“ Met de zon in je hart regent het nooit de hele dag”.

Meestal probeer ik in mijn blog jullie op chronologische wijze mee te nemen in de dingen die ik in de voorafgaande vijf weken heb ondernomen, maar vandaag start ik achteraan. Op het eind van deze periode stond er namelijk weer een CT-scan gepland en daarvan kreeg ik afgelopen maandag de uitslag. De spanning in de week voorafgaand aan de uitslag liep van binnen iedere dag op. In mijn hoofd waren alle te bedenken scenario’s voorbij gekomen. Ik probeerde mijn hoofd steeds maar weer te vullen met nieuwe positieve gedachten om zo de negatieve scenario’s te lijf te gaan. Met buikpijn en veel onrust in mijn hoofd liepen we het Radboud binnen. Eerst even langs de stilteruimte om twee kaarsjes te branden en vervolgens naar de wachtkamer van de oncologie. Ik zoek daar een plek met goed uitzicht op de gang zodat ik mijn oncoloog al aan kan zien komen. Op die manier probeer ik te observeren hoe zij aan komt lopen. Zie ik een ontspannen gezicht en loopje of komt ze deze keer niet lachend aangelopen? Ik probeer te zoeken naar tekenen die misschien al iets zouden kunnen voorspellen over de uitslag. Op het bord zie ik dat de wachttijd wat oploopt en probeer mijn voeten die zenuwachtig heen en weer wiebelen wat onder controle te houden. Ik zie een stel van onze leeftijd de gang uit komen. Op hun gezichten is de spanning te zien en ze doen hun best om niet in huilen uit te barsten. Hand in hand zetten ze een paar stappen, totdat hij drie keer heel diep zucht en de tranen over zijn wangen rollen. De vrouw pakt hem stevig vast en samen staan ze daar midden in de wachtkamer. Het raakt mij en ik slik de brok in mijn keel weg. Het zijn duidelijk geen tranen van opluchting, maar tranen van verdriet om het slechte nieuws dat ze net te horen hebben gehad. Meteen bedenk ik mij dat deze wachtkamer een plek is waar echt niemand wil zijn,  ook ik nu niet. Dan zie ik mijn arts aan komen lopen, maar van haar gezicht kan ik nog niks aflezen. Ik probeer maar uit te gaan van het goede, dus sta ik op en wandel met haar mee naar haar spreekkamer. Dan vertelt ze dat ze wat dubbel nieuws heeft. Meteen schiet er door mijn hoofd: zie je nu wel, een keer slaat het geluk om, maar ik focus mij snel weer op haar woorden. De tumor in mijn hals is iets groter geworden en ook bij de tumor tussen mijn hart en long is er nu enige groei te zien. De andere plekken zijn stabiel gebleven, in mijn buik is dus gelukkig geen verandering te zien. Ik probeer na deze woorden bij mezelf te polsen wat dit nieuws met mij doet en wat het betekent. Ik merk dat ik niet meteen schrik van de groei, maar wel van het feit dat er blijkbaar nu niet op 1, maar op 2 plaatsen activiteit van de kanker waarneembaar is. Ook mijn arts geeft aan dat ze niet meteen aan het grove geschut van een chemokuur denkt, aangezien de groei nog in milimeters en nog niet in centimeters verloopt. Wel lijkt het haar verstandig om in de tumorwerkgroep te gaan overleggen of we al wel iets anders in kunnen zetten. Hierbij denkt ze aan het mogelijk bestralen van de twee plekken. Om überhaupt een bestraling te kunnen ondergaan moet ik wel minimaal vier weken gestopt zijn met mijn huidige kuur. Aangezien het vijf weken geleden is dat ik mijn laatste dosis heb gekregen, spreken we af dat mijn kuur die voor vanmiddag nog gepland stond gecanceld wordt. Na het overleg dat zij morgen zal hebben met de tumorwerkgroep, hebben we dan weer contact om het advies te bespreken. Op de weg naar buiten polsen Bas en ik bij elkaar even hoe we erbij staan en wat het bericht dat we net hebben gekregen met ons doet. Ik merk dat ik het zelf vooral lastig vind dat ik even niet weet hoe de komende weken weer gaan lopen. Daarnaast moet ik er in mijn hoofd ook weer even mee omgaan dat het nu niet om een plek, maar om twee plekken gaat. In de taxi naar huis stuur ik een deel van onze familie en vrienden een berichtje. Het zoeken van de juiste woorden is wat lastig. Kies ik voor de woorden goed/ slecht, ik weet het zelf even niet zo goed. Ik probeer de hele situatie weer optimistisch aan te schieten, maar realiseer mij ook dat bepaalde dingen gewoon kak, slecht of niet fijn zijn.

Na een nacht heerlijk slapen (ik was immers in en in moe van mijn hoofd dat de dagen ervoor overuren had gedraaid) sta ik goed op. Ik besluit samen met Finn een fijne boswandeling te gaan maken. In het bos geniet ik van de herfst en bedenk ik mij dat dit eigenlijk een extra dag is waarop ik heerlijk kan gaan doen waar ik zin in heb. Als ik gisteren mijn kuur had gehad, dan was ik vandaag immers doodmoe op de bank geploft. De middag gebruik ik voor een extra schrijfdag aan mijn boek. De volgende ochtend belt mijn arts al heel vroeg. Het scheelt dat ik nu niet nog een hele dag hoef te wachten. In de tumorwerkgroep heeft een radioloog nogmaals de scans met elkaar vergeleken. Het lijkt erop dat de plek tussen mijn hart en long toch niet gegroeid is, de plek in mijn hals wel. Ik bedenk mij dat dit eigenlijk voor nu toch weer een beetje goed nieuws is. Het is immers ook allemaal mensenwerk en ze hebben er in ieder geval extra goed naar gekeken. Wel adviseren ze om de plek in mijn hals te gaan bestralen. Hoe vaak dat moet gebeuren is nog even afwachten. Ik moet nogmaals door de scan en aan de hand daarvan gaat de radioloog het bestralingsplan maken. Wel weet mijn arts te zeggen dat het ergens tussen de vijf en de zestien keer zal zijn dat ik iedere keer naar het ziekenhuis zal moeten komen voor een bestralingssessie. Normaal gezien zegt het protocol dat er na de laatste bestraling ook weer minimaal vier weken moeten zitten voordat ik verder kan gaan met mijn huidige kuur. Toch wil mijn arts hier vanaf gaan wijken en kijken of ik 1 week na de laatste bestraling weer een dosis van de Bevacizumab kan gaan krijgen. Op die manier zit er niet onnodig veel extra tijd tussen de laatste twee kuren. We hopen dat de Bevacizumab na de bestraling ervoor blijft zorgen dat de andere tumoren in mijn lichaam zich nog voor een lange tijd koest zullen houden. Na het gesprek met mijn arts merk ik dat ik vrij rustig ben in mijn hoofd en lijf. Natuurlijk vind ik het spannend dat we af gaan wijken van de weg die we aan het bewandelen waren. De kuren die ik krijg zijn ook niet altijd een pretje, maar inmiddels wel bekend terrein. Dingen weer anders moeten gaan doen, behandelingen die veranderen, afwachten wat het mij gaat brengen, dat brengt ook altijd wel weer onzekerheid met zich mee. Iedere keer vraagt het een hoop flexibiliteit en aanpassingsvermogen. Voor nu voelt het wel dat we het goede pad  gaan bewandelen. Een tijdelijk zijpaadje om straks de hoofdweg weer verder te kunnen volgen.

In de weken voorafgaand aan dit verhaal heb ik natuurlijk wel gezorgd dat er weer voldoende afleiding was en dingen waar ik goede energie uit kon halen. Een aantal weken na de verrassing voor Bas (zie mijn vorige blog) had ik Bas aan de telefoon en stond er ineens een bezorger aan de deur. Mijn ogen vielen op de enorm grote doos die hij bij zich had. Op de doos stond in grote letters LIEUWE geschreven. Ik wist al genoeg. Mijn eerste reactie naar Bas was dan ook: “dit hadden wij niet zo afgesproken”. Uit de doos haalde ik een prachtig roze kitesurfboard met daarop dezelfde woorden als ik op Bas z’n board had laten zetten. Waar Bas nog lachend reageerde dat we nu wel een beetje een ANWB-koppel op het water zijn, kon ik alleen maar denken hoe verschrikkelijk gaaf dit nieuwe kitesurfboard was. ANWB-koppel of niet, dan zijn we toch wel een heel stoer ANWB koppel lachte ik terug. In de afgelopen weken hebben we de kitesurfboarden al een paar keer uit kunnen proberen. De dag voor de uitslag van de scan stonden we zelfs om 8 uur ‘s ochtend al op het water. Toen de eerste zonnestralen voor prachtige glinsteringen in het water zorgden en ik met volle vaart over het water gleed, kon ik mij alleen maar bedenken hoe blij ik op dat moment was.

Verder heb ik ook een gastcollege mogen geven tijdens een les van mijn oncoloog op de Radboud universiteit. Aan zo’n 150 studenten mocht ik mijn ervaringen met de verschillende therapieën delen. Ik kreeg een microfoon in mijn handen en na een vraag van mijn oncoloog ging eigenlijk alles vanzelf. Na mijn verhaal mochten de studenten nog vragen stellen. Van binnen vroeg ik mij af welke studenten zo dapper zouden zijn om open in een collegezaal een vraag te stellen. Ik denk niet dat toen ik hun leeftijd had, ik daar het lef voor had. Toch waren er verschillende studenten die hele goede en diepgaande vragen stelden. Ze wilden weten hoe het is om te horen dat je ongeneeslijk ziek bent, hoe ik ermee omga dat ik geen kinderen kan krijgen, wat voor mij belangrijk is in het leven en of er een arts is geweest die iets specifieks heeft gedaan wat heel belangrijk voor mij is geweest. Ik vond het fijn om aan een nieuwe generatie artsen dingen mee te kunnen geven, ze aan het denken te kunnen zetten over de manier waarop zij later hun vak uit willen gaan oefenen of kritisch te laten nadenken over de keuzes die zij zelf in het leven maken. Ik vond het heerlijk om weer even voor een groep studenten te mogen staan. Net als al die jaren voor de klas in het SBO voelde ik mij hier als een vis in het water. Daarnaast mocht ik ook zelf nog even in de stundentenbank kruipen. Een darmarts vertelde over de mogelijkheden van opereren  bij kanker. Mijn eigen oncoloog sloot af met een verhaal over de verschillende therapieën die er zijn bij kanker en hoe dat op celniveau allemaal werkt. Ik hing aan hun lippen en vond het grappig om te merken dat ik dankzij mijn eigen ervaringen en de vele medische termen die ik in de afgelopen jaren voorbij heb horen komen, alles zo goed kon volgen. Daarnaast waren er verschillende animaties die heel goed uitlegden wat het verschil in werking is tussen chemotherapie, directe therapie en immunotherapie. Bij thuiskomst was ik op en moest ik naar bed om uit te rusten van een intensieve ochtend. Het vroege opstaan, het rijden in het donker/ in de spits, het geven/ volgen van een les, zijn geen dagelijkse dingen meer voor mij en kosten enorm veel energie. Maar het hele gebeuren smaakte zeker naar meer. Ik was dan ook blij verrast dat ik een week later een bericht van mijn oncoloog kreeg met een verzoek om contact op te nemen met een groep studenten die bezig zijn met een onderzoeksproject. Een van de studenten was bij de gastles geweest en was onder de indruk van mijn verhaal. Vanmorgen ben ik met hen in gesprek gegaan over scanxiety, het hebben van spanningen voor/tijdens/ na een scan. Ik vind het leuk om te merken dat vanuit de ene uitdaging die ik aanga zoals in dit geval een gastles geven, zo dus ook weer iets anders leuks en zinvols volgt. Dus wie weet wat er in de toekomst op dit vlak nog op mijn pad komt.

Naast het kitesurfen en het contact met de studenten heb ik weer veel schrijfuren aan mijn boek besteed, ben ik samen met Finn gaan logeren bij mijn ouders, zijn we naar een geweldig concert geweest van Aurora in Amsterdam, was er tijd voor gezellige uitjes met vriendinnen en kwam bloggenoot Simone uit Mallorca op bezoek. Een heleboel dus weer. En dat allemaal naast de gewone dingen, want ook in huize van den Broek moet er af en toe natuurlijk gekookt, gepoetst en geklust worden. O ja, uitrusten en extra uren slapen in de middag zijn geregeld ook noodzakelijk om al dit soort dingen te kunnen ondernemen.

Nu is het nog  even afwachten hoe de komende weken er precies voor ons uit gaan zien en wanneer wat precies gaat gebeuren. Zo ie zo gaan we volgende week eerst nog even genieten van een aantal dagen Berlijn. Daarna hoop ik voldoende opgeladen weer thuis te mogen komen en met volle moed en vertrouwen de zijweg te gaan bewandelen.

Liefs Bianca