Dokters

Wat zijn ze jong dacht ik, toen ik al die artsen in opleiding zag zitten in die grote zaal. Stichting Olijf (gynaecologische kankers) was te gast op de WOG dagen (werkgroep oncologische gynaecologie) in Maastricht. Een jaarlijkse bijeenkomst voor oncologisch gynaecologen en AIO's (artsen in opleiding) waarbij Olijf sinds een aantal jaar ook aanwezig is en inbreng mag geven vanuit patiëntperspectief. En daar, achterin de zaal waar ik zat, trof het me opeens hoe jong ze waren, de artsen van de toekomst.

Als kind was de dokter in mijn ogen altijd een oude man. Héél oud. Misschien was dat niet zo, was het een kerel van in de dertig, maar in kinderbeleving is dat stokoud. Later waren artsen altijd min of meer van mijn eigen leeftijd. En op een dag hebben ze opeens de leeftijd van je kinderen. En nu denk ik weleens; nog even en het zouden bijna mijn kleinkinderen kunnen zijn. De realiteit is natuurlijk dat de artsen niet jonger worden, maar ik ouder.  

De artsen van de toekomst, zij gaan de patiënten van de toekomst behandelen. Want helaas, ziekte is er en zal al er altijd blijven. Gelukkig zijn er nog steeds jonge mensen die kiezen voor een studie geneeskunde en die de roeping of het verlangen hebben zieke mensen te genezen of behandelen. Als 'gezond' mens heb je de dokter niet veel nodig. Misschien soms naar de huisarts voor het een of ander. Maar op het moment dat er een ernstige of levensbedreigende ziekte geconstateerd wordt, zoals kanker, maken ziekenhuisbezoeken en afspraken met artsen opeens deel uit van je bestaan. Een goede verstandhouding met je arts is het halve werk. Zo waardevol als je arts empathisch is en dat je vertrouwen hebt in hem of haar. Het kan het verschil maken. Toch zijn patiënten vaak bang voor de reactie van de arts als ze bijvoorbeeld om een second opinion vragen. Dat hoor ik regelmatig van vrouwen die de lotgenoten telefoonlijn van stichting Olijf bellen. Alsof het een motie van wantrouwen is.  

 Olijf was uitgenodigd om een gastles te komen geven voor gynaecologen (en gynaecologen in opleiding) in een academisch ziekenhuis. Het moest een les zijn over de ervaring van de patiënt, dus vooral niet medisch inhoudelijk. Een ervaringsverhaal van een patiënt met eierstokkanker.  En op een vroege ochtend in maart ging ik op pad om deze gastles te geven aan gynaecologen van het ziekenhuis en tevens online voor gynaecologen die niet aanwezig konden zijn. Deze lessen zijn 's morgens vroeg van 8.15 tot 9.00 uur, na de overdracht en voor het begin van het spreekuur. Het maandthema voor de artsen was eierstokkanker. Na eerdere gastlessen van professionals was er deze ochtend aandacht voor Olijf met een ervaringsverhaal van een patiënt met eierstokkanker. De focus van deze les lag niet op de medisch inhoudelijke kant van het verhaal, maar juist patiënt gericht.

Zoals de arts die ons had uitgenodigd voor deze gastles mij in een voorbereidende mail schreef: “Wij leren de richtlijn, we leren opereren.…, maar wat we niet zien is hoe de patiënte de diagnose moet uitleggen aan familie, wat het met een patiënte doet buiten de spreekkamer, hoe een patiënte naar huis gaat na een grote buikoperatie, het traject van chemotherapie, en ook niet hoe zij de follow-up na de behandeling ervaart. Het mooiste zou zijn dat we een boodschap hebben voor de jonge en oude gynaecologen, iets wat ons aan het denken zet over onze behandeling.”

Ik had er erg veel zin in. Want wat een mooie uitdaging om daar iets over te kunnen vertellen. Zowel voor de patiënt als voor de dokter. Het is zo belangrijk dat artsen ook het verhaal van de mens achter de ziekte horen. Ik ben mijn verhaal begonnen dat ik voor de aanwezige dokters een patiënt ben, een casus. Op de beamer stond een dia met een beknopte beschrijving van mijn casus. Een kort en zakelijk opsommen van mijn ziektegeschiedenis. Even was ik stil. En dan de volgende dia met daarop een blije foto van mezelf en mooie dingen van het leven eromheen. Een foto die zegt: "Dit ben ik ook! Ik ben niet alleen een casus, een patiënt, ik ben een vrouw met dromen, verlangens en passies."

Een van de dia's had ik de lay-out van een oud-Hollands tegeltje gegeven met daarop een tegeltjeswijsheid: “Het zijn vaak de kleine dingen die het verschil maken”. Ik heb een aantal voorbeelden gegeven van ‘kleine dingen’ die voor mij het verschil hebben gemaakt tijdens mijn behandelingstraject. In positieve en negatieve zin. De impact van een ‘slecht-nieuwsgesprek’. De manier waarop de boodschap wordt gebracht. Woorden maken verschil. Eén van de voorbeelden die ik gaf, was hoeveel het voor mij betekende, dat op de avond voor de operatie een arts langskwam en zei: "Ik kom even kennismaken. Ik ga u morgen opereren, samen met uw eigen arts, en ik wil u zeggen dat ik vanavond vroeg naar bed ga, zodat ik morgen fit ben.”

Er waren veel vragen. Bij Olijf horen we veel verhalen van andere vrouwen en bij het beantwoorden van de vragen kon ik naast mijn eigen ervaring ook de ervaringen van lotgenoten meenemen. “Wat is het advies wat je ons wilt meegeven?”, was de laatste vraag. Mijn antwoord was: “Altijd de mens achter de patiënt blijven zien”. Toen ik na afloop op de gang mijn jas aantrok, kwam er een arts naar mij toe die zei: "Bedankt voor het mooie voorbeeld dat je gaf. Ik ga ook altijd vroeg naar bed de avond voor een operatie om fit te zijn de volgende dag. Maar dat weet de patiënt niet. Ik ga dat vanaf nu ook doen, even bij patiënt langs om dit te zeggen.” Deze reactie alleen al. Het maakte me zo blij. Dat onze verhalen, de verhalen van patiënten ertoe doen.

Het was mooi dit te mogen doen. Leuk ook. Ik kan mijn verhaal met droge ogen vertellen en raak echt bijna nooit geëmotioneerd. Maar er is één verhaal waarbij ik nog steeds altijd even moet slikken als ik het vertel, zo ook tijdens deze presentatie. Twee maanden na de diagnose, met een slechte prognose, werd er een kleindochtertje geboren. Ik heb een foto: ziek van de chemo, een mutsje op mijn hoofd, zit ik op de bank. Met een prachtig pasgeboren baby'tje in mijn armen. Nieuw leven. Bitterzoete herinnering. Mijn andere schoondochter was in die tijd ook zwanger. En ik weet nog dat mijn oudste zoon mij vroeg: "Mam, je bent er toch nog wel als ons jongetje wordt geboren? ". Dat vond ik zo'n hartverscheurende vraag waar ik geen antwoord op kon geven. 

En dat jongetje, die is afgelopen maand acht jaar geworden! De afbeelding bij deze blog, de geknutselde dokter, is een paar jaar geleden door datzelfde jongetje gemaakt. De dokter, door de ogen van een kind.