De Onzichtbare Strijd: Leven met Uitgezaaide Kanker en Chronische Vermoeidheid

Wat zijn je psa en testosteron waardes? En de andere bloedwaardes? Zit daar iets tussen wat de oorzaak kan duiden? Nog steeds bezig met de eerstelijns hormoontherapie?  Krijg je al XGeva, de botversterker? Veel vragen, maar dan kan ik mij een beetje beeld vormen.

Zelf had ik bij de tweedelijns hormoonkuur veel last van extreme vermoeidheid. Ik heb toen in overleg de dosis gehalveerd. En begin van dit jaar, toen ik wist dat mijn kanker bijna niks meer met testosteron doet, heb ik extra testosteron gebruikt. Dat heeft een enorme boost in energie gegeven.

Voor de botpijn krijg ik nu Diclofenac, omdat ze eerst willen kijken of de huidige extra hormoonkuur nog wat doet. Doet die niks, dan komt chemo en misschien wordt het dan minder. Anders zal het wel bestralen worden.

Feit is dat die vermoeidheid ook mentaal zwaar doorweegt.
Ikzelf heb al chemo en bestralingen gehad en al 4 jaar hormoontherapie.
En lichamelijk heb ik eigenlijk weinig, kan nog best wat sporten en joggen.
Maar geestelijk... Met de regelmaat van de klok zit ik gewoon te suffen, geen zin in niks....

Hoi JP,

Hier een berichtje van mij, geen pk maar (ex?) bk.

Na 9 jaar zijn de gevolgen van behandelingen, chemo's operaties, bestralingen, hormoontherapie aanwezig, mn vermoeidheid maar niet slapen, gewrichten en veel transpireren.

 Net als meerdere voortijdig gestopt met werken.

Zou oncologische fysiotherapie iets voor je zijn, sporten op maat?

Groet Marieke

Hoi,

ik heb kanker gehad in 2019 en kreeg daarna longcovid. Dus ben heel erg bekend met vermoeidheidsproblematiek en energiemanagement.

Ik heb heel veel steun gehad van een ergotherapeut. Die kan met jou kijken hoe je beter om kunt leren gaan met je gebrek aan energie. Wat ik zo lees, doe je op de dagen dat je uitjes hebt met je vrouw, teveel. En dan ga je enorm in de min. En dat kost je vervolgens dagen aan herstel. 

Je zou eerst een soort van basislijn moeten vinden. Dan weet je wat je kunt op een dag en dat kun je mogelijk uitbouwen. Als ik een dagje wegga (meestal is dat maar een halve dag of een paar uurtjes) dan hou ik hier al een week vantevoren rekening mee in mijn planning. Ik moet daarna ook hersteldagen inplannen. 

Je hebt vanuit de basisverzekering 10 uur recht op ergotherapie. Je kunt zelf contact opnemen met een ergotherapeut in de buurt, je kunt ook een verwijzing vragen aan je huisarts.

Zit er een fysiotherapeut in de buurt die zich ook richt op kankerzorg? Want daar zit dan vaak ook een ergotherapeut bij Je zou daar ook eens info kunnen vragen. 

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Heel veel sterkte!

Liefs, Bianca

Hoihoi, ik heb een tot nu toe onbehandelde cll, maar vermoeidheid is ook bij mij een duivel die altijd aanwezig is. Na relatief geringe inspanning of bezigheden ben ik soms dagen van de kaart. Ik ben om dezelfde reden ook gestopt met werken en recent afgekeurd. Ik kom niet veel verder dan wat klusjes in en  rond huis. Ik merk wel dat ik steeds beter kan doseren en dus binnen mn grenzen blijven en er alleen overheen als ik dat er tevoren voor over heb. Dat kost wel even tijd om daar aan te wennen, voorzover het ooit echt went. Energie besteden aan de dingen die er toe doen, dan bespaar je ook veel.. En het kan natuurlijk in de loop van de tijd verbeteren! Sterkte!

Bij mij is een jaar of drie geleden ook de prostaat verwijderd. Bleken ook uitzaaiingen te zijn. Langzaam maar zeker stijgt de PSA weer (nu ca 5). Verder met PSMA PET scans nog geen detecteerbare tumoren te vinden. Ook alkalische fosfatase nog goed. Dus nog geen aanvullende behandelingen tot nu toe. Toch herken ik de enorme vermoeidheid. Zit dat alleen tussen mijn oren (waar wat mij betreft ook niets mis mee zou zijn), of kan daar toch ook een lichamelijke oorzaak voor zijn?

Zijn er ervaringsdeskundigen hier?

Tja, sinds oktober vorig jaar in hetzelfde circuit terechtgekomen. Enkel Hormoontherapie, mijn gestel was al slecht, diverse gezondheidsproblemen, en chronische vermoeidheid.

Maar nu met de hormoontherapie, is alles als een loden last, lopen als een 90+er en het voelt alsof elke stap door een sloot vol stroop heen is. Ondanks mijn vorige vermoeidheidsproblematiek kon ik met regelmatige rustpauzes wel 45 minuten wandelen, maar niet meer, als ik van de bank naar de keuken loop (12 meter om en nabij) moet ik al even op de, daarom gekochte, houten kruk gaan zitten om bij te komen. Stilstaan is een kwelling. Ik dacht dus dat ik voorheen een vermoeidheidsprobleem had, maar nu weet ik beter, dit is vele malen erger. Een uitstapje naar een restaurant, zelfs met voor de deur parkeren erbij, en ik ben twee dagen bezig ervan te bekomen. En ik zelf zie geen licht stip aan de horizon, het word alleen gestaag erger, naarmate de hormoontherapie mijn spierweefsel afbreekt. Het enige bizarre is dat ik verwachte aan te komen van de hormoontherapie (nu een jaar mee bezig) maar ik val bizar hard af de laatste tijd, ik ben in 3 weken 8 kilo kwijt zonder ook maar iets aan mijn eetpatroon te hebben gewijzigd.

Ook ik in Juni 2023 begonnen met 6x chemotherapie nadat er uitzaaiingen van mijn prostaatkanker waren geconstateerd. Hier gelukkig goed doorheen gerold (de scan ontdekte geen afwijkingen meer, PSA onmeetbaar), maar herken de vermoeidheid en de algehele zwakte maar in mijn geval veroorzaakt  door de Zoladex testosteron remmer. Ben reeds met pensioen sinds maart maar ik wandel en fiets, ga op reis en blijf bezig. Je weet dat het een keer misgaat, maar tot die tijd gewoon door met het leven. 

Ik ben 64 jaar en jouw verhaal is heel herkenbaar. Ook ik heb uitgezaaide prostaatkanker. Bij mij zit het in alle botten en in een aantal lymfeklieren. Ook in ben wegens de pijn bestraald in mijn heup. De vermoeidheid bepaalt bij mij het leven het meest. Min tip is, accepteer dit, want je hebt ook dagen die wEl goed gaan. Kijk wat je nog wel kunt in plaats van niet kunt. Ik ben deze zomer twee keer met de gezinnen van onze 2 dochters naar Griekenland gegaan en ga over 3 weken naar de Malediven. Ik weet dat ik na thuiskomst 6 weken kwijt ben 9mdat ik zo moe ben, maar genieten doe ik met volle teugen. Een jlein jaar geleden kwam ik in 2 maanden tijd bijma 25 kg aan. Door Ozempic te gebruiken ben ik nu, 11 maanden later al bijma 31 kg afgevallen. Daarnaast was ik diabwtes patient maar nu niet meer. (Iets voor jou?) Ik ben alleen ongeneeslijk ziek en mijn uroloog verwacht dat ik nog 1 jaar heb; een reden te meer om aan carpe diem te.doen.

Laat ik beginnen met dat ik tot dusver een enorme bofkont ben; Ik ben vorig jaar behandeld voor een ander vorm en stadium van kanker. Mijn prognose is echter relatief gunstig, mijn behandeling lijkt voorlopig zijn werk te hebben gedaan. Daarom voel ik mij een bofkont.

Ik voel dankbaarheid, maar ook frustratie rondom mijn trage herstel. Ook ik heb moeite mijn energie te managen en loop daar tegenaan in zowel mijn persoonlijk herstel, mijn privé leven en mijn re-integratie in mijn werk. 

 Mijn persoonlijk optimistische dat ik de behandeling (bestraling en chemo) met “2 vingers in de neus” zou kunnen doen en een maand na mijn behandeling weer “de oude” zou zijn bleek niet helemaal de werkelijkheid. Bijzonder detail; Ik heb zelf een  arbeidsverleden (al ruim 20 jaar geleden) in de Radiotherapie…

”De oude” ik wil ik inmiddels niet meer zijn, de diagnose heeft mij wel degelijk een spiegel voorgehouden en eerlijk gezegd; ook heel  positieve dingen met zich meegebracht. 

Ook al lijk ik wel degelijk een toekomst te hebben 😀, mijn toekomst voelt als onzeker (tot hoever zal ik herstellen?), in hoeverre kan ik de dingen die ik wil weer oppakken. Komende week heb ik een intake bij een Ergotherapeut, geen idee nog wat ik daar kan halen….

Hallo jpmholt,

Ik heb nu 2.5 jaar uitgezaaide prostaatkanker en inmiddels, CRPC dus resistent. Heb in 2022 chemo gehad en zit nu in de 2de hormoonfase, abirateron/pretnisolon. Ook ik was erg moe en was een kilo of 8 aangekomen in een jaar tijd. Heb complementaire zorg aangevraagd en die oncoloog heeft me een boek geadviseerd te lezen. Kanker vrij van William Cortvriendt. Dit boek geeft goede adviezen op gebied van eten en bewegen. Ook heeft hij me doorverwezen naar een sportarts en ik krijg nu 2x per week oncologische fysio. Verder sport ik zelf ook nog 2x per week in de sportschool incl zwemmen. Bewegen geeft mij echt een beter gevoel. Ben inmiddels de 8 kilo weer kwijt en als ik moe wordt ga ik juist iets doen ipv liggen slapen. Bv met de hond wandelen (heb een Labrador pup aangeschaft) 

Ben ook gestopt met werken omdat ik me totaal niet meer kon focussen en concentreren. Zit nu in de IVA. Dit geeft rust en daardoor kan ik nu dingen doen die me energie geven. Klussen, wandelen, sporten, terrassen, etc.

Natuurlijk ben ik ook nog steeds iedere dag moe maar ik kan ermee omgaan door soms een half uurtje te gaan liggen en bijna altijd op tijd naar bed zodat ik een goede nachtrust heb. Na een feestje moet ik ook bijkomen maar dat is nu eenmaal zo. Ik laat het feestje er niet door schieten maar accepteer dat ik minder kan dan vroeger en pas me aan. Minder alcohol en eerder naar huis dan eerst. 

Binnenkort moet ik weer onder de PSMA/PET scan om te bekijken hoe het met de uitzaaiingen staat, mijn psa is inmiddels weer opgelopen naar 9,6 en de alkalische fosfatase is veel te hoog (159). Ben dus benieuwd of en wat er aan behandeling gaat komen de komende maanden. Zal zeker niet ten goede gaan komen aan de vermoeidheid helaas.

positief proberen te blijven is mijn advies en iedere dag bewegen.

Carpe Diem! 

Hopelijk heb je iets aan mijn woorden.

groetjes,


 

Hoi,

Ik zit in hetzelfde schuitje. Heb melanoomkanker sinds febr 2024. Snel gestart met immuumtherapie en ondertussen geopereerd ( oksel 28 lympfeklieren verwijderd waaronder tumor 10 bij 10). Los van alle andere bijwerkingen is de moeheid echt heel erg. Ik was een echte bezige bij en werkte 100% en daarnaast ook veel voor de vakbond. Maakte meer dam 60 uur per week. Ineens stil gezet en ook niet meer in staat om iets te doen. De moeheid belemmert ook concentratie enz. Ik word volgende week 65 en hoe verder. 

Heb grote moeite het te accepteren maar probeer het wel. Elke dag 2 klusjes is max. En ook naast de oedeemtherapie ook conditie opbouwen. 

Nu de immuumtherapie tm vokgend jr april nog door gaat en ook nodig is probeer ik te genieyen van dag tot dag.elke scan kan weer iets betekenen.

Iedereen die hier heeft gereageerd wens ik veel sterkte toe.

Gr

Hier nog een verhelderend tekstje:

https://www.allesoverkanker.be/leven-met-kanker/vermoeidheid-bij-en-na-…

Ik weet wat je voelt en meemaakt heb zelf strottenhoofd kankenker met uitzaaingen nu ook naar de longen moe is erg erg en jammer is niet wat je wil je wil fit zijn als ervoor geef een klein beetje toe maar probeer door te zetten iedere vooruitgang is een lichtpunt voor je het is zwaar maar zet door en geniet van iedere vooruitgang hoe klein die ook is en hoe lang die ook duurt er is altijd iets positiefs na je vooruitgang   zet door en win al was het alleen maar tijd 

Hi,

Ik gebruik nu zelf een tijdje de Healthy Chronos app en leer zo mijn grenzen steeds beter kennen. De app helpt mij ook om mijn activiteiten beter te verdelen. 

Mogelijk heeft iemand anders hier ook iets aan.

Groeten,

Yara

Hoi hoi, 

Vermoeidheid en gewicht zijn heel herkenbaar. Andere oorzaken, maar de negatieve spiraal is heel herkenbaar. Ik heb zelf niet zo heel veel zin om alles te herhalen, maar misschien vind je her en der wat steun in mijn blog waar ik regelmatig schrijf over de vermoeidheid en de bijbehorende frustraties. Qua gewicht kan ik je aanraden om naar de huisarts te gaan voor GLI met in de toekomst Saxenda.  Gaat niet per direct over meer bewegen en afvallen, maar wel over het in balans komen met jezelf. 

Ik kreeg juli 2022 mijn diagnose, al zeker een jaar eerder echt goed ziek, achteraf  begonnen de eerste klachten in 2017. Nog net zo ziek als in 2022, maar door andere keuzes voel ik me een stuk beter. Ik heb geen chemo gehad, dus de vermoeidheid heeft bij mij wel echt een andere oorzaak, echter het proces omtrent de vermoeidheid is zo herkenbaar! Zie https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/geen-idee-we-doen-ma…  als je het niet wil lezen uiteraard ook prima! Sowieso veel sterkte en succes met dit rouwproces. 

Liefs Jojo

Ik kwam je blog tegen op facebook, en herken het enorm. Al is onze situatie heel anders. Al sinds jonge leeftijd heb ik last van chronische vermoeidheid vanwege een lichamelijke beperking. Net voor mijn kankerdiagnose heb ik toen een chronische pijn revalidatie gedaan. Hier leerde ik omgaan met mijn grenzen, en balans te houden etc. 

Ik weet dat deze revalidatie trajecten er ook zijn voor mensen na kanker. Er is helaas geen directe oplossing, want het is leren omgaan met het nieuwe normaal. En dat is 'minder' dan je gewend bent. Ik heb er onwijs veel aan gehad. 

Succes 🍀

Dit is zo herkenbaar. Elke dag is weer een nieuw gevecht. Zelfde verhaal ook ruim een jaar na de ontdekking erge vermoeidheid elke dag. Ondanks 2x per week revaluatie/sporten is iedere dag weer anders en lang herstel na een intensieve dag. Acceptatie en er mee leren omgaan is wat mij nu bezig houdt,maar dat valt nog niet mee.

Veel sterkte en succes!

Hoihoi,

Zag je op facebook, heb zelf ook een oncologische achtergrond. Heb MCL een soort bloedkanker, na allerlei behandelingen zoals immunotherapie, chemo's en stamceltransplantatie houd de ziekte zich rustig. Had ook geen enkele energie, zelf tv kijken was al te veel voor me. Heb hulp gezocht bij een oncologische fysio om weer wat fitter te worden. Helaas was ik ook depressief geraakt door alles wat ik mee had gemaakt, om dit een plekje te geven heb ik hulp gekregen voor een psycholoog. Inmiddels ben ik al jaren volledig aan het werk in continue en ben ik weer lichaamlijk fit, heb ik als hobby wielrennen en fitness. Dus ga hulp zoeken en hopelijk kan je, je leven weer oppakken.

Groetjes, Floris Jan. 

Hallo JP,
Mijn man zit in dezelfde situatie. Hij is 62. Diagnose nierkanker met uitzaaiingen en prostaatkanker met uitzaaiingen. Chemo en hormooninjecties en botversterker en 2x bestraald nu. 
De vermoeidheid is alles overheersend, maar heb een beetje geduld het wordt nog wel iets beter.  Hij heeft wel inmiddels antidepressiva dat helpt ook. 
Mijn man is gaan puzzelen 1000 st. van Wasgij. Leuke puzzels. Even gedachten verzetten. 
We maken leuke koffiemomentjes, koken samen, en hebben het toch leuk. Het duurt even maar het komt wel. Wens jullie veel sterkte. 
Groet Anita