De behandeling gaat van start.
Donderdag 18 november 2021, de casemanager belde, dinsdag 23 november om 10:00 u een afspraak. Intussen begonnen met Doxycycline, antibiotica, een kuur van 60 pillen moet de eiwitten aanvallen.
23 november, dinsdag. Vanmorgen uitgebreid gesprek gehad met de casemanager. Ze heeft de procedure van de behandeling uitgelegd. Daarna 6 buisjes bloed afgegeven en een zak met medicijnen meegekregen.
Donderdag 25 november moet ik in het ziekenhuis zijn. De eerste dag van de behandeling die negen maal zes weken zal duren. we komen dan uit op 8 december 2022.
25 november, donderdag. In de ochtend. Een uur voor de injecties moet ik 8 pilletjes Melfalan, 10 mg Montelukast en 2x500 mg Paracetamol innemen. Drie dagen erna nog eens 8 pilletjes Melfalan en 5,5 pillen Prednisolon per dag innemen. De injecties Daratumumab elke week en Bortezomib vier keer in de zes weken.
Als ik op het bed lig wordt er via een infuus 20 mg Dexamethason en 2 mg Clemastine ingebracht. 5 uur blijven liggen (slapen en wat lezen) om te kijken of ik reacties heb op de medicijnen. Die waren er niet. Daarna nog wat draaierig en onzeker.
2 december, donderdag. Noordwest Ziekenhuis Alkmaar, afdeling 430 Dag verzorging oncologie zal de komende tijd op donderdag mijn bestemming zijn. Een grote ruststoel, steeds vriendelijke ontvangst, praatje met de verpleegkundige die de injecties doet, de injectie in de buik, naast de navel, Daratumumab duurt een paar minuten voor de flacon leeg is. De injectie in de dij met Bortezomib gaat vlotter. Wat drinken en beetje bijkomen en dan weer weg. Hooguit een half uur duurt de hele operatie.
Dit patroon herhaalt zich elke donderdag t/m 30 december maar dan geen Melfalan, Prednisolon en Montekulast meer. Wel Paracetamol, 20 mg Dexamethason, en 2 mg Clemastine in de vorm van pillen.
15 december, woensdag. Naar therapie geweest. Intake gesprek met oefeningen om te bepalen waar mijn mogelijkheden liggen. Zaterdag weer.
30 december, donderdag. Drie buisjes bloed afgegeven, een biopt van het buikvet laten nemen en de laatste Daratumumab injectie van deze Kuur 1. Prettig is de empathie, het meeleven en de aanzet van een praatje door de betreffende verpleegkundige. Ik heb wel eens gevraagd of ze speciaal voor deze oncologieafdeling geselecteerd worden. Blijkt niet zo te zijn.
31 december, vrijdag. De door de hematoloog voorgestelde therapie gaat nu ook in. Ann Taveirne een therapeutisch centrum waar ook conditie- en krachtoefeningen kunnen. Een professionele instelling, ook ingesteld op kankerpatienten. Ann heeft regelmatig contact met de oncologieafdeling van het ziekenhuis.
6 januari, donderdag. De eerste injecties en medicijnen van de nieuwe behandelingskuren. In die zes weken twee injecties Daratumumab en vier injecties Bortezomib. Ook deze keer een infuus Zometa, een botversterkend medicijn. Alleen de eerste injecties en medicijnen van de zeswekelijkse kuur vallen in het weekend niet goed. 's Maandags begin ik me weer beter te voelen.
Zo gaat dat 9 kuren door tot 8 december 2022. De bloeduitslagen die ik regelmatig krijg, stemmen de hematoloog optimistisch. Ik heb Multiple Myeloom en Amyloidose en dat zal zo blijven. De hematoloog vermoedt dat de amyloidose op mijn hart zit. Filmpjes, scans en onderzoeken wijzen daar volgen de cardioloog niet op. Het zal een meningsverschil van de hematoloog en de cardioloog blijven.
Het jaar 2022 leent zich er ook weer voor wat uitstapjes en kleine vakantiedagen te plannen. Ook meld ik me weer op het voetbalveld elke dinsdagochtend om met een groep mannen van mijn leeftijd een potje walking football te doen. ik heb niet meer die conditie van september 2020 voor ik ziek werd, maar het geeft me zeer veel voldoening. Na afloop drinken we koffie met elkaar. Bij de biljartclub ga ik wekelijks als wedstrijdleider 25 man indelen op zes biljarttafels. Ook leuk.
Vanaf 8 december gaat het nieuwe patroon kuren in, onderhoudskuren zoals de hematoloog ze noemt. Dat betekent om de vier weken een injectie Daratumumab en pillen Paracetamol en Dexamethason. De clemastine pillen zijn geschrapt.
17 maart, vrijdag. Bloedprikken tbv de volgende kuur.
28 maart, dinsdag. Afspraak bij de hematoloog. Hij was zeer te spreken over de bloedwaarden. Multiple Myeloom en amyloidose was niet meer aan te tonen. U bent schoon, zei hij.
Het behandelverslag zegt:
MM met amyloidose waarvoor D-MPV met zeer goede respons, daarna onderhoud daratumumab waaronder complete remissie
Respons: Complete remissie
Controle afspraak: poli en lab controle a 2 kuren, Mproteine en BNP en Trop I in lab
Eerstvolgende controle eind mei middels CTC
Beleid
Kuur 30-3 kan doorgaan Kuur 27-4 (datum wordt nog aangepast wegens Koningdag) kan doorgaan ZONDER policontrole ZONDER lab tevoren Voor kuur 25-5 CTC met lab tevoren zie order
Vervolg afspraak
Aangevraagde onderzoeken
Laboratorium: Hemoglobine, Trombocyten, Leucocyten, Albumine, Calcium, Screening M-proteine, Kreatinine, Ureum, LDH, NT-proBNP, Troponine I (22-05-2023)
Dat is toch mooi?