Keuze: nul komma niks!

Die buis die ik elke nacht weer in mijn stoma moet wrotten doet pijn. Ik wil het niet en weet niet waarom dat klote stoma elke keer weer tot een piepklein gaatje krimpt. Zou al lang over moeten zijn. Ga maar weer bellen met het AvL. Ben het helemaal genoeg. Euh, daar ging het niet over, dagboek was het. Komt ie:

19 Juli 2017, 12.40 uur:
Een buiksonde doet pijn. Nee, echt pijn, moet je eens proberen te hoesten als ie net is gezet, of later, of veel later. Zelfs nu. En ook leuk, weer een stuk kraakbeen uitgehoest (Zie foto). Niet zo groot als het vorige maar wel weer heel hard. Psychiater op bezoek gehad. Zo moeilijk is het niet een depressieve patiënt die zijn oude leven helemaal kwijt is en waarvoor een grote leegte met zinloze levensvervuilende handelingen in de plaats is gekomen, te herkennen. Wel een begrijpend oor en een aanbod samen met Lucie een gesprek te hebben. Ik voel weer een hoestbui aankomen. De necrose roert zich, spuugt straks de verrottenis door mijn keel naar buiten. Flink veel pijn in de buik. Stink motherfucker stink!. Bah wat ben ik besmeurt, besmeurt met dood en verderf.
Akke zegt dat ik beter maandag naar huis kan gaan. Na het weekend vanwege de thuiszorg en hun kennis van de canule. Ik moet nog leren met de sondevoeding en de voedingstijden om te gaan. Lukt vast wel!Maar twee maanden wachten op de grote operatie is wel heel lang. Dat wordt overleven voor Lucie en voor mij, als het al gaat lukken. Nu maar even wandelen, moet van Akke en beter nu voordat de lorazepam aanslaat.

20juli 2017, 10.47 uur:
De twintigste dus. Pff, langzaaam of snel gegaan, geen idee! Soms traag, soms snel? Onderzoeken zijn voorbij. Gisteravond appje van Lucie ontvangen: God jochie, hou van jou. Het liefste wat er ooit tegen me is gezegd. Moet ik weer van huilen. "Ik hou ook zoveel van jou liefje" zou ik willen schreeuwen, maar er komt geen geluid uit. Dan fluister ik het maar: "ik hou van jou liefie en daarom kan ik dit nog aan". We gaan het er nog vaak en lang over hebben.
Alle onderzoeken zijn gedaan, gaten geboord, bloed heeft gevloeid. Niet zoveel bloed als tranen, die winnen en het is nog niet genoeg. Er moet nog veel meer gehuild worden. Gaat vanzelf. Ik kan wel aan de gang blijven met te zeggen:"ik wou dat ik nog kon...........". Vul maar in. Alle primaire dingen.
Ben ik dan zielig aan het doen? Vast wel, maar ik ben GVD ook zielig. Alles kwijt, behalve mijn liefie en die zie ik vaak hier. Thuis zal het heel anders worden. Kon ik maar eten en drinken. Maandag pas naar huis. Pff, nog vier dagen hier en dan in het diepe, alles zelf doen en wachten op de operatie, welke dan ook. Gaan we nog horen. Elf uur, Lucie komt straks.
14.49 uur:
Lucie was er. Thuis, bagger., Pieter was er ook. Dik een uur gepraat. Pieter heeft veel geluk gehad met zijn keelkanker (vertelde hijzelf, later hoorde ik andere verhalen), ook bestraald. Toch een leven. Even laten bezinken.
Wat ben ik blij met Lucie! Love you so much. Later meer denk ik.
19.05 uur:
Alle onderzoeken zijn nu geweest. Morgen gesprek met artsen en met psychiater tussen 3 en 5. Alle hulpmiddelen worden thuisbezorgd. Thuiszorg is geregeld en ik moet tot dinsdag hier blijven. Dat is een behoorlijke opgave. Ik voel me niet alleen klote, ik verveel me straks ook nog rot. Ik ga de voorgaande lege pagina's maar voor feiten gebruiken. Voeding, medicatie, canule en activiteit. Hoeveelheid, tijd enzo. Net 10 minuten gefietst, in stand 3 of 4, ff checken volgende keer. Daarna aan de wandel in het ziekenhuis. Schrijf ik al twee keer op merk ik. Nou ja, oke, morgen gesprek, maandag conclusie onderzoeken plus advies hoe verder AvL. Rust en afwachten. Lucie krijgt thuis weer de schuld van alles. Niks vader en niks spiegel. Wegkijken en niet naar zichzelf kijken, alleen naar Luus. Huil maar eens over jezelf, ga weg, alleen en kom terug als je heel bent. Dat kan er maar één en dat is niet je moeder.
Die Pieter is een vrolijke Frans. Heeft al 17 jaar een stoma zonder strottenhoofd. Heeft zelfs met stoma en zonder strottenhoofd nog 5 jaar gewerkt. Noemt zichzelf steeds geluksvogel omdat het met hem zo goed is gegaan. Weinig complicaties.
Ik teken ervoor, afwachten wat het resultaat gaat zijn. Er is wel heel veel zwelling in mijn keel. Waar dat nou weer vandaan komt en wat eraan te doen????? Grote vraag, geen antwoord. Vrijdag, maandag, dan horen we het. Akke heeft de wachtdienst dit weekend. Beter!!
22.50 uur
Verpleegster gaat morgen op vakantie, Noor, ook zo'n kanjer, we zien je vast nog wel eens terug. Vast wel Noor, fijne vakantie en tot dan. En dan zegt ze dat mijn kamer veel minder stinkt. Echt? Echt! Dank je wel Noor, Lucie zei het ook al. Minder stinken is toch meer mens!!

Zo was het toen. En het feitenlijstje??????:
MEDICIJNEN: na de petscan: fentannylpleister 100 microgram tijd: 10.30 uur, paracetamol, diclofenac 50mg, halve lorazepam en antibiotica. Tetanusprik al gehad.
18.00 uur: Halve lorazepam, paracetamol 2 stuks, ranitidine,. 20.00 uur: monocedocart pleister. 22.00 uur: 7 stuks medicijnen krijg ik straks op een lijst. Sondevoeding gaat in porties, 200 mg na PET scan, 11.00 uur 200 mg sondevoeding, 16.00 uur nog een keer.
Allemaal ingebracht met een grote spuit door dat ding in mijn buik en sommige medicijnen door het infuus. En ik doe het allemaal zelf! Trots, nee, ziek.

So happy,,,,,,,,,,,,,, echt? Echt niet! Maar het werd erger, echt waar. De meeste kankerlijders zullen het wel herkennen.

Hoe anders is het nu.....

3 reacties