Ceasar
Ik voelde mij een beetje als Ceasar. Zo met mijn hand aanmatigend, maar zonder die bijbehorende eigenschap. Bovenstaand beeldje kun je zien in Amsterdam als je met lijn 2 naar Nieuw Sloten gaat vanaf Centraal. In de buurt van het Koningsplein. Maar dan moet er geen storm zijn, zodat al het tram- en busvervoer uitvalt.
We zouden er een dagje Amsterdam aan vastknopen, aan het bezoek aan het AvL. Parkeren in Noord en dan met het pontje over en lijn 2 naar de Johan Huizinga Laan. Dan stap je voor de deur van het AvL uit. En dan daarna over de Albert Cuyp voor wat extra lekkere onderbroeken. Ik ben verknocht aan het merk Uomo, maar dan met een bepaalde pijplengte en de grotere maten verkopen ze op de Albert Cuyp.
Toen we vertrokken miezerde het een beetje in Andijk en naarmate we richting Purmerend raakten, ging de miezer over in stevige regen met een boel wind. Bij Zaandam zag ik dat de Coentunnelweg al behoorlijk vast stond, dus parkeren in Noord was al met al een goed idee. Voor de afslag S116 lag er al een tak op de weg die de eerste rijstrook blokkeerde en even verder een complete boom, die ook de tweede en een stukje van de derde rijstrook afsloot. Heftig hoor, het ging toch kennelijk behoorlijk te keer.
Parkeren en met het pontje over. Schuimkoppen op het IJ. Lijn 2 bleek dus niet te rijden, maar gelukkig de Metro nog wel. Hoewel die later ook zou uitvallen. Vanaf de Heemstedelaan stevig doorstappen naar het AvL, waar we nog net op tijd voor de afspraak waren.
Ik had mijn verhoogde psa al in mijn online dossier gezien. De testosteron was nog niet bekend, daar liepen ze wat achter mee, dat doen ze handmatig, zodat ze drie cijfers achter de komma kunnen bepalen en ook de waarde onder de 0,5. De scan was ook door de laborant bekeken en zijn conclusie las dokter B. voor. Prostaat lichtte minder aan (ja dank je de koekoek, dat ding is gefrituurd met alle nadelen daarvan), bekende lymfeklieren links waren kleiner geworden, maar rechts waren er nieuwe bij en ook groter dan ze links waren geweest. Geen aanwijzingen voor uitzaaiingen ter hoogte van de thorax of in de botten. Dat is dan weer fijn, hoewel B. aangaf dat er bij de botten wel wat aan het rommelen was, alleen nog niet zichtbaar.
We hebben gesproken over mijn stoppen met de Enzalutamide en achteraf vond hij dat een goede beslissing. Hij had geen verklaring voor mijn verhoogde testosteron tijdens het stoppen met de Zoladex. Hij volgde mijn redenatie dat een overmaat aan Zoladex ervoor zorgt dat de stimulerende werking overgaat in een remmende en dat bij een afnemende hoeveelheid het remmende ervan af gaat en dus alleen het stimulerende deel overblijft. Hij wist het niet, hij moest dat navragen bij de uroloog. Hij vond de redenatie wel interessant. Nou komt de situatie met stoppen met de eerste hormoonkuur nooit voor, dus redenen om dat te onderzoeken zijn er voor hem nooit geweest. Maar ik ben een vreemd kind...
Prostaatkanker is testosteron hypersensitief zei hij. Een klein beetje is al genoeg om te groeien, vandaar dat de eerstelijns hormoonkuur altijd wordt doorgegeven. Dus als de chemo er aan komt, dan zou ik ook weer de Zoladex krijgen, want uit onderzoek is gebleken dat dat een betere overleving had. Jamaar, jamaar...ik heb al zo laag. Uhm...ja...maar dat is protocol. Hoe laag moet dat dan? Uh...1,7 is de waarde voor dat protocol. Maar zoveel heb ik niet eens!!!
En dus zijn we het eens geworden, dat als er chemo komt, dat dan zonder de Zoladex gaat. Maar eerst kijken we het nog drie maanden aan en doen over drie maanden als daar aanleiding voor is nog een keer een scan, of pas als ik vocht in de benen ga vasthouden, want dat is een onlosmakelijk gevolg van aantasting van de lymfeklieren.
Over het hypersensitief zijn van prostaatkankercellen voor testosteron zei hij nog het volgende. Er loopt in Amerika in Florida een onderzoek (hij wist het bij de Engelse naam te benoemen) over de gevolgen van extra testosteron. Ik had namelijk ook gesteld, dat de delingscyclus van kankercellen vastligt en extra testosteron de kanker niet sneller laat groeien. Het blijkt nu dat een overmaat aan testosteron leidt tot een giftige omgeving voor de prostaatkankercellen, zodat die het loodje leggen. En nee, hij ging dat onderzoek niet op mij uit proberen, dat was nog te vroeg.
Beelddenkers worden nu verzocht door te scrollen. Want stel dat ik dat zou innemen; testosteron is eenvoudig verkrijgbaar, dan zou ik mogelijk een baard krijgen, borsthaar, een matje op mijn rug en benen en mogelijk ook nog haar op mijn tanden. En of mevrouw Zweef mij dan nog wil hebben.....?
Vanwaar nou dat Ceasar handje? Nou, ik ben een vreemd kind en protocollen zijn op mij niet ongenuanceerd toepasbaar. En ik vind het jammer dat ik hem steeds daarop attent moet maken. Ik zou juist verwachten dat hij zelf over mijn afwijking van de norm zou nadenken en niet klakkeloos het protocol te volgen alsof het lopende band werk is. Dus ook in dat opzicht niet echt een tompouce van bakker Swart uit Wervershoof verdiend.
Omdat ook de Metro inmiddels niet meer reed, zijn we te voet richting Albert Cuyp gegaan. Ceasar kunnen fotograferen en ook een DS in het wild. Bij het Museumplein toch nog maar gekeken of de Metro weer reed, want ik had het gevoel alsof ik aan het eind van de derde dag van de avondvierdaagse bezig was. In beide kuiten spierpijn. Toch te lang op het keukentrapje gestaan gisteren? (Maar dat is een ander verhaal).
De Albert Cuyp hebben we niet gedaan, achteraf betwijfel ik ook of de onderbroekenman de storm getrotseerd zou hebben.
Thuis had de storm ook huisgehouden, een boom is gesneuveld en het glas voor de serre was omgewaaid. Maar niets kapot! Vast een betere kwaliteit dan het glas van het monument in Dronten.
11 reacties
Je weet toch Zweef , dat Mr Willy met Deep Fake prachtig mooi resultaten kan bereiken , dus als je volgers onvoldoende fantasie zouden hebben om zich Zweef voor te stellen met borsthaar , een walrussnor , een stoppelbaard enz , dan geef je maar een seintje .
Dit terzijde , alle gegevens in acht genomen , heb je toch , een wonderbaarlijke spontane genezing terzijde gelaten ( schijnt bij 1 op de zoveel miljoen kankerlijers te gebeuren ) het best mogelijke resultaat uit de brand gesleept .
Nog geen zichtbare uitzaaiingen in de botten en 3 maanden uitstel voor een eventuele chemo , dus eigenlijk toch wel reden voor een Tompouce , voor jou dan , niet voor je oncoloog .
PS
Bestraling , alleen van de grootste uitzaaiingen is geen optie ?
Nee...bestralen is geen optie. Hoewel er veel ruimte is tot groeien, is die ruimte er alleen door andere organen aan de kant te duwen. En die worden ook geraakt door de straling. En los daarvan, een kapotgestraalde lymfe is net zo kapot als een uitgezaaide. In beide gevallen doet die niet meer wat hij moet doen.
De prostaat is gefrituurd, maar ook de zenuwen er omheen. Toen ze dat gingen doen, zeiden ze dat ze de bron gingen ombrengen. Later zag ik de behandelbrief en daar stond ook in grote kans op erectile disfunctie. Juist ja. Dat dus. Niet bedoeld, toch erbij gepakt.
Altijd gedacht dat plaatselijk bestralen bedoeld was om verdere groei te stoppen, dit met het oog op latere bijkomende ellende . Uitzaaiing die groeit en groiet en overal begint te drukken waar het niet hoort , enz .
Maar , zoals je zegt , bestraling , zelfs stereotactisch , geeft collateral damage , en die kan te groot zijn .
De laatste keer had ik 4 uitzaaiingen . 3 daarvan hebben bestraald , de vierde lag ergens op een delicate plaats , maar gaf ( nog ) geen ongemak en die hebben ze met rut gelaten Daar moest Zytiga zich maar mee bezighouden .
Wist je dat er bijvoorbeeld in NL diverse bestralers staat met elk hun eigen manier methodiek van bestralen? Zo staat bij de universiteiten in Delft, Maastricht en Groningen een Protonen bestraling.Deze kan gerichter met lees..minder schade! Behandelen en wordt nu ingezet als tumor bijv in de buurt van je hart zit!
Het Vu heeft al jaren een bestraler die een MRI laat draaien terwijl het bestraalt om zo precies mogelijk te zijn.Lees minder schade ..Gelukkig zijn er inmiddels meer ziekenhuizen die deze hebben. We praten hier over peperdure machines. Begrijpelijk dat vaak o.a streekziekenhuizen achterblijven.
Ja helaas behandeling valt of staat met hoe rijk en innovatief het ziekenhuis is! In Duitsland is een walhalla van bestralings machines 🙄.
H🌸
De oh zo belangrijke zenuwen voor het man zijn liggen bij de prostaat er direct omheen. Daarom kan bij prostatectomie, zelfs met de Davinci operatie robot niet altijd zenuwbesparend worden geopereerd. Bij bestraling van de prostaat wordt direct voor de bestraling nog een scan gemaakt om de exacte ligging te bepalen. De tattoos zijn alleen om de grove ligging te bepalen. Na de scan wordt de tafel waarop je ligt van afstand nog een beetje gecorrigeerd. De bestraling zelf gebeurd met drie bundels uit verschillende richtingen, zodat in het kruispunt de hoogste straling ontstaat. Helaas pakt het weefsel er omheen ook nog een derde van de bestraling mee en dat vinden die weefsels niet fijn.
Maar het is wel een immense verbetering tegen pakweg 20 jaar geleden . Als je toen bestraald werd , dan was zelfs je huid één grote brandwond , laat staan de diepere weefsels .
Klopt . Mij hebben ze met zoiets bestraald . Die bestralers draaien continue in alle richtingen rondom jou . Het te bestralen punt wordt gevolgd en als dat wat verschuift omdat je teveel beweegt , die straler volgt gewoon.
Prachtig stukje techniek .
Ter info , kostprijs 6-7000 € per bestraling .
Laatste keer was een reeks van 3 , dwz 20.000 €
Lieve familie zweef jullie lijken wel 2 vikingen door dat slechte weer te gaan sjonge wat een storm zeg ,en idd geen tompouce verdiend voor de arts beetje jammer dat ie niet weet wie er voor hem zit een speciaal kind die steeds hetzelfde moet uitleggen 👌
Zo die storm heeft flink huisgehouden bij jullie heb je gelijk genoeg hout voor het fikkie 🔥🔥
Nah te laat deze beelddenker was gewoon aan het lezen en ziet jou nou voor zich als fred flintstone maar wel zwaar behaard ,maar over mevr zweef maak ik mij geen zorgen die houd zowiezo van jou 💕💕en dat is een feit
Knuffs liefs hes 😘😘
Ook wij hadden gisteren een afspraak in het AVL en hadden enorme problemen om er te komen. Uiteindelijk een half uur te laat, gelukkig geen probleem. En toen ik gratis koffie ging halen bij Poli 1 herkende ik jou meteen, Zweef, in de wachtkamer. Maar ik wilde je niet lastigvallen, ik ben een bewonderaar vanaf de zijlijn.
Nou moe...?!?
Hoi Zweef,
Als ik het goed lees, dus goed en slecht nieuws, een aantal zaken stabiel en ook groei op bepaalde plekken. Kan me goed voorstellen dat het lastig is om te horen dat protocollen gevolgd blijven worden, terwijl je zelf een ander idee hebt. En al die bijwerkingen en gevolgen van behandelingen, niet niks allemaal. Sterkte Zweef! Ik denk dat ik mezelf toch op een tompouce had getrakteerd hoor, al is het om even lekker een genietmomentje thuis weer te hebben samen met mevrouw zweef.
goed weekend vast!
groetjes Bianca