Verwarrend

Openbaar blog
maandag 31 augustus 2020
1360 x gelezen

Blij, gelukkig, dankbaar, verwonderd, ongelooflijk; allemaal woorden die toepasselijk zijn op het gevoel wat ik heb na mijn laatste controle aan de oncoloog . Na de wonderbaarlijke daling van de tumormarker, door mijn 'geen suiker experiment', die ik heb beschreven in mijn voorlaatste blog: 'Over wonderen gesproken', had ik onlangs weer een controle in het ziekenhuis. Nog steeds gebruik ik geen korrel suiker. "Vind je dat niet moeilijk? " wordt me wel gevraagd. Nee, daar heb ik niet zo veel last van. Dit is natuurlijk ook bijzonder motiverend. Ik zie het als een soort omgekeerd medicijn. Chemo of hormonen slikken is ook geen feestje, maar je doet het voor het resultaat. En wat voor resultaat in dit geval. Bovendien voel ik mij er ook heel goed bij. Terug naar die controle in het ziekenhuis. Guess what? Weer was de tumormarker gedaald! Gewoon normaal. De oncoloog spreekt inmiddels ook over wonderbaarlijk. "We gaan er toch meer onderzoek naar doen" zei ze. Dat is fantastisch om te horen!.

Maar bij al die positieve woorden uit de eerste regel, is er nog een ander woord wat nog al eens door mijn hoofd spookt. En dat is 'verwarrend'. Het klinkt misschien gek, maar, ja, het brengt mij ook wel in verwarring. Wat ben ik nu? Wat is mijn status op dit moment? Ben ik nu nog wel een palliatieve patient? Hoe lang kun je eigenlijk 'palliatief ' zijn? Kan ik ook zeggen dat ik weer 'in remissie' ben?( Van remissie wordt gesproken als de ziekte aan terrein verliest en de toestand van de patient tijdelijk verbetert. ) Kun je in remissie én palliatief zijn? Waarom gaat het wél goed met mij? Waarom gaat het met anderen niet goed? Waarom bleef ik leven en mijn lotgenoten vriendinnetje niet? Al die vragen zitten ook in mijn kop. Daar worstel ik soms mee. Het is bij alle blijheid die ik ervaar, ook een ongemakkelijke situatie. Ik voel mij op dit moment niet ziek, maar er is wel de permanente dreiging van het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. O, ik weet het, dat zwaard hangt boven ieders hoofd, want dood gaan we allemaal. Maar dit zwaard heb ik al een paar keer zachtjes in mijn hoofd voelen prikken. En dat zwaard hangt er ,op de kop af, al zes jaar. Gelooft iemand dat nog? Dat ik dood ging? Zoals zoon mij onderlaatst zei:,"vrienden vragen me soms : "hoe is het eigenlijk met je moeder?" Eigenlijk. Impliceert het woord 'eigenlijk' niet :ze zou toch doodgaan? Nee, ik weet wel dat ik zo niet mag denken. Dat maak ik er zelf van. Maar dat is dus de verwarring die ik bedoel. Ik voel me er soms zelfs een heel klein beetje schuldig over. Of beter gezegd een geniepig schuldduiveltje probeert me dat aan te praten. Herkenbaar voor sommigen? Een soort 'sorry dat ik er nog ben na al die ophef' gevoel.

Na het recidief in 2017 zei de arts mij: " dit betekent dat je nu dus echt niet meer beter kunt worden". Niet beter worden betekent palliatief. En palliatief is de fase vóór de allerlaatste fase, de terminale fase. En dan ga je dood. Voor het NFK (Nederatie federatie kankerpatienten) https://nfk.nl   zit ik in de werkgroep laatste levensfase. Niet zo'n gezellige naam voor een club waar je aan deelneemt, maar wel ontzettend belangrijk. Zo geven we als werkgroep input aan allerlei zaken rondom het begrip palliatief. Onderlaatst hebben we als werkgroep meegelezen met een onderzoeksrapport wat gaat over palliatieve zorg. Leven met uitgezaaide kanker. Ik moet zeggen dat ik er deze keer met frisse tegenzin aan begon. Want ik voel me niet palliatief. Denk ik. Want hoe voel je je dan als je je palliatief voelt? Wat moet ik op dit moment met palliatieve zorg? Ik heb nu geen zorg nodig. Laat staan palliatief. Het woord palliatief, ik blijf daar moeite mee hebben. Is daar nou niet een ander woord voor te bedenken? Voor dat grijze gebied.Die grijze chronische periode. Je wordt niet meer beter maar je bent ook niet één, twee,drie dood waarschijnlijk.Alhoewel je ook nooit genezen bent. En het blijft de realiteit voor de rest van je leven.Het is er altijd, zeker ook omdat je toch iedere drie maanden naar de oncoloog moet. Er is ook weinig tot niets bekend over mensen die jarenlang palliatief zijn. Juist ook door alle ontwikkelingen die er zijn in medicijnen en behandelingen, kunnen mensen soms nog heel lang leven met goede kwaliteit van leven. Denk bijvoorbeeld aan immunotherapie bij bepaalde vormen van kanker. Misschien chronische kanker? Ja, ik leef met chronische kanker. Met de nadruk op lééf. Dat klinkt beter. Ik leef al 6 jaar met de diagnose uitgezaaide kanker. Ik heb er veel over gesproken, over deze fase van mijn leven. Met mijn Lief. Met mijn kinderen. Met de psycholoog.Met de predikant. Alles wat ik wilde regelen ,is geregeld. Ik weet op dit moment niet wat voor palliatiefs ik nu zou moeten doen. Ik ga maar 'gewoon' verder met leven. Stabiel chronisch palliatief, zoiets. Het maakt ook eigenlijk niet uit. Als het maar heel lang duurt.

Interessant artikel uit de Volkskrant over dit onderwerp. https://www.volkskrant.nl/wetenschap/doorleven-met-uitgezaaide-kanker-h…

Verwarrend

14 reacties