Kut nieuws in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Na lang wachten is het vandaag dan zo ver. Het plan van de specialisten van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis naar aan leiding van mijn laatste scan met 2 cm nieuwe tumor.

We gaan samen, natuurlijk, en zijn op tijd omdat ik mij nog moet registreren. Dat blijkt echter om 13:30 pas te hoeven, dus we hebben even de tijd. Wat drinken en maar wat hangen samen dan in de ruimte met allemaal mensen met klote verhalen. Althans zo stel je het maar voor,, want niemand komt daar voor de lol.

Met een grote dosis hoop en het feit dat de tumor 'maar' 2 cm is, is de moed nog goed.

En samen kunnen wij alles aan!

Het duurt anders wel super lang.. Na de intake moeten we terug naar de wachtruimte. Deze keer zijn er twee lekker liggende stoelen vrij. Daar maar chillen dan.

Je moet het niet hebben van het uitzicht, maar goed, lekker zitten is ook wat waard.

En dan worden we geroepen. We mogen mee naar een kamertje waar al een man met een witte jas zit. De ander heeft ons opgehaald. We worden netjes ontvangen en mogen gaan zitten.

En dan komt de uitslag, waar we zo lang op gewachte hebben. Een plan om mij te fixen.
Ze leggen uit dat de tumor op een rot-plek ligt waardoor het niet te verwijderen is. De aderen die de tumor omkapselt mogen niet mee verwijderd worden of beschadigd, want je darmen hebben bloed nodig en deze aderen zijn niet zomaar te maken of om te leggen.

Aan de droge mond van de heren en de soms strakke blik en soms het wegkijken valt al veel af te lezen. Het is geen mooi gesprek.
De enige oplossing om van de tumor af te komen is door te snijden, maar dat kan dus niet.
En dan begint het in te dalen... Mijn geest pakt het nog prima op, mijn lichaam begint in opstand te komen. Ik voel het bloed uit m'n hoofd trekken en vraag of ik even mag gaan liggen. Wit, zweet en trekkende ogen, dat ken ik nog goed van 'vroeger' toen ik flauw viel bij elke prik. Dat heb ik de laatste maanden wel afgeleerd.
Al liggend gaan ze gewoon door met het eerlijke verhaal. Zeer gewaardeerd dus door mijn geest, maar mijn lichaam voelt wat de heren bedoelen.
Ze hebben nog één optie en dat is chemo. Als door een 9 weekse chemokuur de tumor los komt van de aderen/vaten dan kunnen ze snijden. Daar gaan ze op inzetten.
Lukt dat niet... dan hebben ze het over kwaliteit van leven en levensverlening in de vorm van jaren of in het ergste geval is dat al veel.

Annie blijft sterk en neemt ook alles op. Ook bij haar komt het binnen als een bom, maar sterk als ze is merken ze dat niet. Onvermoeibaar positief als ze is, is ze ook hier de rots in de branding,

Als ik weer wat bloed in mijn hoofd heb kom ik er weer gewoon bij zitten, de eerste klap is binnengekomen.

Nu verder bespreken hoe, wanneer en waar ik chemo krijg. 3 kuren van 3 weken, een kuur minder dan de vorige keer. Dat gaat wel lukken. Maar de uitslag van de scan die daar op volgt, dat wordt de spannendste dag uit mijn leven. Die kuur dat zal wel, ik ben nu al bang voor die dag...

Dan mag je samen naar huis. Op het bankje voor het AvL zitten we nog heel even samen te janken... gewoon omdat het moet. Daarna moeten we snel terug naar huis, want dochterlief Chloé zit op ons te wachten voor haar eerst orthodontist-bezoek. Life goes on.
Het is erg druk en in het ziekenhuis is het extreem uitgelopen. De ortho is al dicht voor telefoontjes, dus we mailen dat we waarschijnlijk te laat zijn.

Dan rapen we alle energie bij elkaar om moeders te bellen. Een van de gesprekken die je nooit wilt voeren in je leven. Met weinig woorden kan je toch heel veel zeggen...
Het kost zo veel energie dat we nu weer even focussen op het rijden en op tijd zijn voor de ortho.
Als we bijna bij Zoetermeer komen lees ik in de app-groep dat er een zeer grote brand is. Goed om de route aan te passen, want het is dus niet alleen druk op de snelweg, maar ook in Zoetermeer zelf.

Chloé staat klaar, we wisselen van plek omdat Annie met haar auto Sylvain wil halen. Chloé en ik racen naar de ortho, rennen naar binnen en blijken nog op tijd. Gelukkig maar.
Als we klaar zijn en al naar huis rijden belt Annie... zij zit muur vast in het verkeer, of wij Sylvain op kunnen halen. Nou, geen probleem. Met de juiste route lukt het om hem ook snel op te halen en met z'n vieren thuis te zijn.

Thuis appen we alle familie, vrienden en collega's de volgende tekst:

"Ik weet niet zo goed hoe ik dit moet uitleggen… maar het gesprek net bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis met twee specialisten was zwaar.
Het komt er op neer dat de tumor op een plek zit waar hij nu niet kan worden weggesneden (tegen aderen) mogelijk helemaal niet. Dat is slecht nieuws. Er is nog een kans dat als ik de komende 9 weken een chemokuur neem die zorgt dat de tumor los van mijn aderen komt, dan kunnen ze hem verwijderen en kan het nog goed komen. Zo niet, is het alleen nog met chemo te remmen… een scenario waar we nog niet aan moeten denken maar wel inslaat als een bom.
Nu dus weer aan de chemo en hopen dat dat rot ding mijn aders loslaat, zodat ze het kunnen fixen voor mij.
Erg spannend, het moet hier ook nog even bezinken…"

Ok, de eerlijkheid gebeid mij om te zeggen dat bij de eerste zoveel mensen er '9 maanden' stond in plaats van 9 weken. Maar na het eerste telefoontje met mijn broer en bff Bart-Jan kom ik er achter dat het fout is.
Scheelt toch heel wat weken ellende ;o)

De rest van de avond is het veel praten, huilen en heel veel lieve berichten ontvangen. Sprakeloos en scheldwoorden, er is ook niets over te zeggen, maar de hoeveelheid liefde die door een telefoon kan komen is toch best groot.

We hebben de verdere foto's voor deze dag maar even gelaten. Als je naar een zwart stukje papier kijkt heb je ongeveer het beste beeld van wat er op de foto's zou staan.

Op naar D-day, met maar één doel. Met Annie samen de kinderen groot zien worden, verder is opeens alles onbelangrijk. Een harde realiteitscheck, waarvan ik hoop over 10 weken te kunnen lachen, maar voor nu is mij dat even vergaan...

--> alle blogs zijn te lezen op www.fucancer.nl <--