Weten

Openbaar blog
donderdag 22 augustus 2024
1001 x gelezen

"U moet denken aan een jaar". Dat was het antwoord van de oncoloog op mijn vraag wat mijn levensverwachting was. Een jaar! En nu zijn we bijna tien jaar verder. Ik herinner me het gesprek nog precies. Na de heftige diagnose, en een slechte algemene prognose voor eierstokkanker fase 4c, was ik zo bang (gemaakt) om snel te overlijden, dat ik dacht te willen weten hoeveel tijd me nog restte. Van tevoren had ik er eigenlijk niet over nagedacht of ik het antwoord echt wilde weten, en ook niet over de consequenties van het antwoord. Meer In een opwelling stelde ik de vraag. Naast het feit dat ik er niet over had nagedacht was de timing van de vraag ook niet goed. Ik had pas twee, van de zes, chemo's achter de rug, moest nog een grote buikoperatie ondergaan, en niemand kon nog weten of, en hoe de behandelingen aan zouden slaan. De oncoloog die mij dit vertelde, was nog jong. Ik denk dat leeftijd en onervarenheid er misschien toe hebben bijgedragen dat ze mij, zonder een moment te aarzelen, dit antwoord gaf. Geen nuancering in de trant van: de statistieken zijn inderdaad niet rooskleurig, maar we zitten nog midden in het behandeltraject en we kunnen hier op dit moment eigenlijk nog niets over zeggen. Zoiets. Dat had het verdere verloop voor mij wellicht toch anders gemaakt. Nu was er dat 'laatste jaar', wat het onnodig zwaar en ingewikkeld maakte. Ook voor de mensen om mij heen.

Het probleem is dat je iets wat je gehoord hebt, niet meer, niet gehoord kunt hebben. Wat je eenmaal weet, dat weet je. Dat kun je niet meer terugdraaien. Het gedachtenmonster van 'het laatste jaar', wat zich in mijn denken en doen had gevreten, zat altijd ergens te loeren. Want als het niet dit jaar is dat ik doodga, dan zeker toch het volgende jaar, was mijn gedachte. Gelukkig was daar mijn gynaecoloog die het lichter maakte. Ze gaf me deze wijze woorden: "Doe wat je doen moet, regel wat je regelen moet, en ga dan door met leven, want we weten niet hoe het verder zal gaan". Een raad die ik zelf nog regelmatig doorgeef aan andere lotgenoten.

Het is soms een dilemma. Je hebt kanker en je wilt alles weten. Of niet? Wil je alles wel van tevoren weten? Alle statistieken, mogelijke bijwerkingen, en late gevolgen? En moet je alles wel willen weten? Wat is wel echt nodig om te weten om keuzes te kunnen maken voor bepaalde behandelingen of er misschien van af te zien. En wat doet al die informatie met je?

Iedereen kent de term 'placebo-effect'. Het nocebo-effect is de tegenhanger hiervan, en dat is dat je iets negatief ervaart, omdat je het verwacht. De betekenis van het Nocebo Effect komt uit het Latijn en betekent letterlijk “Ik zal schadelijk zijn”. Dus bijvoorbeeld als je weet dat je kans hebt een bepaalde bijwerking van een medicijn te krijgen, dat dat dan ook gebeurt. Gynaecoloog Cor de Kroon en Mirjam Oomens, ze studeerde filosofie en is ex-patiënt, hebben een interessant artikel geschreven over dit onderwerp, met als titel: Nocebo: informatie kan ook schadelijk zijn. ( Medisch Contact 4-07-2024) In het artikel schrijven ze: "De patiënt heeft het recht om niet in detail geïnformeerd te worden". En ze geven aan artsen het volgende mee: "Wees voorzichtig met statistieken en negatieve prognoses in de spreekkamer en dring zeker geen informatie op aan mensen die ervoor kiezen om in onwetendheid te leven". Een raak advies. Geen valse hoop geven, maar ook niet opdringen. Bij stichting Olijf horen we het ook regelmatig van lotgenoten; vrouwen met uitgezaaide eierstokkanker die direct na de behandeling, ongevraagd, te horen krijgen van de arts dat de kanker zeker terug zal komen. Dat zal in de meeste gevallen zo zijn, maar wat heb je op dat moment aan deze voorspelling? Je hebt net een zwaar traject achter de rug, lichamelijk en mentaal. Waarom zou je niet even mogen genieten van een beetje, relatieve, zorgeloosheid. Wat komt dat komt. Uit positieve verhalen van lotgenoten putten mensen hoop. Ook al weet men best dat het voor hen misschien heel anders uit zal pakken. Ik krijg regelmatig reacties van vrouwen die dezelfde diagnose kregen als ik, en die ook de algemene slechte overlevingscijfers kennen, maar door mijn verhaal toch een positieve oppepper krijgen. Zelfs van vrouwen waar het niet goed ging en die mij voor hun overlijden gezegd hebben, dat mijn verhaal hen toch heeft geholpen. Dat ontroert me. Laatst was er iemand die mijn verhaal aan haar arts had verteld. Waarop de arts haar nogal bits had medegedeeld dat ze daar niet op hoefde te rekenen, want dat gebeurde bijna nooit. Natuurlijk is dat waar en ben ik een grote geluksvogel, een uitzondering, een wonder, maar waarom mag iemand niet even blij worden van hoopvolle en positieve verhalen. Weten dat de kans klein is, maar ook eens te horen dat het kán, dat er heel soms wondertjes gebeuren. Valse hoop? Ik denk eerder een bemoediging om vol te houden in de situatie waar je in zit.

Maar het is complex. Er bestaat altijd een spanningsveld tussen informatie en onwetendheid. Het is niet zo zwart-wit. Er zijn ook mensen die, soms veel later na een behandeling voor kanker, klachten krijgen, en dan van het kastje naar de muur worden gestuurd omdat niet de link wordt gelegd dat het wel eens om late gevolgen zou kunnen gaan, zoals lymfoedeem. Had dit leed voorkomen kunnen worden als de arts de patiënt wel over mogelijk late gevolgen had ingelicht? Dat zou zeker kunnen. Dit soort informatie had iemand misschien nu juist wel van tevoren willen krijgen. Voorbeelden genoeg van patiënten die het de arts kwalijk nemen dat daar nooit iets over is gezegd tijdens het behandeltraject. En niet alleen over lymfoedeem, maar bijvoorbeeld ook over hartklachten of veranderde seksualiteit na bepaalde behandelingen.

Iedereen is uniek; de ene persoon verwerkt informatie anders dan de ander. Belangrijk is dat artsen dus niet alleen feiten en prognoses presenteren, maar ook oog hebben voor de emotionele impact van de boodschap. En artsen kunnen patiënten ook een beetje beschermen door als een patiënt, net zoals ik deed, een vraag stelt over de levensverwachting, bijvoorbeeld eerst eens proberen te achterhalen waarom diegene dat wil weten.

18 september, vierde ik mijn bijzondere jubileum .Mijn 10-jaars overleving. Vervuld met dankbaarheid en verwondering en een hart vol hoop, kijk ik uit naar de toekomst. Hoe die eruitziet; geen mens kan het weten. Ik blijf maar gewoon de dingen doen die ik moet doen, en wil doen, en ik ga ondertussen door met leven.

Weten

27 reacties