Baat het niet, schaadt het....(niet?)

Een vaak gebruikt gezegde wat niet één op één overgenomen kan worden in het geval van medicijnen. Medicijnen hebben namelijk vaak ongewenste bijwerkingen. Maar worden wel vaak gecontinueerd onder het mom van.

Ik gebruik(te) momenteel 3 soorten preparaten: Tamsulosine, Zoladex en Enzalutamide. De tamsulosine is om de gladde spieren in de prostaat en de urineleider te ontspannen, waardoor beter uitplassen en minder aandrang het gevolg zou zijn. En dan zouden de nachtelijke toilet bezoeken moeten afnemen. Bestraling van de prostaat zou een grotere druk op de urineleider door de prostaat kunnen inhouden. Daarom is mij dat voorgeschreven. En tot voor een week geleden ben ik dat blijven gebruiken. Onder het mom van baat het niet.....

Maar het schaadt wel. Bijwerkingen bij mij waren o.a. obstipatie en jeuk en sinds ik daarmee ben gestopt, heb ik in ieder geval van de jeuk geen last meer. En ook het nachtelijk eruit moeten is sensationeel verminderd. Soms slaap ik een hele nacht door of moet ik er één keer uit. Met de urineleider is niets mis en de prostaat is gefrituurd. Het middel zal nog steeds wat gladde spieren hebben doen ontspannen, maar geen spieren waar ik last van had. Één nul voor Zweef!

Het volgende medicijn waar ik vanaf wil, is de Zoladex. Eerdere psa metingen gaven al aan dat de werking daarvan in mijn specifieke geval geen toegevoegde waarde had. Ik heb dat met de oncoloog besproken, maar aangezien het "protocol" is om ADT voort te zetten bij gebruik van Enzalutamide heb ik dat maar zo gelaten. In hoeverre ook hier geldt dat baat het niet, schaadt het niet kan ik niet beoordelen. Op korte termijn geen last van bijwerkingen gehad. De lange termijn kan ik niets over zeggen.

De laatste waar ik vanaf wil, is de Enzalutamide. Ik heb nu twee keer op rij meer dan een verdubbeling in de tumormarker gehad en dat wijst erop dat de kanker geen testosteron meer nodig heeft om te groeien. Iets anders schijnt ook heel lekker te zijn. Iets wat kennelijk in voldoende mate aanwezig is.

Ik ben palliatief, mijn behandelingen zijn er op gericht mijn leven zo lang mogelijk te rekken. Maar wel met kwaliteit! Ongetwijfeld zal de oncoloog zeggen nog even door te gaan met de Enzalutamide onder het mom van baat het niet......

Maar nu schaadt het wel. De Enzalutamide helpt mijn kleine beetje testosteron om zeep, dat kleine beetje waarop ik het 61 jaar uitstekend mee heb gedaan. Het duurt nog wel even voor de Enzalutamide uit mijn systeem is, maar dan heb ik daarna wel een aanzienlijke kwaliteitswinst van leven. 

Baat het niet, schaadt het wel.

13 reacties

Ach Zweef ,het is zo makkelijk schermen met protocollen en zeggen dat je nog even door moet gaan met om het even wat. Als het niet jouw gevecht is mag je het vuren staken om niet nog meer schade aan te hoeven richten.

Liefs Brigitte

Laatst bewerkt: 24/03/2023 - 22:09

Feit is , dat in het begin van je ziekte je angst hebt . Angst om dood te gaan . En verstandelijk weet je wel dat , als prostaatkankerlijer toch , het allemaal niet zo  snel gaat .
Wel sneller dan je graag hebt , maar eigenlijk heb je meer dan tijd genoeg om in alle rust een behandelplan te kiezen . 
Alleen , emotioneel .......
Dus je start een behandeling . Bijwerkingen ?  Pfff , da's zorg voor later , als die rotziekte maar wat onder controle komt . 

Tja , en dan is je ziekte wat onder controle  , je kan er dan ook wat rationeler mee omgaan, en dan begint de last van je nevenwerkingen .
En dan begin je dus af te wegen , levenskwaliteit vs levensduur . 
En , belangrijkste vraag , in hoeverre helpt de medicatie ?
Nu , de meeste behandelingen kan je wel " uitproberen" en dan zie wel wel snel vanwaar de wind komt .
Maar die basisbehandeling , hormoontherapie ?
Mr Willy krijgt nu alle 6 maanden een spuit decapeptyl in z'n achterste . Houdt z'n testosteron laag .
Heeft ie daar last van ? 
Ja
Maar da's heel subtiel en heel geleidelijk. In het begin niks en dan heel kalmjes begint het . Emotioneel en lichamelijk . 
Mr Willy heeft nog altijd een heel goede lichamelijke conditie , en daar werkt ie hard aan . Maar toch gaat die conditie achteruit , en snel. Veel sneller dan je gewoon door de oude dag kan verklaren . 

Ja, en dan gaat je PSA terug stijgen , die ADT werkt dus niet meer , maar dan zeggen ze toch , neen je moet dat blijven nemen , voorschrift " volgens het boekje "

Nou , daar heb ik het dus ook moeilijk mee.

Dus , juist zoals jij , ga ik , zodra Zytiga uitgewerkt is , stoppen met hormoontherapie .

Uiteindelijk , als blijkt dat je PSA dan terug omhoog gaat , kan je nog altijd opnieuw beginnen .

Intermitterende hormoonbehandeling noemen ze dat . 
 

Laatst bewerkt: 25/03/2023 - 07:34

Als jij je ADT niet meer neemt, dan stijgt die terug naar zijn oude waarde van 10? 15? 20? Op dat moment heeft je kanker keuze tussen een overmaat aan testosteron of het nieuwe lekkere hapje. Voor de snelheid van groei moet dat niet uitmaken. Immers, de celdeling gaat in een gelijk tempo. Dat verandert niet. Alleen als stoffen worden onthouden zoals in het begin van de ADT, dan delen ze minder snel. Of de ene cel vreet zich vol en de andere krijgt niets. Teveel meststoffen doen het gras niet sneller groeien.

In mijn vraag in de gespreksgroep heb ik specifiek gevraagd naar de testosteron waarde bij gebruik van ADT. Slechts één antwoord en dat bleek 1,0 te zijn. Laat dat nou overeenkomen met mijn testosteron in goede doen?

Om de kanker te doen groeien is een klein beetje testosteron al voldoende, vandaar de tweede hormoonkuur als de eerste niet meer werkt. Professor Bangma schreef het al in zijn antwoord, de eerste hormoonkuur blijft gegeven worden uit angst voor de kanker en in hoop dat het nog iets doet. 

Laatst bewerkt: 25/03/2023 - 08:10

Vaak worden er allerlei protocollen gevolgd of omdat ze uitgevonden hebben dat het zo werkt of omdat ze nooit onderzocht hebben wat er gebeurd als je er van af wijkt. Het belangrijkste is dat het om jou leven en kwaliteit gaat en dat jij tot het laatst toe de regie houdt

Laatst bewerkt: 25/03/2023 - 22:10

Protocollen, Richtlijnen Overheid, Medicatie die nog in de sluis staan omdat er nog prijsafspraken met farmaceut moeten worden gemaakt. Of het stadium van onze ziekte is nog niet getest op een medicijn en daardoor nog niet vrijgegeven.

Zonder dat we het bewust zijn. Bepaald het ons leven en onze behandeling. Gelukkig ligt de wereld aan onze voeten! Is er internet waar we een hoop informatie vandaan kunnen halen. Maar uiteraard in overleg met arts ZKH. En uiteraard een doses gezond verstand!

Laatst bewerkt: 25/03/2023 - 22:22

tja... baadt het niet, schaadt het niet of juist mega wel.... een lastig dilemma inderdaad omdat je wilt blijven leven en nog niet van deze planeet wilt. 

De 1e zoveel jaar heb je een protocol en die volg je trouw: kom maar op cellen ik krijg je wel. En dan is het wat rustig in het hoofd... ga je wat meer op onderzoek en dan komt deze stelling naar voren; want ben ik nu wel goed bezig, komt het wel goed, wat als, etc etc 

Het is JOUW lichaam en je hebt er maar 1 gekregen. Mij is geleerd 'vragen staat vrij, weigeren daarbij'. Je kunt je arts altijd vragen om het te mogen laten staan. Dan kun je zelf als nog bepalen wel/niet... 

Denk dat dit voor elke kanker patiënt lastig is... wil zelf ook wel van de pillen af omdat ik last heb van mijn gewrichten en andere ongemakken. maar wat als... (as is verbrande turf maar toch). dus ik slik ze trouw in de hoop ze na een paar jaar te mogen laten staan. waarbij ik nu al weet dat lastig te gaan vinden. er is een stukje angst en die krijg ik niet weg.... 

dus ja, jij bepaalt hoe jij het wilt hebben Zweef

Laatst bewerkt: 27/03/2023 - 10:13