden, omdat dit de schade in het hoofd alleen maar zou verergeren. Wel krijg ik nog een PREMBO behandeling om mijn spraak te stabiliseren, ivm het gesprek dat ik op 27 februari ga krijgen aangaande mijn euthenasie verklaring.
Met andere woorden : IK BEN UITBEHANDELD !
Nu houden we ons bezig met het aanschaffen van een rolstoel, een ziekenhuisbed voor in de woonkamer, en andere dingen die dan nodig zijn .......
Ik denk dat het nieuws bij mij nog niet binnen gekomen is, maar ik ben wel ongelooflijk boos ...... We vliegen naar de maan en weer terug alsof het niets is, maar een ziekte behandelen kunnnen we dan weer niet ...... Raar hoor !
16 reacties
Ahhh nee, wat een onvoorstelbaar rotbericht 😢
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, behalve dan dat ik met je meeleef en je heel veel sterkte en liefde wens ❤️
Dank je wel voor je lieve bericht ...... je hoeft er ook niets over te zeggen, er valt ook weinig te zeggen .......
Robbert
K**! Dit is echt te bizar voor woorden. Fijn dat je ouders hier zijn. Kan niks opbeurends bedenken, dus hou maar even mijn mond.
Beste Zweef .......
Hou vooral niet je mond !
Wat een afschuwelijk nieuws heb jij te horen gekregen. Ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden. Dat binnen een paar weken je leven zó op z’n kop komt te staan, onwerkelijk en zo oneerlijk!
Ik kan mij helemaal vinden in jouw woorden over waarom er wel op de maan gelopen kan worden, en er nog geen medicijn is uitgevonden die kanker 100 % kan uitroeien.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst.
Hallo Robbert,
Wat een vreselijk bericht. Uitbehandeld terwijl je amper weet dat je ziek bent...Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen!
Verdomme... 😔
Zo is het leven, lieve norahH ........
Jeetje wat erg….. Ik ben sprakeloos. Dit is inderdaad helemaal niet te bevatten.
Ik leef heel erg met je mee. Ik vind het vreselijk voor je. Ik wens je ontzettend veel kracht toe.
Jeetje Robbert wat een ontzettende k** rollercoaster voor jou/jullie. Je bent nog zo jong.
Ik wil je heel veel sterkte toewensen ❤️
xx Sandra
😔
Jeetje Robbert,
Wat een naar bericht. 😔
Onvoorstelbaar, hoe ontzettend onwerkelijk. Ik kan me heel goed voorstellen dat het nog niet zo goed geland is en dat je boos bent. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen.. Ik denk dat er geen woorden zijn die kunnen helpen. Ik wens je heel veel mooie momenten toe met de mensen van wie je houdt!
Heel veel sterkte! ❤️
Beste Robbert
Dit is te wreed voor woorden wat er met jou gebeurd godsgruwelijk en je hebt echt alle recht om boos dat zeg je nog zeer mild ,woest zijn zou ook op zijn plaatst zijn hoe wreed is dit leven als je 54 jaar jong bent een beetje benauwd was en 2 mnd later te horen krijgt dat je uitbehandeld bent en ze niets meer voor jou kunnen doen dit zou niet moeten mogen en een virus waar ze ook niet echt iets mee kunnen wat word jij vreselijk zwaar getroffen .
Ik ben het hardgrondig met je eens dat er inmiddels zoveel schijnt te kunnen maar dat er nog steeds in 2023 mensen aan kanker sterven onbegrijpelijk voor mij en door een agressief virus in je hoofd kan er geen chemo meer gegeven worden die jou misschien mogelijk nog wat meer tijd had kunnen geven ,
Ik leef intens met je mee en jou familie en dierbaren wat zullen jij maar ook zij zich machteloos voelen ,ik lees je met veel verdriet en de tranen in mijn ogen en kan je alleen alle sterkte van de wereld wensen .
Zeer warme groet Hes
Lieve Hes .....
Dank je wel voor je hele lieve reactie, maar zo is het leven denk ik dan maar !
Ik heb een intens mooi leven achter de rug ; Een prachtige dochter van 20 jaar, een mooie familie, goede en fijne vrienden om me heen, en schitterende momenten ! ...... en ik weet zeker dat de tijd die me nog gegeven is, een mooie tijd gaat worden !
Liefs, Robbert
Lieve Robbert
Wat ben jij moedig om het zo te kunnen bekijken ,daar kan ikm alleen maar diep respect voor hebben .
Dan wens ik jou van harte mooie momenten met jou lieve dochter en familie en vrienden die jou dierbaar zijn .
Liefs hes 🍀🌻🤗
Jeetje, wat je op zo'n korte tijd allemaal op je bordje hebt gekregen is niet te bevatten! Zeker niet wanneer je met louter benauwdheidsklachten even naar de huisarts gaat, ben je op de klappen die zijn uitgedeeld helemaal niet voorbereid natuurlijk en moet dit dan ook inslaan als een bom... Wat kan het leven raar en oneerlijk verlopen.
Ik wens jou en je naasten ontzettend veel sterkte en moed in deze moeilijke tijden.
Geniet van alle geluksmomenten en de nabijheid van je geliefden!
Ik ken je niet persoonlijk, maar je bent zeker ook in mijn gedachten aanwezig!
Veel liefs,
Kim