Deel 5: De bestraling
December 2023,
Op 23 november hadden we te horen gekregen dat er veranderingen te zien waren, maar de radioloog en de neuroloog hadden nog niet kunnen overleggen. Op 1 december hadden ze de ene scan van het HMC beter kunnen vergelijken met de mri van het LUMC en bleek dat ik moet gaan starten met de behandeling.
Op 8 december had ik al meteen een afspraak staan bij de de afdeling radiologie. We maakten kennis met dr. Coremans, een hele prettige vrouw met passie voor haar vak. Ze legde uit dat de bestraling die ik zou krijgen een protonen behandeling zou zijn. Ik kwam daarvoor in aanmerking omdat ik (voor een hersentumor) een langere levensverwachting heb. Het verschil tussen fotonen bestraling (de normalen versie) en protonen bestraling is dat bij fotonen het net zo werkt als radiogolven, ze gaan aan de ene kant erin en aan de andere kant eruit. Bij protonen stopt de bestraling bij de tumor (hoe en wat moet je mij niet vragen, daar zitten hele knappe koppen om dat te berekenen). Het verschil is dat op langere termijn minder restschade ontstaat. En dat is in mijn geval heel prettig omdat mijn prognose (veel) beter is dan van iemand met bijvoorbeeld een glioblastoom graad 4. Dat ik dus deze behandeling mag krijgen, daar ben ik zo blij mee!
Dr. Coremans zei ook nog dat ze mijn casus wel leuk vond om te doen omdar hij niet heel ingewikkeld is (geen moeilijk te bereiken plek in de hersenen). Ze ziet natuurlijk veel schrijnende gevallen waarbij een leven door bestraling met een paar maanden gerekt kan worden. Door deze woorden voelden wij (en zeker Marco, want hij dacht dat er paniek in de tent was) ons weer gesterkt.
Na de kerst zou ik een oproep krijgen van het Holland PTC in Delft. En zo geschiedde, half januari kreeg ik een oproep om een masker te laten aanmeten.
Van te voren zag ik daar best wel tegenop. Niet dat ik claustrofobisch ben en/of niet stil kan liggen, maar omdat ik nogal vaak moet niezen en niet goed door mijn neus kon ademen (ondertussen is dat verholpen maar dat is een ander verhaal). Ze waren allemaal ontzettend lief voor me, ze legden alles goed uit, wat ze gingen doen en hoe het allemaal in zijn werk zou gaan.
Er wordt een masker gemaakt van een kunststof die, als je het warm maakt, heel makkelijk 'kneedbaar' is. Als het afkoelt dan wordt het heel hard. Ze leggen dit materiaal over je gezicht heen, dat voelt heel warm aan en dan duwen zij het hier en daar wat aan zodat het echt goed om je hoofd aansluit. Ook wordt er een kussentje voor onder je hoofd gemaakt. Dit omdat je hoofd iedere keer precies hetzelfde moet liggen. Nog even door de ct scan en een paar dagen later door het MRI apparaat en toen konden ze hun berekeningen gaan maken.
Vanaf half februari tot en met 27 maart. 28 bestraling. 28 keer heen en weer van Hoofddorp naar Delft. Daar was ik elke keer wel een dagdeel mee kwijt. Ik kreeg 2 bundels bestralingen en elke bundel duurt ongeveer 1 minuut.
Zelf mocht ik geen autorijden dus werd de taxi ingeschakeld want Marco moest gewoon naar zijn werk. Nou ja, die taxi... Wat zullen we erover zeggen. Het is natuurlijk een luxe dat ik daarmee vervoerd kan worden. Ik ben ook heel blij met het feit dat ik in Nederland woon. En daarnaast heeft de taxi me heel veel stress opgeleverd. Ze kwamen vaak te laat, ik moest vaak de taxi delen (nou is dat helemaal niet erg, maar als je een afspraak in Delft hebt, word je vaak gecombineerd met iemand die bijvoorbeeld in hartje Den Haag Centrum moest zijn. Ik rekende op een gegeven voor een ritje van 3 kwartier, 1,5 uur reistijd. En daarmee ben ik alsnog een paar keer te laat op de afspraak aangekomen. (Ik ben zelfs een keer 6 uur van huis geweest 😱, wachtend op de taxi)
En alleen maar lof voor het personeel van het Holland PTC. Zo lief en aardig. Het gebouw is ook een fijne ruimte, heel licht, in de wachtkamer staan tafels waaraan je kunt puzzelen (Jan van Haasteren!) er staat zelfs een massagestoel.
De verwachting was dat na een bestraling of 10/12 mijn haar op die plek zou gaan uitvallen. Het was een hele rare gewaarwording dat ik aan mijn haar kon trekken zonder dat het pijn deed en ik een pluk met haar in mijn handen had. Uiteindelijk is de hele bovenkant van mijn hoofd kaal geworden, maar daar paste precies een brede haarband/doekje overheen, dus kon ik dat op een goede manier verbergen.
Na de bestraling is mijn haar weer aan het terug groeien, dat begon ongeveer 2 maanden nadat het klaar was. Nu heb ik nieuw haar, met een andere textuur, wel in dezelfde kleur (gelukkig). Het voelt heel zacht aan en lijkt een beetje te krullen.
Men zegt dat je de bestraling niet kunt voelen, maar ik heb de eerste keer echt gevoeld waar ik bestraald werd. Niet dat het pijnlijk was, maar ik wist meteen wanneer ze begonnen waren en de plek waar ze heel precies bestraalden. Echt heel gek. Toen ik dat vertelde, keek de radioloog me ook aan met een blij van, het zal wel, je voelt er niets van. Maar voor mij was dat dus anders. Ook had ik in het begin een gevoel dat ik heel hard mijn hoofd had gestoten, alleen miste de bult.
De eerst paar dagen vond ik het wel meevallen, daarna kickte de vermoeidheid in. Praten werd ook weer lastiger. Ik ben wel blijven sporten, alleen ging ik dan korter.
Nou, tot zo ver het verhaal over de bestraling.
Bij de foto's hieronder: mijn lieve gezin had een aftel boekje gemaakt, het proces van de haaruitval, en de foto van de mijn hoofd met de berekening van behandeling met protonen versus met fotonen.
