Wat klaag ik eigenlijk?
Ja, waarom. Ik volg blogs en discussies en lees de meest huiveringwekkende verhalen. Ik zou blij moeten zijn met dat akkefietje van mij. Maar het is wel mijn verhaal en ik moet het kwijt. Misschien helpt het behalve mezelf ook anderen, ik hoop het.
Toen ik me begon te beseffen wat me was overkomen besefte ik het me nog niet half. Ik had die canule in mijn keel en de hele kamer stonk naar die dode plekken in mijn keel, rottend vlees. Zelf ruik je dat echt niet, maar als mensen moeten kokhalzen als ze in jouw buurt komen, dan valt dat wel op en dan ga je door de grond, Sorry sorry dat ik zo stink. Het is niet eens de kanker, die is weg, het is de necrose.
Gelukkig is er een antibioticum dat soms werkt en verdomd, het werkt bij mij. De stank verdwijnt.
Ik kan jammer genoeg helemaal niet meer slikken, niks nakkes nada. Mijn speeksel moet ik afzuigen, of uitspugen, anders loopt het zo mijn longen in en daar zitten al een paar ontstekingen. Ik weiger sondevoeding. De zuster is zo'n schat, ze weet precies hoe ze me zover moet krijgen, morgen, misschien.
Dat werd dus morgen zeker! Eerst door de neus, later met een peg sonde in mijn buik. Alle onderzoeken worden opnieuw gedaan die drie weken in het AvL, godzijdank zonder dat ellendige masker.
Als ze me maar even alleen laten bij een onderzoek raak ik volledig in paniek, er moet iemand bij me zijn, ik blijf net zolang op de noodknop drukken totdat ze komen. Tranen met tuiten als er iemand komt, van opluchting.
Elke dag komt die lieverd van mij langs, anders had ik het opgegeven, terwijl ze ook voor haar broer moest zorgen, terminale slokdarmkanker, wat is ze sterk en wat blijkt ze later ook breekbaar.
Ik leer porties sondevoeding te nemen, vrij van slangen overdag, 's nachts aan de pomp. Alle medicijnen moet ik via die slang in mijn buik naar binnen spuiten en dat zijn er nogal wat, om de 4 uur een kwart liter sondevoeding. De verpleegsters, wat een kanjers, leren mij de buis in mijn keel, de sonde en de rest te verzorgen. Dat kan ik al snel en na drie weken mag ik naar huis. Met thuiszorg. Die hoeven eigenlijk niks te doen, maar het geeft een safe gevoel. Ze komen (elke keer iemand anders, dat wel) 's avond even langs. Dan heb ik de pomp met de sondevoeding al aangesloten. Na hun bezoek de kalmeringspillen en de slaappil naar binnen spuiten en naar bed. Het is een ritme. Meer dan twee maanden moet ik dat volhouden, want de diagnose van het AvL is duidelijk, het strottenhoofd moet eruit.
Om de gevolgen van de bestraling te verminderen en de kans op een succesvolle operatie te vermeerderen, moet ik weer naar de hyperbare zuurstof therapie, maar nu met een zogenaamde plakhoed op de tank in. (zie foto persoon links). Dat vond ik, zacht uitgedrukt, niet erg prettig.
Stom stom stom, net gehoest en vergeten het doppie van mijn stoma af te halen. dan trekt die vierentwintiguur pleister zo pijnlijk aan mijn huid. Foutje, nieuw filter dan maar.
Wel naar de kapper geweest. Heb buiten nog staan twijfelen, toch maar naar binnen gegaan. Ik moest een afspraak voor later in de middag maken, wel gedaan en die baard ziet er nu veel beter uit. Zelfs mijn wenkbrouwen zijn bijgewerkt en de oorharen weggebrand. Eigenlijk mag ik er best wel zijn, alleen die boertoeter en dat doppie op mijn keel he. Dat wil maar niet wennen.....
Toen ik me begon te beseffen wat me was overkomen besefte ik het me nog niet half. Ik had die canule in mijn keel en de hele kamer stonk naar die dode plekken in mijn keel, rottend vlees. Zelf ruik je dat echt niet, maar als mensen moeten kokhalzen als ze in jouw buurt komen, dan valt dat wel op en dan ga je door de grond, Sorry sorry dat ik zo stink. Het is niet eens de kanker, die is weg, het is de necrose.
Gelukkig is er een antibioticum dat soms werkt en verdomd, het werkt bij mij. De stank verdwijnt.
Ik kan jammer genoeg helemaal niet meer slikken, niks nakkes nada. Mijn speeksel moet ik afzuigen, of uitspugen, anders loopt het zo mijn longen in en daar zitten al een paar ontstekingen. Ik weiger sondevoeding. De zuster is zo'n schat, ze weet precies hoe ze me zover moet krijgen, morgen, misschien.
Dat werd dus morgen zeker! Eerst door de neus, later met een peg sonde in mijn buik. Alle onderzoeken worden opnieuw gedaan die drie weken in het AvL, godzijdank zonder dat ellendige masker.
Als ze me maar even alleen laten bij een onderzoek raak ik volledig in paniek, er moet iemand bij me zijn, ik blijf net zolang op de noodknop drukken totdat ze komen. Tranen met tuiten als er iemand komt, van opluchting.
Elke dag komt die lieverd van mij langs, anders had ik het opgegeven, terwijl ze ook voor haar broer moest zorgen, terminale slokdarmkanker, wat is ze sterk en wat blijkt ze later ook breekbaar.
Ik leer porties sondevoeding te nemen, vrij van slangen overdag, 's nachts aan de pomp. Alle medicijnen moet ik via die slang in mijn buik naar binnen spuiten en dat zijn er nogal wat, om de 4 uur een kwart liter sondevoeding. De verpleegsters, wat een kanjers, leren mij de buis in mijn keel, de sonde en de rest te verzorgen. Dat kan ik al snel en na drie weken mag ik naar huis. Met thuiszorg. Die hoeven eigenlijk niks te doen, maar het geeft een safe gevoel. Ze komen (elke keer iemand anders, dat wel) 's avond even langs. Dan heb ik de pomp met de sondevoeding al aangesloten. Na hun bezoek de kalmeringspillen en de slaappil naar binnen spuiten en naar bed. Het is een ritme. Meer dan twee maanden moet ik dat volhouden, want de diagnose van het AvL is duidelijk, het strottenhoofd moet eruit.
Om de gevolgen van de bestraling te verminderen en de kans op een succesvolle operatie te vermeerderen, moet ik weer naar de hyperbare zuurstof therapie, maar nu met een zogenaamde plakhoed op de tank in. (zie foto persoon links). Dat vond ik, zacht uitgedrukt, niet erg prettig.
Stom stom stom, net gehoest en vergeten het doppie van mijn stoma af te halen. dan trekt die vierentwintiguur pleister zo pijnlijk aan mijn huid. Foutje, nieuw filter dan maar.
Wel naar de kapper geweest. Heb buiten nog staan twijfelen, toch maar naar binnen gegaan. Ik moest een afspraak voor later in de middag maken, wel gedaan en die baard ziet er nu veel beter uit. Zelfs mijn wenkbrouwen zijn bijgewerkt en de oorharen weggebrand. Eigenlijk mag ik er best wel zijn, alleen die boertoeter en dat doppie op mijn keel he. Dat wil maar niet wennen.....
