Uitslag PET scan: heb ik uitzaaiingen?
Afgelopen vrijdag was het dan zover: de uitslag van de PET scan. Ik heb nog nooit zó in angst gezeten als de afgelopen week. Het was écht intens, maar…. het lijkt erop dat we nog een kans maken op genezing! De uitslag is in ieder geval (voorzichtig) gunstig: er zijn géén uitzaaiingen gevonden en ook mijn lymfeklieren zijn nog niet aangedaan. Waarom dan ‘voorzichtig’ gunstig? Er is namelijk wel iets in één van mijn eierstokken gevonden, MAAR de nucleaire geneeskundige (ik heb geen idee of ik dit zo goed zeg) durfde zijn/haar hand in het vuur te steken dat het simpelweg met mijn eisprong te maken heeft. Als het goed is heb ik inderdaad rond deze tijd mijn eisprong (gehad), dus dat zou goed kunnen kloppen. De oncoloog wilde het echter 100% zeker weten dus aanstaande vrijdag krijg ik een vaginale echo (jeej…). De uitslag heeft mij behoorlijk gerustgesteld. Ik was zo bang dat ik nu al te horen zou krijgen dat ik niet meer te genezen zou zijn. Het voelde afgelopen vrijdag bijna of ik geen kanker meer had, wat natuurlijk een gevaarlijk gevoel is om te hebben want ook zonder uitzaaiingen is triple-negatieve borstkanker een moeilijk behandelbare kankersoort met een grote kans op recidieven (dat de kanker terugkomt), zeker binnen de eerste 3 jaar.
Mijn familie en vrienden hebben ook erg opgelucht gereageerd op het nieuws. Mijn dochter kwam tegen mij aan zitten op de bank en zei: “ik ben zo blij dat de dokters je misschien nog kunnen helpen. Als jij dood bent wil ik ook niet meer leven”. Ik krijg er nu weer tranen van als ik dit typ. Ik heb haar gezegd dat ze absoluut niet zo mag denken, dat zij véél belangrijker is dan mij, dat papa en haar broertje haar nodig hebben en dat ze sterker is dan ze denkt. Ik weet niet helemaal of ik zo juist gereageerd heb, maar ik was er erg van geschrokken.
Ik was sowieso vrijdag en zaterdag ook erg overweldigd (in positieve zin) door het medeleven van mensen. Ik had het er gisteravond nog over met mijn vriend toen we aan het wandelen waren ‘s avonds (super fijn dat het donker is want niemand ziet je huilen 😊). Er zaten mensen vrijdag in spanning voor mij, te wachten bij hun mobiel, of mijn blog aan het vernieuwen, er waren ook mensen die met tranen in hun ogen bij ons op visite kwamen en meerdere mensen hebben aangegeven dat ze in tranen waren bij het lezen van deze blog, ook mensen waarvan ik het totaal niet verwacht had. Volgens mijn vriend overdenk ik teveel hoe ik over kom op andere mensen (heeft hij gelijk in), maar lijk ik niet zo goed te beseffen wat voor impact ik heb op andere mensen en hoeveel mensen er om mij geven en van mij houden. Ik ben in ieder geval heel erg dankbaar voor de steun! Ik denk dat het mooi zou zijn als mensen (waaronder ikzelf) elkaar wat meer zouden vertellen wat de ander voor ons betekent. Zo overlaad ik mijn kinderen enorm met liefde, maar zeg ik denk ik tegen andere mensen waar ik van hou te weinig wat ze voor mij betekenen. Dus als je dit leest: geef je kind/partner/moeder/vader/zus/broer/etc een (extra) knuffel/kus en vertel ze dat je van hun houdt. Als ze je raar aankijken, doe je het dus waarschijnlijk te weinig 😉
Daarnaast heb ik het o.a. met mijn vriend en zus gehad over het feit dat er altijd mensen zijn die moeite hebben met dit soort situaties. Dat ze bijvoorbeeld niets van zich laten horen, puur omdat ze niet zo goed weten wat ze moeten zeggen. Of dat ze niet langs durven te komen omdat ze bang zijn dat je er bijv. heel ziek uitziet. Ik vind zelf dat als je niet weet wat je moet zeggen, je dit het beste gewoon kunt zeggen 😉 Stuur een kaartje of een appje en schrijf “Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar ik denk aan je”. Dit is echt al heel mooi.
Wat ik nog niet verteld heb over mijzelf, is dat ik door mijn voormalige werk net wat meer kennis heb over kanker(zorg) dan de gemiddelde persoon. Ik heb namelijk zo’n 7 jaar onderzoek gedaan naar neuropathie als bijwerking van chemotherapie bij dikkedarmkanker en eierstokkankerpatiënten (mocht je een korte samenvatting erover willen lezen: https://iknl.nl/nieuws/2021/promotie-cynthia-bonhof). Nooit gedacht dat ik zo snel al in een soortgelijke situatie zou zitten als de lieve patiënten die meededen aan mijn onderzoek. Doordat ik wat meer kennis heb van de oncologie, kan ik ook nét wat gerichtere vragen stellen aan de medisch specialisten. Maar, triple-negatieve borstkanker is wel echt onbekend terrein voor mij, dus ik zal vast nog heel veel vragen hebben.
Aankomende week heb ik dus twee afspraken in het ziekenhuis. Woensdag heb ik het gesprek bij de oncoloog, die mij meer gaat vertellen over de behandeling, en dan specifiek de chemotherapie die mij te wachten staat, en vrijdag heb ik de echo om naar mijn eierstok te kijken. Daarnaast wil ik een second opinion aanvragen bij het AvL, kijken of ik in aanmerking kom voor een trial die daar loopt, nog wat extra informatie/advies opvragen bij de borstkankervereniging en regelen dat mijn haar geknipt wordt om er een haarband van te maken (zal ik later nog meer over vertellen). Daarnaast hebben we zaterdag een fotosessie gepland bij het zusje van mijn vriend (hele goede fotografe) met mijn familie om nog wat foto’s met elkaar te maken. Dat wilde ik graag voordat mijn haar eraf gaat.