Een val met verstrekkende gevolgen

Het wordt tijd om mijn mijn hoofd weer eens op het juiste spoor te zetten. Er is vanaf eind februari dit jaar tot nu zoveel gebeurd dat ik inmiddels het vertrouwen in mijn lijf aardig kwijt begon te raken. Inmiddels is het half juni. 

Op 27 februari ben ik op de zolder van onze dochter gestruikeld over het snoer van de stofzuiger en met een flinke klap half op mijn rechterzijde/ buik gevallen. Vervolgens moest behalve de ambulance, de brandweer er aan te pas komen om mij via een raam naar buiten te takelen. In het ziekenhuis werden er drie breuken in mijn bekken geconstateerd. 

Na drie dagen opname, op een vrijdag, ging het niet goed. Dik been, niet kunnen plassen en veel pijn in mijn buik. Ik bleek een longembolie te hebben. Ik kreeg een katheter die na wat moeilijkheden goed begon te lopen en ik werd om half vijf in de middag met bed en al naar radiologie gereden voor een echo. Daar werd iets gezien tussen mijn nieren en ik werd rond 16;40 op de gang gezet in afwachting van een ct-scan. 
Daar viel ik in slaap.

 Ik werd wakker in een verlaten gang waar ik vervolgens de boel bij elkaar ben gaan schreeuwen en op een bel gaan drukken die aan het plafond hing zonder reactie. Na verloop van tijd kwam er een schoonmaakster die mij verzekerde dat er iemand aankwam. Maar dat bleek niet zo te zijn. Toen ze later weer langsliep antwoordde ze op mijn vraag of ik haar telefoon mocht gebruiken om mijn man te bellen, nee! En liep door. Uiteindelijk heb ik daar twee uur gestaan voordat ik iemand zag die mij hielp. Ze waren mij vergeten. Om 19:00 was ik terug op de afdeling. En je weet dat ze je gaan zoeken op een bepaald moment maar snel verlaat ratio het pand om plaats te maken voor familie paniek! Dat weekend hebben we een klacht ingediend dat uiteindelijk goed is opgelost. Vele excuses maar belangrijker, protocollen nagekeken. Het alarm wat ik steeds indrukte bleek in storing waardoor het niet doorgezet werd naar een andere afdeling , ik was niet overgedragen aan de afd ct-scan, er was niemand die een laatste rondje liep om te kijken of er nog ergens een patient lag, de camera die tegenover mij hing deed het niet en de schoonmakers moeten nu melding maken bij de receptie als er iemand onder rare omstandigheden ergens is. Vanaf dat moment geen moment ergens naartoe zonder telefoon. Het heeft mijn herstel in de weg gezeten. Doordat ik het eindeloos verteld heb aan verpleegkundigen en vrijwilligers die mij ergens met bed en al moesten heen moesten brengen heb ik het van mij afgekletst. Maar het heeft een diepe indruk achtergelaten. De volgende dag toch een scan gehad en er bleek een bloeding in mijn buik te zitten. Die is via de lies gedicht. Er zat een bloeduitstorting van een liter in mijn buik die uit zichzelf moet verdwijnen.

De longembolie was rede voor zorg en ze kwamen aan mijn bed met de mededeling er  waarschijnlijk met mijn bloed iets aan de hand zou zijn. 
Op dat moment heb ik dat geparkeerd omdat ik eerst wilde herstellen en aansterken voordat de volgende hobbel genomen moest worden. Mijn jongere zus heeft vorig jaar september een beenmergtransplantatie moeten ondergaan vanwege MDS en heeft 4 maanden in het ziekenhuis gelegen. Dus ik schrok enorm van deze boodschap.

Uiteindelijk bleken mijn nieren bijna stilgelegen te hebben en lag mijn blaas flink in de verdrukking door de bloeduitstorting. Na twee weken mocht ik naar huis. Kreeg thuis fysiotherapie en leerde weer lopen en kon na een paar weken weer de trap op.

Een paar weken na thuiskomst kwam er een gesprek met een internist in opleiding. Ze sprak het vermoeden uit dat er iets met mijn beenmerg aan de hand was en dat ik moest bloedprikken. De uitslag zou besproken worden met een team van specialisten uit het VU ziekenhuis Amsterdam. Daar kwamen ze tot de conclusie dat ik de ziekte Polycythaemia Vera heb. Na nog wat bloedonderzoeken werd dat bevestigd en kwam ik onder behandeling bij de hematoloog.
Zonder de val was ik hier niet achtergekomen.

De diagnose kwam  hard aan. Ik liep met krukken, kon bijna niet zitten. Had  incontinentie materiaal nodig omdat mijn blaas niet de juiste signalen afgaf. Ik haalde het toilet vaak niet. 
Een  paar jaar geleden constateerde de dermatoloog dat ik wintervoeten heb. Ik kreeg een bloedverdunner en bloedvatverwijderaar voorgeschreven. Dat hielp geweldig. Nergens meer last van. Nu werd de bloedverdunner ingeruild voor een andere en zijn mijn pijnlijke voeten weer terug alleen net even anders. Het komt in golven, ik kan mijn schoenen dan absoluut niet verdragen en het beperkt zich niet meer tot de voetzolen maar het zit in heel de voeten. 
Ik slik nu voor de rest van mijn leven chemo in tabletvorm. De hematoloog hoopt dat als ik goed ben ingesteld na verloop van tijd het bloed dunner wordt en weer beter in de haarvaten van mijn voeten komt.

Waar mijn zus die langzaam opkrabbelt nog regelmatig bloedtransfusies nodig heeft omdat ze een te laag HB gehalte heeft in het bloed zit ik veel te hoog. Ze denken aan een keer aderlaten om de rode bloedlichaampjes naar beneden te krijgen. Door de zere voeten kan ik mijn schoenen dus niet aan dus ook niet mijn inlegzolen die ik nodig heb om oa een beenlengte verschil op te vangen. 
Het enige wat een beetje zit zijn mijn “charmante “ Crocs. Hierdoor ontstaat er een beginnende achillespees ontsteking. Dat lost de podotherapeut weer op met een inplakzooltje in mijn ene croc. In mijn rechter zij “ontploft” een talgklier met een grote ontsteking tot gevolg. Vanwege de bloedverdunner verwezen naar de chirurg waar de cyste wordt weggehaald. Weer een pijnlijke plek erbij. Twee maal per dag met de douche uitspoelen. Die geneest uiteindelijk in drie weken tijd.

Ik ben nu bijna 4 maanden verder en kreeg het verhaal in mijn hoofd niet meer goed. Van eigenlijk een lekker leven met praktisch geen doktersbezoekjes veranderd dat in altijd wat. Een lijf dat niet meewerkt en waar ik een hekel aan begon te krijgen. 
Inmiddels ben ik een keer bij een psycholoog geweest om te kijken of ik de boel weer op de rit kan krijgen.

Het is veel om te verwerken en ik wil graag weer de positieve persoon zijn die ik altijd was. En als ik lees van lotgenoten wat die moeten doorstaan dan houd ik mijn hart vast. Maar ik heb een man naast mij die mij ondersteunt en kinderen die graag bijspringen daar waar nodig dus dit gaat wel lukken. 

 Inmiddels heb ik mijn eerste aderlating gehad. Wat reuze meeviel en zo klaar was.  Mijn voeten houden zich rustig. Morgen een gesprek met een verpleegkundig specialist over de pv en kijken of mijn medicatie nu ongeveer is wat het zijn moet. Inmiddels ook weer een echo gehad van de urinewegen omdat de bloeduitstorting er nog steeds zit en op blaas drukt.