Invasieve blaaskanker
Dan staat je leven op zijn kop!!! Mevrouw u hebt invasieve blaaskanker krijg je te horen. Op dat moment gaat er van alles door je heen... .ga ik dood, of zijn er nog mogelijkheden. Tja kiezen uit 2 kwaden chemo/bestralingen of de blaas laten verwijderen en verder leven met een urine stoma. Ik zou gaag iemand willen spreken, die heeft gekozen om de blaas te laten verwijderen en de ervaringn hierbij.
18 reacties
Mijn ex buurman had blaaskanker, heeft blaas laten verwijden en heeft urine-stoma.
Da's nu een jaar of 7-8 geleden en hij voelt zich prima. En met de ongemakken van zo'n stoma is best te leven, zegt ie.
Beste Willy,
Dank je wel voor je positieve berichtje
Afgelopen zomer is mijn blaas verwijderd vanwege doorgegroeide baarmoederkanker en hoewel ik erg opgezien heb tegen een urostoma, kan ik alleen maar zeegen dat het mij heel erg meevalt!
Natuurlijk moet je er aan wennen. Je voelt geen normale aandrang meer, maar ik eg mijn hand af en toe op het stomazakje om te voelen of het vol aan het lopen is enl dat werkt net zo goed.
Mijn humor is niet helemaal die van andere mensen, maar....ik zou nu zelfs staande tegen een boom kunnen plassenš
Hoi Houtenhart
Ik stond vorig jaar augustus voor dezelfde dilemma, bij mij was door de urologen blaasverwijdering de eerste keuze, In oktober vorig jaar is mijn blaas verwijderd en kreeg ik een urinestoma. Inmiddels werk ik weer 32 uur in de zorg en doe ik bijna alles weer. Natuurlijk blijft het wel iets om rekening mee te houden. Ik heb een blog. Verder krijg je misschien meer reacties bij ā in gesprek met elkaarā met als onderwerp blaas en nierkanker. Je kan daar ook terug lezen. Ik wil je heel veel sterkte wensen
Dank je wel voor je berichtje. Heb je gekozen voor een bricker uitgang, zodat er een stukje darm gebruikt wordt?
Ze hebben inderdaad van een stukje dunne darm de brickerblaas gemaakt, ik heb nu een zakje op mijn buik.
Bij mij gaat de operatie 8 december gebeuren. Ik zie er erg tegenop en de pijn erna. Hoe is jouw ervaring geweest met de operatie en zijn ook de baarmoeder en de lymfeklieren verwijderd?
Ik vond het pas heel spannend worden de dag voor de operatie en kreeg ineens last van zenuwen nadat ik de arts gesproken had die mij ging opereren. Gelukkig mocht ik een oxazepam voor de nacht en kreeg ik er ook nog 1 voor ik naar de operatiekamer gebracht werd.Bij mij zijn 24 lymfeklieren verwijderd, baarmoeder, top en voorband vagina en plasbuis verwijderd. Ik kreeg een ruggeprik waardoor ik de eerste dagen verdoofd werd. Ik ben geopereerd met de davincirobot. Ik had wel last van mijn rechterschouder en mogelijk co2 wat mijn lichaam nog een beetje moest verlaten. Ik mocht na de operatie snel een waterijsje en terug op de afdeling mocht ik wat eten, hierna werd ik wat misselijk maar kreeg gelijk medicatie via het infuus waardoor dat snel zakte. Ik slikte paracetamol en naproxen, pas toen de ruggeprik werd afgekoppeld kreeg ik morfinetabletjes lang en kortwerkend. Verder kan je mijn verhaal lezen in mijn blog. Geef goed aan dat je nerveus bent, waar je tegenop ziet en als je pijn hebt. Heel veel Suc6 met de operatie,
Beste oma69, Dank je wel voor je ervaring. Ik vind het ook heel spannend en slik al een paar weken dagelijks oxazepam. Ik ben otzettend nerveus over de ruggeprik, omdat deze al 2x niet gelukt is bij mij. De uroloog zei dat ze deze toch gaan proberen te zetten omdat dit beter de pijn bestrijdt dan de morfine via het infuus. Ik word in het Radboud te Nijmegen geopereerd. Waar ben jij geopereerd? Ik doe regelmatig ademhalingsoefeningen om te ontspannen..... ik moet mij er maar aan overgeven. Het moet toch gebeuren.
Ik ben geholpen in het AVL
Bij mij is een spierinvasieve blaastumor T2 van 4 cm verwijderd in oktober. Doordat ik geen uitzaaiingen heb op de Petscan kom ik in aanmerking voor een blaassparende behandeling met Radio-chemotherapie. Voor die kan starten moet ik nu nog een cystoscopie hebben om te kijken of er geen kankercellen in de ureter zijn omdat de tumor vlak voor de ureter lag. Daardoor is het ook vlug ontdekt omdat ik een zware niercrisis deed. Ze raden me wel ook een zware chemotherapie aan voor de radio-chemo maar ik heb schrik voor de (blijvende) bijwerkingen. Hebben jullie veel bijwerkingen gehad van de chemotherapie?
Hoi Levensdans,
Ik had geen chemo of bestraling nodig, het was bij mij niet spierinvasief en geen uitzaaiingen. Door de zeldzame agressieve soort en de grote van de tumor was de eerste keuze van de uroloog en mij blaasverwijdering daarbij gekozen voor oncologisch zo veilig mogelijk dus ook de baarmoeder, plasbuis en top en voorwand vagina zijn verwijderd. Er is goed te leven met een urinestoma maar het blijft wel iets om rekening mee te houden maar dat zal ook zo zijn denk ik bij chemoradiatie van de blaas.
Bedankt voor je reactie Oma. Bij mijn tweede operatie om biopten te nemen in de ureter stelde de uroloog vast dat het litteken van de eerste operatie er zo goed uit zag dat het team van het UZ Gent besliste om het origineel weefsel op te vragen in het ziekenhuis waar de eerste operatie plaatsvond. Gisteren kreeg ik tot mijn grote verwondering te horen dat het niet T2 graad 3 was maar wel T1 graad 3! Een grote verandering naar overlevingskansen toe en ook een andere behandeling. Alle geplande behandelingen werden geannuleerd en ik heb me akkoord verklaard om in te stappen in een studie waar 3 mogelijke behandelingen vooropgesteld worden. De beslissing hangt af van een grote screening die ze nu gaan doen. Het blijft dus spannend en het vergt heel veel van mijn energie om de moraal erin te houden. Van zware chemo naar combinatie radiotherapie met lichte chemo naar nu een plaatselijke behandeling met blaasspoeling of kleine stent in de blaas die langzaam chemo afgeeft of combinatie blaasspoeling met Centrelimab, een immunotherapie. Het is allemaal al heftig geweest, wat een parcours. Als dit aanslaat kan ik wel mijn blaas behouden. Hartelijke groeten en pretig eindejaar.
Wat een goed nieuws, snap goed dat het nu nog even spannend is over welke behandeling je gaat krijgen. Het zal ook vast te maken hebben met de soort BlaasKanker die je hebt. Er zijn veel mensen die een plaatselijke behandeling krijgen en waar dat heel goed gaat. Het hebben van kanker is altijd spannend en vergt soms uithoudingsvermogen. Hoop dat je er genoeg over kunt praten en je ook steun hebt. Wens je veel sterkte en hou je ons hier op de hoogte?
Vriendelijke groetjes Silvia
Zal ik doen!
Nu eventjes een week alles laten rusten en daarna alle onderzoeken ondergaan en afwachten wat hun beslissing is.
Hoi Houtenhart
Hoe gaat het nu met je?
Lieve groetjes Silvia
Ik heb hier veel aan na het door lezen krijg ik meer kennis van mijn eigen situatie en weet weer wat meer van wat me te wachten staat bedankt iedereen
En met de beste wensen voor allemaal in de toekomst
Ik hoor genoeg positieve reakties waar ik hoop uit kan putten en dat haalt me redelijk uit de put waar ik zo nu en dan in val,nog tot 24 jan dus nog een lange adem tot nu toe laad ik me leiden door de stukjes die jullie allemaal schrijven en ik weet dat zeer te waarderen
Mijn dank is groot en allemaal het beste voor de toekomst
Groet Ruud