Definitief stuk
Ik was al een beetje stuk; ze hebben de prostaat gefrituurd waardoor bepaalde mannelijke hebbelijkheden op een zeer laag pitje staan. Eerlijk gezegd is het lang niet meer zo leuk als vroeger. En nou is het laatste beetje testosteron ook nog om zeep. Ik had daarvoor een vraag gesteld aan de prof op deze site, zie onder met het antwoord. Nu klopt de laatste opmerking over het voortdurende gebruik van Enzalutamide niet, maar de rest wel.
Mijn testosteron was altijd heel laag vanwege Klinefelter syndroom, initieel 1,0 tot 1,3. Tijdens Zoladex daalde dat naar 0,4. Inmiddels daarmee gestopt omdat het geen toegevoegde waarde had. Kort na het stoppen steeg de testosteron (1 maand en 2 maand na stoppen) naar resp. 2,0 en 3,1 maar is nu na 3 maanden gedaald naar 0,271.
Ik had verwacht dat de testosteron zich weer zou stabiliseren naar rond de 1, maar dus kennelijk niet. Hoewel een laag testosteron uitstekend is, vraag ik mij nu wel af wat daar de oorzaak van zou kunnen zijn. Inmiddels is ook de Enzalutamide uitgewerkt verdubbelt de psa elke 6 weken. Laatste psa meting was 1,27.
Wat is de oorzaak van het lage testosteron?
Met vriendelijke groet,
Zweef
Antwoord
15 augustus 2023 om 14.07
Geachte mijnheer, na het gebruik van een middel als Zoladex om het testosteron te onderdrukken zien we vrij regelmatig dat het herstel van het testosterongehalte uitblijft na het stoppen van die medicatie. Dit kan in enkele gevallen gedurende jaren zijn of voor altijd. Waarschijnlijk is het gebied dat in de hersenen zorg draagt voor de productie van stimulerende hormonen voor het aanmaken van testosteron dan permanent verstoord. Zoals u zegt, dat is in dit geval niet ongunstig voor prostaatkankerpatienten. Toch krijgt u nu het middel Enzalutamide, en dat grijpt ook in op de testosteron vorming of activiatie in de ontspoorde cellen.
En nu ga ik weer verder:
Sommige prostaatkanker patiënten doen aan intermitterende behandeling met Zoladex. Dus de 3 maanden tussen de implantaten oprekken naar 4, 4,5 maanden. Met bovenstaande kennis zou ik die interval aanzienlijk oprekken. Immers, de testosteron steeg eerst na stoppen van de Zoladex, om pas na 2 maanden te dalen.
De Zoladex heeft als eigenschap dat de testosteron in het begin en aan het eind van de behandeling wordt aangejaagd. Bij start wordt daarvoor ook aanvullend Bicalutamide gegeven, maar dat wordt niet aan het eind gedaan bij de intermitterende toepassing. En ook bij het nieuwe implantaat bij het begin van de volgende cyclus wordt dat niet gegeven. Dus je krijgt twee keer een piek in testosteron aanmaak tussen twee implantaten. En dat vindt de kanker best fijn...
Wie daar nog eens over van gedachten wil wisselen, die meldt zich maar. Dan zet ik daar nog wel een boompje over op.
Andere bomen....dat is passé.
10 reacties
Ach zweef wat erg om zo stuk te zijn ,het leven is erg moeilijk en ingewikkeld en vind het erg dat je zoveel vragen hebt en niet zo ik lees de antwoorden krijgt die je zo nodig hebt .
Liefs hes ❤️
Oh jawel hoor, hoewel de antwoorden van Bangma meestal bevestigen wat ik zelf ervaar of vermoed, is het toch fijn een bevestiging van die ervaring of vermoeden te hebben. Betekent dat de bovenkamer het nog goed doet ☺️.
Met jouw bovenkamer is absoluut niets mis mee!!!
Zou dit misschien ook een vraag waard zijn aan jouw behandelend arts, of wil je een 'onafhankelijk' expert van deze site zijn antwoord weten? voor beide: dat is jouw goed recht...
Het gaat om jou gevoel; vandaar jouw blog. Zolang jullie het samen maar fijn hebben; zoentjes/knuffeltjes etc
en uit jouw diverse blogs blijkt dat gelukkig. Jullie hebben het fijn samen, maar ik snap jou blog heel goed.
Liefs, elma
Het zat mij niet lekker, dus het boompje nog even opgezet richting de prof.
Geachte heer Bangma, dank voor uw antwoord. Voort redenerend op de werking van de zoladex en mijn ervaring hiermee stel ik vraagtekens bij het gebruik van zoladex als intermitterende behandeling. Ik weet dat er patiënten zijn die de tijd tussen de implantaten oprekken van 3 naar 4 of 5 maanden. Een geringe hoeveelheid zoladex aan het begin en aan het eind van de werking jaagt de testosteron produktie aan, terwijl een overmaat daarvan juist afremt.
Voorafgaand aan het eerste implantaat heb ik Bicalutamide gehad, om de negatieve werking van de extra testosteron te neutraliseren. Maar bij afbouw van de Zoladex wordt die niet meer gegeven. En ook niet voorafgaand aan het nieuwe implantaat.
Het nadeel van een intermitterende behandeling zie ik in de testosteron piek tussen twee behandelingen. Daar zou aanvullend Bicalutamide gegeven moeten worden, zolang de kanker hormoongevoelig is en er geen Enzalutamide als tweedelijns wordt gegeven. Bij Abirateron als tweedelijns zou dit wel aanvullend gewenst zijn.
Intermitterende behandeling na castratieresistent acht ik ongewenst vanwege de testosteron pieken tussen de behandelingen.
Wat zijn uw gedachten hierover?
Je doet er luchtig over, maar het is nogal wat als je in een intieme relatie geen "reguliere" seks meer kunt hebben door een ziekte. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal heeft een laag hormoongehalte veel impact. Gelukkig zijn er handen en monden en speelgoed en kun je er samen uitkomen, zeker in zo'n goede relatie als die van jou en mevrouw Zweef. Maar het doet wel iets met je. Ook al omdat je vanuit de maatschappij toch je hele leven bent geïndoctrineerd met het beeld van "de echte (viriele) man". Gelukkig zie je dat bij de jongere generatie snel veranderen maar dat betekent niet dat wij die beelden niet hebben gekregen en toch ook geinternaliseerd.
Ik ben benieuwd naar het antwoord over mogelijk extra risico door die testosteronpieken.
Liefs, Mirjam
De algehele regel bij prostaat kanker is dat die gevoelig is voor testosteron. Extra testosteron is daardoor niet wenselijk. Bij castratieresistent is de kanker niet meer o.a. afhankelijk van testosteron, maar groeit ook op suikers en eiwitten. En die kunnen helaas niet onthouden worden. Er wordt aangenomen dat er nog steeds wel hormoongevoelige kanker voorkomt, tegelijkertijd met de niet hoemoongevoelige. Dus die niet gemuteerd zijn. Daarom wordt die eerstelijns hormoonkuur tot levenseinde gegeven. Pieken in de testosteron zijn dan niet wenselijk. En van de mensen die ik ken die intermitterende behandeling toepassen heb ik niet gehoord dat die nog aanvullend Bicalutamide of Enzalutamide krijgen. Bovendien, als de tweedelijns niet meer werkt, dan is intermitterend af te raden. Denk ik.
Mijn vraag is niet raar, mijn oncoloog moest het navragen, zei hij, bij de uroloog hoe dat zat met stijgen van testosteron na stoppen van Zoladex.
En tja, die sex. Enerzijds lukt het niet meer, het was zo mooi omschreven: Kans op erectiele disfunctie, maar anderzijds, er wordt ook geen vocht meer geproduceerd, dus het is ook niet meer zoals vroeger. Zelfs het ouderwetse handwerk is niet leuk meer.
Het is wat het is. Pianospelen lukt ook niet meer. Nou kon ik dat toch al niet ☺️
Als je het zo schrijft dan snap ik inderdaad ook de stijging testosteron tussentijds. Ik neem aan dat dat bij ons ook zo werkt, nooit bij stilgestaan.
"Kans op.... " erectiestoornissen heb ik sowieso nooit begrepen. Zijn er überhaupt mannen dan die geen erectiestoornissen hebben gekregen bij hormoonbehandeling(en)? Is de "kans" daarop geen 100% dan?
Het heeft, zoals Mirjam al beschrijft, fysieke en mentale impact, bij beide partners, waar ieder voor zichzelf en ook nog eens met elkaar een weg in moet zien te vinden. Best pittig vind ik dit zelf trouwens om te zien bij mijn man, het te ervaren en te missen.
Fijn om dit ook eens vanuit de beleving van jullie mannen te lezen!
Gr. Hermien
Ik kan misschien wel een boompje opzetten maar die van mij is ook niet meer wat hij geweest is.
Antwoord gekregen van de prof...
Beste Mijnheer, een intermitterende testosteron-stop wordt gewoonlijk gegeven met Bicalutamide, niet met LHRH agonist (Zoladex) preparaten. Een intermitterende behandeling bij castratieresistentie, indien ingezet in verband met de bijwerkingen, lijkt discutabel. Ik zou dan overwegen de LHRH-agonist geheel te stoppen.
______________
Nu lees ik weleens dat mensen de tijd tussen de zoladex implantaten oprekken en zo een intermitterende behandeling doen. Dat is dus niet slim. Beter is om de Zoladex te vervangen door Bicalutamide. En alleen zolang er geen sprake is van castratieresistent.
Ik ben mijn roeping misgelopen. Had prostaatkankerprofessor moeten worden.
Professor drs Zweef dat klinkt prima ,misschien moet je ze in het vervolg op een lezing trakteren ,een mens weet immers zelf het beste wat juist is voor zichzelf blijkt nu maar weer eens 👌